• Il y a des jours où l'on se réveille fatiguée et l'on se rassure en se disant que finalement c'est normal.

    Mais un jour,  rien qu'un jour entier, j'aimerai tellement me sentir bien dans mon corps être libre de pouvoir marcher et courrir sans aucune douleur..

    Je ne pense pas avoir jamais vécu une journée comme celle là. Heureusement le moral est assez bon  Je vous souhaite une bonne journée à tous. Bien amicalement. 

    Un jour sans douleur

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  • bonjour 
    une nouvelle semaine commence bon courage à ceux et celles qui travaillent. J'espère que vous avez passé un bon week end. 
    j'ai été réveillée par le coordinateur des greffes de l'hôpital Tenon à Paris pour que Lili confirme des dates pour des examens de pré donneur.. 
    je suis Française. c'est pourquoi je dois me faire transplanter en France : question de sécurité sociale.. J'avoue que j'aurai préféré choisir et être opérée  à Liège bien que je connaisse très bien le personnel hospitalier de l'hôpital Tenon. J'ai déjà été greffée il y a 8 ans. 
    Tout ceci m'angoisse beaucoup : j'ai tellement souffert déjà ... Parfois je me dis qu'il serait peut être préférable que je refasse un peu de dialyse avant de subir cette opération. Mais à d'autres moments je me rassure et me répète que si j'ai l'énorme chance d'avoir un donneur c'est pour m'éviter ces souffrances là et l'attente qui s'y associe. 

    Alors voilà je sais maintenant que Lili sera hospitalisé une semaine en mars après on saura s'il est possible de lui retirer un rein pour me le transplanter sans qu'il n'y ait de risque pour sa propre santé... 

    Si ça se trouve ils vont enchaîner sur l'opération et au printemps on pourra voir les coquelicots avec un nouvel espoir de vie... patience
    Je vous souhaite un bon lundi . Gros bisous

    un nouvel espoir de vie

     

     

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  • ► consultation en néphrologie de Janvier : Greffon stable youpi il résiste bien.. ça fait du bien de commencer l'année avec des résultats encourageants..
    De toute façon cette année on ne se laissera pas avoir comme en 2013.. On a rien fait de peur d'être d'urgence appelé sur le billard et résultat on a stressé toute l'année.
    2014 une bonne résolution : VIVRE... alors on fait ce qu'on a à faire.. On fait des projets et si ça ne se fait pas on avisera à ce moment là....
    Toutes les 2 semaines on retourne sur Paris (j'y ai gardé le studio que j'habitait il y a 4 ans  Car je dois faire des perfusions. Mais ce week end on reste ici en Belgique et je ne suis pas fachée ... gros bisous à tous.. 

    vis ta vie

      

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  • Je vois sur ce site de magnifiques blogs avec des personnes qui n'hésitent pas à parler de leur propre vie et je me dis que mis à part le partage de belles images il serait peut être sympa que l'on se connaisse..

    Alors comme je ne suis pas sûre qu'on vienne me lire je vais m'adresser à cette page comme on s'adresserait à un ami de bonne volonté... 
    Il n'est jamais facile de se décrire et de dire qui l'on est... Les épreuves que nous traversons tout au long de notre vie forgent ce que nous devenons. 

    Atteinte d'une maladie de Fabry mes reins ont été totalement détruits et j'ai du me faire dialyser 2 ans pour Ëtre enfin greffée. 

    ça aurait du être la fin de mes soucis mais malheureusement lors d'un voyage en Martinique j'ai été piquée par un moustique qui m'a donné la dengue et j'ai fait un rejet de mon greffon.. depuis 3 ans mon greffon tiens tant bien que mal mais je sais qu'il décline et que je vais devoir me refaire greffer à nouveau

    Dans mon  malheur j'ai un très grande chance : j'ai rencontré quelqu'un : l'amour de ma vie et mon amour et moi sommes compatibles et si ça dégénère il me donnera son rein pour que je puisse vivre sans avoir à faire de la dialyse à nouveau.... 

    naissance d'un journal

     

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