• bonjour à tous 

     

    aujourd'hui première livraison de matériel pour les dialyses.. on vient de m'ajouter un peu  plus de 50 cartons.. Stop.. je déborde lol !! mais il faut bien ça pour un mois de dialyse à raison de 25 litres de dialac par séances..

    sinon on avance un peu de toute façon on est pas pressé... 

    La cuisine IKEA va être superbe mais il y a eu une erreur dans le montage, ils n'ont pas compté le décalage entre le mur, les tuyaux de chauffage et les bas meubles. résultat hier nous avons été au Luxembourg à 10 km d'ici dans un brico ouvert le dimanche pour acheter du bois de 9 cm d'épaisseur et de 2m40 de long.. et des vis de 15 cm de long ...heureusement ça rentrait dans la voiture

    j'ai retrouvé mon appareil photo ! 

    on a installé mon bureau.. oui le micro onde n'est pas à sa place mais il dépanne bien...

    petit à petit

     

    et voici la cuisine

    petit à petit

    petit à petit

    petit à petit

    ça progresse doucement mais surement..

    bisou bisous

     

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  • bonjour à tous

     

    Par chance La société d'Iterim a trouvé un nouveau contrat pour Lili on va pouvoir rembourser ma belle sœur pour la cuisine

    Mais Je n'arrive pas à suivre, il y a des cartons partout et Lili travaille ne peux pas monter la cuisine.. on a juste mis la taque à induction vite fait sur des tréteaux et notre vieux four à micro ondes  pour pouvoir se réchauffer à manger. ou la  la comme je n'aime pas ça je ne retrouve plus mes affaires 

    heureusement que ma chambre est ok c'est là que je fais mes dialyses ..Hey oui la dialyse se moque que je sois entrain de me perdre dans les cartons.. elle continue 5 fois par semaines 2.h 45 à chaque séances.

     

    voilà voilà pour les nouvelles.. prenez soin de vous couvrez vous car il fait très froid. La campagne est magnifique sous le gel.. dès que je retrouve mon appareil photo je vous montrerai ce que je vois de ma fenêtre le matin...

     

    plein de bisous et à très vite pour des nouvelles.

     

     


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  • Merci à vous qui avez pensé à mon anniversaire 

    une bonne nouvelle : L'autorisation de me dialyser à domicile a été reconduite dans ma nouvelle maison.. 

     

     

    je suis en plein déménagement 

    je n'aurai internet dans ma maison que dans quelques jours si tout va bien

     

    il ne m'est pas possible de passer plus de temps sur les blogs d'ici là

     

     

    c'est aussi l'anniversaire de mon blog 13 Or Partage 

     

    merci pour vos dons toujours pour de meilleurs partages 

    ↓ clique merci ↓


     

     

    avec cette année comme nouveauté

     

    Merciles cadres avec code Html 

    Merciles menubar avec code Html 

     

     

    et mon nouveau blog qui regroupe tous mes kits de déco Eklablog

    Merci

     

     

    Merci

     

    bonne semaine et gros bisous

     

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  • bonjour mes amis

     

    Pour commencer une bonne nouvelle = la pharmacie de l'hôpital Tenon a autorisé la délivrance de mon traitement pour ma maladie de Fabry pour une durée exceptionnelle de 3 mois.

    Du coup on aura pas à faire les allers retours Paris jusqu'au mois de janvier. c'est vraiment génial car vous le savez ces trajets m'épuisent.

    On verra en janvier si la mutuelle Belge prend le relais et si c'est le cas je n'aurais plus qu'à rendre mon studio en région Parisienne et déménager une fois pour toutes pour habiter la maison que nous venons d'acquérir..

    Cette maison est très jolie de l'extérieur mais tout est  à rénover de l'intérieur. Les travaux avancent, la chambre où je ferais mes dialyses est terminée il ne reste qu'à mettre les meubles

    mais la cuisine n'est pas encore montée plus on en fait plus on a l'impression qu'il y en a.

    Jeudi on a réservé un camion pour emporter les meubles plus volumineux. La fille de Lili va venir nous aider a charger le camion. heureusement car à part la soeur de Lili qui nous aide beaucoup nous sommes bien seuls.. il faut dire que mes ressources physiques personnelles sont réellement limitées et que je n'arrive pas à faire les choses comme je le souhaiterais. Dès que je me lève on coeur s'emballe ...

     

    voilà pour les nouvelles fraiches.. je vous souhaite une bonne  semaine avec de gros bisous

     

     ps excusez moi si je ne passe pas aussi souvent que je voudrais chez vous je suis débordée avec le déménagement et les travaux...  je prendrais des photos avec mon appareil photo car mon smartphone est cassé il prend des photos toutes troubles.. grrr.. 

    bisous bisous


    48 commentaires
  •  

    Je prends quelques minutes pour vous envoyer un petit coucou pendant ma séance de dialyse.

     Lili est en pleine peinture en ce moment il repeint  la chambre. et s'est amusé a taguer sur le plastique qui protège les fenêtres...

     

    vue de l'extérieur :un agenda de ministre

    avancé de la peinture un agenda de ministre

     

    un agenda de ministre 

    Nous avons pris les mesures pour mettre un grand rideau qui partira du plafond pour délimiter le dressing

     

    un agenda de ministre

     

     

     

    Demain Mardi je dois aller en consultation avec avec séance de dialyse à l'hôpital. 

    Peut être pourrons nous continuer les travaux mercredi.. 

    Jeudi nous devons impérativement nous rendre à l'hôpital Tenon à Paris pour chercher le replagal mon médicament à perfuser. J'espère qu'on pourra avoir trois mois de traitement mais rien n'est gagné.. 

    Vendredi je dois aller au centre des impôts et à la banque enfin bref un emploi du temps de ministre.

     Retour en Belgique prévu vendredi soir pour ne pas avoir emporter la machine de dialyse et pouvoir revenir travailler à la maison samedi et dimanche. 

    On a prévu de louer un camion pour les grands meubles le 23 la fille de Lili va nous aider pour le déménagement c'est déjà ça.. le 25 jour de mon anniversaire,'équipe de dialyse va venir vérifier si tout est conforme pour m'autoriser à faire la dialyse à la maison le 28 on nous installe internet et la tv et nous auront officiellement déménagé le 30.

    pas le temps de s'ennuyer .. et toujours 3 h de dialyse 5 fois par semaine !! 

    bisous bisous et bon 11 nvoembre à tous

     

     

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  • bonjour bonjour

    à tous ceux qui demandent des nouvelles merci beaucoup. ma blessure commence à guérir mais c'est encore douloureux. 

    on doit vraiment accélérer ! nous devons libérer l'appartement loué par Lili et emménager dans la maison le 30 novembre au plus tard. 

    coup dur question finances : la firme qui employait lili en intérim n'a plus besoin de renfort pour l'instant... alors plus de boulot !

    mais bon quelque part ça nous arrange : car on a vraiment besoin de passer la seconde là pour installer la cuisine..

    Pour la cuisine on a trouvé une solution : ma belle soeur a pris le crédit en son nom et nous la remboursons. heureusement sinon je ne sais pas comment on aurait fait. Du coup on nous l'a livré début de semaine. On a réceptionné plus de 100 colis et répertorié référence par référence.  Apparement il ne manque rien.

    on a retiré le papier peint de la future cuisine et protégé le parquet pour passer à la peinture..

    et lili a enlevé la plomberie de l'ancienne cuisine qui deviendra notre chambre et fait la maçonnerie. et placé des lumières led sur la façade de la maison elles se charge au soleil et s'allument le soir quand la nuit tombent

    moins de 30 joursmoins de 30 jours

    moins de 30 jours  moins de 30 jours

     

     

     

    on avance doucement mais surement

     

    bonne semaine à tous et bisous

     

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  • bonjour

    merci à tous pour vos gentils messages et encouragements coup de chance dans mon malheur je n'ai rien de cassé mais je suis bien invalidée j'ai bien du mal à mettre un pied devant l'autre et encore moins à monter l'escalier de notre maison.. du coup Lili se charge de tout ou presque nous avons eu le renfort de sa soeur Nenette adorable..

    je vous souhaite un bon dimanche et vous envoie plein de bisous 

     

    ouf rien de cassé

    ouf rien de cassé

     

    le parquet avant

    ouf rien de cassé

     

    ouf rien de cassé

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    50 commentaires
  • bonjour

     

    hier j'ai passé près de 3 heures à installer un blog pour une personne qui l'a supprimé en un éclair parce qu'elle estimait qu'elle n'y arriverai pas et ce malgré une vidéo tutoriel que je lui ait fait et tout ça par pure amitié bien sûr..

    j'avais l'esprit ailleurs et j'étais contrariée .je suis montée dans ma chambre chercher du matériel pour préparer mes dialyses et j'ai fait une chute dans l'escalier (en colimaçon). ma jambe a glissé et s'est retrouvée coincée entre deux marches.  mon tibia est bleu et je ne sais plus marcher. j'arrive à bouger les orteils mais ma cheville est raide et un peu gonflée 

    Lili n'était pas là hier le jeudi pas de dialyse lili était partie à la maison. j'étais seule quand ça m'est arrivé et j'ai constaté avec frayeur à quel point je peux etre seule sans lui.

    bien sûr je l'ai appelé et comme je voulais qu'il continue les travaux  j'ai minimisé ...je l'ai laissé travaillé il n'est rentré qu'à 22 h. j'avais pris un calmant. à plusieurs reprises il m'a demandé si je voulais qu'il me conduise à l'hôpital et je pensais réellement que c'était une perte de temps que je n'avais rien de cassé et que ça allait passer.. 

    mais ce matin après une nuit très douloureuse à en pleurer je me demande si je n'aurai pas dû y aller.. 

    maintenant Lili est parti travailler et ne sera pas de retour avant 18 h je ne sais pas quoi faire. j'ai bien du mal à me déplacer.. 

    la journée va être longue.. 


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  • tête en l'air






    bonjour bonjour

    Tête en l'air c'est comme ça que j'ai envie d'appeler Lili.. 

    Nous sommes allés à Paris pour chercher mon traitement arrivés vers 21h devant la porte de mon appartement Lili me dit oh on est mal j'ai oublié la clef.. grosse panique mais heureusement que le mois dernier il y avait des travaux à faire par les hlm j'avais du laisser un double de clef au gardien on l'appelle absent normal il a fini journée.. on se rabat sur le gardien d’astreinte.. il vient en vitesse à la loge et cherche la clef ne la trouve pas .. y retourne et youpi il a trouvé.. on a pu rentrer.. je me voyais déjà en train de retourner direct en Belgique mais non on ne pouvais pas on devait aller à la CPAM pour obtenir une prise en charge pour avoir le médicament pour 3 mois solution pour limiter les allers et venues en attendant d'obtenir les médocs en Belgique. 

    le lendemain donc on va à la CPAM et j'avais un mauvais pressentiment qui s'est confirmé après 40 minutes d'attente on nous dit ''mais ça fait 5 ans que la CPAM ne fourni plus d'autorisation c'est la pharmacie qui doit le faire et prendre sa décision.. on téléphone à la pharmacie qui nous dit que la néphrologue n'a pas fait l'ordonnance comme il fallait qu'il faut la faire changer.. oui mais non nous le lendemain on repart en Belgique la néphrologue je ne la voit plus avant février.. du coup une personne nous dit qu'ils vont s'arranger en interne que la pharmacie demandera au doc de changer et que la prochaine fois qu'on viendra chercher le médoc on l'aura pour 3 mois..

    coté des déceptions c'etait pas tout après avoir perdu deux demies journées chez ikea entre la conception et la commande de notre cuisine nous avons été au financement et on nous a dit non .. 200 euros de credit par mois refusé comme ça pas de raison donnée.. du coup on est obligé de commander qu'une partie de la cuisine juste l'évier et la plaque de cuisson.. le reste ce sera un peu tous les mois.. 

    enfin bref sinon j'ai pu aller chez Castorama et Leroy merlin et on a mis une boite aux lettres à notre maison. j'ai été surprise de voir comme c'est cher une boite aux lettres toute basique.. 





    et ce matin levée très tôt pour aller à l’hôpital de Verviers : consultation et séance de dialyse sur place. j'ai fait appel à Sos Dialyse pour m'y conduire car Lili a repris le travail en intérim et a un contrat cette semaine.

    voilà pour les nouvelles..
    gros bisous à tous.

     

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  • Bonjour

    pour les nouvelles je voudrais que ça  avance vite mais il y a trop de travail à effectuer et surtout la maison est à 45 km de là où nous habitons maintenant.

    je ne peux pas y aller car je n'ai pas de véhicule et Lili travaille en ce moment en intérim. sûr que ce contrat nous permettra d'avoir un peu plus d'argent pour faire face aux charges locatives (en ce moment 3 loyers). 

    mais d'un autre coté on ne sais y aller que le dimanche car les autres jours je suis obligé de me dialyser quand lili sort du travail à 18 h et ça dure 3 heures.. 

    le jeudi non plus je ne dialyse pas alors lili fait des allers retours pour apporter du matériel dans la maison 

    il a su récupérer une salle de bains qu'il avait entreposé dans la maison qu'il possède avec son ex femme et c'est déjà ça de moins à acheter.. 

    semaine prochaine nous allons en France pour chercher mes médicaments et consultation à l'hôpital Tenon. je vais aller à Leroy Merlin acheter une décolleuse à papier peint 49 euros contre 79 en Belgique ça vaut le coup d'attendre quelques jours.. 

    coté santé pas glop du tout j'arrive à rien faire avec ce coeur . Lili travaillant j'ai du trouver une alternative pour pouvoir aller en consultation à l'hôpital j'ai fait appel à Mimi une ancienne infirmière qui travaille pour SOS Dialyse qui m'a conduite jusqu'au doppler pour ma fistule hier et jusqu'au cardiologue ce matin. le rdv terminé je n'avais qu'à faire sonner son telephone et elle revenait me chercher.. je dis bravo et un grand merci à ses volontaires payés une bouchée de pain qui rendent service à des personnes comme moi incapable de faire 100 mètre à pieds. elle a été super m'a accompagnée en fauteuil roulant jusqu'à mes rdv et s'est montrée très disponible. chapeau.. 

     

    j'attendais beaucoup de ce rdv avec le cardiologue mais malheureusement il m'a dit qu'il ne savais rien faire pour moi il n'y a d'opération possible pour me rendre ma pèche il faut que je m'y fasse dans ma tête j'ai 50 ans mais mon corps lui a 75 ans . Les idées sont dans ma tête mais rien à faire je ne sais concrétiser.. ça me déprime grave d'ailleurs il m'a conseillé d'envisager d'aller voir un psy pour parler de tout ça.. 

    mais nonnnnnnn je ne veux pas voir un psy je veux juste retrouver un peu de mobilité et j'ai peur que ce soit fini pour moi.. 

    et puis comme si après la chance il fallait absolument que ça tourne dans l'autre sens un peux de poisse me retombe dessus avec ma machine à laver qui est tombée en panne et aussi mon robot pâtissier.. le blender a cramé. :( bah tant pis ça attendra qu'on ai acheté la cuisine.. du coup on ne sais pas quand on va aller chez ikea. 

    le propriétaire de l'appartement que loue lili nous a donné un préavis de 3 mois à faire avec obligation de visites d'éventuels nouveaux locataires le jeudi de 17 à 20 heure et le samedi matin de 9 à midi.. c'est galère tout ça . je me demande quand est ce qu'on va enfin acheter et surtout monter la cuisine.. on est que tout les deux c'est pas évident tout ça.. 

    on a fait un plan en 3 d sur le site pour avancer  c'est trop bien fait 

     

     

    voilà pour aujourd'hui 

    bisous bisous

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    95 commentaires
  • bonjour à tous

     

    hier dimanche nous sommes allés à la maison même si c'est très difficile j'essaie de faire mon maximum pour aider Lili 

    il faut dire que toutes les pièces sont à rénover dans cette maison seul l'extérieur est neuf et joli mais n'est ce pas l'essentiel ? la toiture, l'isolation, toutes les fenêtres et portes d'entrée ont été changées. 

    A l’intérieur deux pièces au Rdc qui seront des chambres (avant cuisine et salon petite taille environ 12m2),

    à l'étage 3 pièces  (deux grandes qui étaient des chambres )..on prévoit de casser le mur entre les deux et en faire cuisine ouverte sur vivre le tout sur environ 28m2.

    sur le grand pallier je mettrai mon espace bureau et la petite chambre de l'étage deviendra probablement une salle d'eau wc. reste le grenier qu'on pourra aménager par la suite en suite parentale.on peut rêver hein ?. mais pour tout ça faut des sous et de l'huile de coude... 

    heureusement lili est très enthousiasme..

    hier 1er barbecue on voulait le faire dans le jardin mais la pelouse est à tondre elle doit mesurer 1 mètre de haut.. 

    donc on l'a fait à l’arrière de la maison.. petite table improvisée.. comme au restau.. lol

     

    un barbecue et des travaux

    un barbecue et des travaux

     

    et vue sur la campagne avoisinante...

    un barbecue et des travaux

     

    à suivre... 

    bisous bisous

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  • bonjour mes amis

    Ce fût long, ce fut difficile mais nous y sommes arrivés. Nous avons enfin obtenu un prêt hypothécaire et nous avons enfin signé les actes.. Nous sommes sur le papier propriétaires de cette belle maison dont l'extérieur à été rénové en 2017. mais qui reste entièrement à rénover à l’intérieur..

    je vous donnerai des nouvelles avec photos au fur et à mesure de l'avancement des travaux. Il faut faire une cuisine et une salle de bain et tout le reste lol... et donc surement  un crédit supplementaire chez Ikea..

    Evidemment on nous a demandé de payer un an d'assurance décès  plus de 1500 euros un truc de fou..assurance pour la maison  et les frais de notaire hallucinant 18 % du prix de la maison au total.. j'ai l'impression d’être prise à la gorge..

    Nous avons un préavis de 3 mois à faire pour pouvoir rendre l’appartement de Lili. 

    Toujours pas de réponse pour mon médicament ''le réplagal'' le collège tranchera sur mon sort en octobre.. donc je dois encore garder mon studio en région parisienne et les frais pour aller chercher les médicaments une fois par mois jusqu'à l'obtention et ensuite envisager de rendre ce studio avec là aussi un préavis de 3 mois..

    donc en bref on ne pourra déménager dans notre maison qu'au mois de décembre à ce moment là les charges locatives du loyer de l'appart de Lili s’arrêteront.. on pourra enfin souffler un peu enfin j’espère.  Jusque  là on aura 3 loyers à payer... 

    coté santé j'ai peur de ne pas y arriver je m’essouffle très vite avec mon cœur. j'ai Rdv chez le cardio le 26 sept. Ma consultation du 4 sept avec dialyse au cente a révélé que mon hémoglobine n'est qu'à 9 je comprend pourquoi je n'arrive même pas à marcher 50 mètre ou monter l'escalier pour aller dans ma chambre dormir.. Alors je me demande si je vais être d'une grande aide pour Lili pour le déménagement et pour les travaux..

    mais je suis heureuse c'est la première fois que je suis propriétaire d'un bien immobilier et je reste optimiste on va y arriver.. petit à petit..

    voilà pour les nouvelles... 

     merci de m'avoir lu. merci pour votre soutien

    Nathie 

    voici notre maison et le jardin en face avec une cabane au fond et un ruisseau.. que du bonheur j'en suis sure on va y arriver c'est question de temps pour que nos charges diminuent et que l'on respire...

        Accès à la propriété     Accès à la propriétéAccès à la propriété   Accès à la propriété

     

     

     

     

     

     

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  • bonjour à tous

     

    avez vous remarqué comme tout semble au ralenti ?

    eh bah vi c'est le mois d'août et n'espère rien en août, les soldes sont finies et rien ne bouge.

    Qui aurait cru qu'on aurait accordé un crédit sur 15 ans à un chômeur proche de la retraite et une handicapée.? mais c'est fait.. Lili et moi on attends pour signer l'acte de vente de notre maison et bah faudra attendre jusqu'au 6 septembre; vacances judiciaire obligent. donc ça repousse notre renon pour l’appartement de lili + trois mois de préavis ... en comptant bien on pourra peut être entrer dans la nouvelle maison en novembre pour mon anniversaire ou pour Noël. Bref c'est pas grave tout ça on a fait preuve de patience jusqu'ici et bien on continue. on aura au mois ces trois mois pour faire les 1er travaux. On a été chez Ikea pour ne pas le nommer voir les cuisines que l'on pourrait s'acheter.. on rêve un peu .. pour l'instant..

    je pense que la fin d'année va nous changer la vie avec normalement l'obtention des autorisations pour avec mes médicaments en Belgique et ce sera à mon appartement en région parisienne que je renoncerai et hop un loyer de moins et tous les frais liés à ces  déplacements qui sauteront.. ça devrait nous faire du bien.. 

    j'espère que vous passez un bon mois d’août moi je commence doucement à remplir des cartons.. faut bien.

    et jeudi je vais à l’hôpital tenon à Paris pour chercher mes médocs.un aller retour éclair car retour samedi.. bisous bisous

    Les vacances Judiciaires

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    63 commentaires
  • bonjour à tous

     

    vendredi je suis allée à ma consultation mensuelle avec séance de dialyse sur une machine plus compétente que celle que j'utilise à la maison. le but est de comprendre pourquoi je fais des chutes de tension et de faire des examens complets. 

    Les résultats sont très limites je suis trop sèche.. il faut augmenté mon poids sec (c'est à dire le poids avant dialyse) aie aie j'en ai marre bientôt je pourrais rouler sur moi même.. c'est dur de m'accepter avec tous ces kilos en trop. 

    mais bon faudra bien. niveau cardiaque pas de changement toujours en fibrillation. hier une journée à l'hopital encore .. désactiver mon pacemaker puis irm cérébrale pour réactiver le pacemaker .. Lili ne pouvait pas être avec moi mais Flore ma belle fille m'a accompagnée partout avec la chaise roulante.. sans ça je ne sais pas avancer je marche 50 mètres et je suis essoufflée j'ai besoin de me reposer. 

    bref on a complété mon dossier pour passer en commission et obtenir mon traitement en Belgique j'espère que d'ici Octobre j'aurais les permissions nécessaires et enfin déménager en Belgique pour toujours. 

    maintenant qu'on a eu le crédit pour la maison ça ne devrait plus tarder pour pouvoir avec les signatures des notaires et tout devrait s’enclencher.. 

    il nous faut encore procéder au renon des deux appartements avec préavis et d'ici novembre on devrait habiter la nouvelle maison .. le temps de faire quelques travaux pour pouvoir l'habiter car telle qu'elle est c'est pas possible il n'y a ni cuisine ni salle de bain en état de marche..

    voilà voilà pour les nouvelles..

    pas de défi cette semaine petite pause.. ce qui me permet de travailler sur autre chose.. toujours pour le partage bien sûr. 

    bisous  bisous à tous

     

    une journée à l'hopital

     

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    58 commentaires
  • bonjour à tous

    un grand merci pour votre soutien sans vous je serais surement moins forte..

    nous sommes de retour de Paris où nous avons vu un feu d'artifice grandiose sous la tour Eiffel. heureusement que j'avais pris mon fauteuil roulant car je n'arrive plus à avancer. mon cœur est toujours en fibrillation on essai toujours de me stabiliser avec des médicaments mais j'ai bien peur d'être à nouveau obligé de réopérer.. mais ça on verra plus tard.. 

    pour l'heure je préfère penser aux bonnes nouvelles : 

    en voilà une  de bonne nouvelle qui devrait vous faire plaisir : le prêt hypothécaire que nous avions demandé pour la seconde fois nous a été accordé et nous allons signer à midi.. 

    tout va s’enchaîner nous allons pouvoir acquérir cette maison qui nous plait tant située prêt de Saint Vith dans la campagne à frontière du Luxembourg.

    ça va nous changer la vie nos charges locatives vont baisser. j'attends toujours les autorisations pour obtenir mon traitement contre la maladie de fabry en Belgique et je pourrais définitivement déménager et ne plus avoir à faire ses allers retours qui m'épuisent.

    oh bien sûr il y a du travail cette maison est à rénover entièrement à l’intérieur mais l’extérieur fenêtres, portes toit isolation et la façade ont été entièrement refaits tout le reste : installer une cuisine une salle de bains tout ça Lili sait faire et puis on prendra le temps car on a pas trop de moyens mais on est pas trop pressé du moment que j'ai une pièce aménagée pour mes dialyses...

     

    je vous souhaite une belle journée avec des bisous bisous

    nathie

    voici notre futur  jardin avec un petit ruisseau au bout

    la Chance ça tourne

     

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    58 commentaires
  •  
     En ce qui me concerne on n'avance au ralenti.. ça nous a pris une semaine pour trouver un expert pour l'expertise des maisons demandées par la Bpost pour le crédit de la maison qu'on veut acquérir. On a pris le moins cher mais on en a quand même pour 480 euros et on ne sais même pas si on va avoir ce crédit au final. Enfin j'imagine que c'est déjà bien engagé pour demander au client de payer cette somme.. bref on va devoir se serrer la ceinture car on avait pas prévu ce montant.
    L'expert passe demain et devrait rendre son rapport d'ici le début de la semaine prochaine. Donc en théorie, fin de semaine prochaine, on saura si le crédit nous est accordé.

    Jeudi prochain on doit aller en France pour chercher les médicaments. On restera jusqu'à dimanche soir pour profiter du feu d'artifice du 14 juillet sous la tour Eiffel au mieux, ou si je ne me sens pas trop bien, ce sera celui près de chez moi en région parisienne pour éviter la foule.. retour en Belgique le 15..

    A part ça pas de vacances c'est impossible avec la dialyse trop de matériel à déplacer.. et puis je me sens trop fatiguée pour partir

    voilà pour les nouvelles 
    je vous souhaite de bonnes vacances à tous que vous partiez ou pas..
    bisous bisous
     

     
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  • bonjour 

    Nous avons reçu une réponse de la B Post (équivalent de La Poste Française). Notre demande de prêt pourrait être accordée sous réserve de communiquer encore de nouvelles infos.

    On nous demande une simulation d'assurance pour la nouvelle maison, et on doit à nouveau faire faire une expertise pour les deux maisons à nos frais bien sûr.

    S'agissant d'un crédit pont il faut que la maison que Lili possède encore avec son ex soit vendue dans les deux ans à venir. il a du divorcer pour que la nouvelle maison ne soit pas à partager. Si le jugement a été prononcé ça traîne pour la notification sur les registres car les avocats attendent que le tribunal leur donne le nom de l'huissier qui doit s'en charger. Paperasserie et aide juridique qui prend du temps..

    Donc j 'en suis toujours au même point je ne sais pas si ce prêt va être réellement accordé. On verra bien.

    De son coté le vendeur de la maison perd patience il a remis en vente sur des sites mais comme il n'a pas eu de proposition d'achat l'agent immobilier a fait en sorte de nous la garder encore .. 

     

    Pour mon traitement que j'essai d'obtenir en Belgique pour pouvoir déménager. 

    on me fait faire tout un tas d'examens :  génétique, ophtalmo, orl, pour que le médecin Belge soit autorisé à me prescrire le Réplagal enzime qui soigne ma maladie de Fabry. on attend les résultats pas avant fin juillet voir plus..

     

    bah je peux dire une chose faut avoir de la patience...

     

    mais rien n'est perdu !!

     

    voilà voilà.. à très bientôt pour je l'espère de très bonnes nouvelles..

    bisous bisous

     


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  • bonjour à tous

    merci de me demander des nouvelles..

    Après l'épisode Belfius nous avons été poser une demande de crédit chez B Post nous sommes donc en attente d'une réponse

    les organismes de prêt sociaux ne peuvent pas prendre notre dossier car Lili est encore propriétaire avec son ex d'une maison qui doit être être vendue dans l'année mais ça ça ne compte pas apparemment.. donc 12 % de frais de notaire et pas d'aide sociale à espérer.

    coté santé je marche sur la tète. il y a 3 mois la CPAM m'a dit d'aller à la CRAMIF pour obtenir le S1 pour déménager en Belgique et quand nous y sommes allés on nous a dit que non c'est la CPAM qui le fourni et de nouveau on dit d'aller à CRAMIF ce que nous avons de nouveau fait vendredi. et là enfin on a compris qu'il faut avoir déménagé pour qu'on nous envoie ce papier

    ma peur c'est d'avoir une interruption dans mon traitement je vais prendre rdv avec une assistante sociale de la mutuelle  Belge.. pour être sur de qui fait quoi qui fait l'ordonnance qui prend en charge le traitement etc

     

    je vous souhaite un bon weekend de pentecôte

    bisous bisous 


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  • la décision de la Belfius est tombée comme un coup de poignard. malgré la maison de Lili mise en garantie et celle que nous achetons hypothéquée aussi, Ce sera NON la maison que nous voulons acheter à trop de rénovations à envisager et nous n'avons pas d'argent de coté.. 

    alors nous voilà à la recherche d'un nouveau crédit hypothécaire. on nous a parlé d'un crédit pour les cas sociaux ce que nous sommes..

    de son coté, l'agent immobilier va essayer de faire patienter le vendeur de la maison et nous mettre en rapport avec une autre banque

    dans tous les cas si nous n'avons pas lâché l'affaire on peut dire que le moral en a pris un coup....

     

     


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  • pour les nouvelles en cours 

    on a déposé la demande de prêt hypothécaire le 30 avril on a du mal à obtenir une réponse positive.. ça bloque car Lili est au chômage à 58 ans et moi en invalidité de plus je ne suis pas encore domiciliée en Belgique.  

    pour obtenir ce prêt pont (car Lili doit vendre la maison qu'il a en commun avec son ex femme) il a du divorcer ce qui prend un certain temps mais bon on va y arriver. et mettre en garantie cette maison plus celle qu'on achète). 

    un expert doit encore passer pour évaluer les maisons savoir si nous prêter est possible.

    c'est dingue dire que si on nous accorde ce prêt on aurait 2 x moins de charges de loyer enfin bref. 

    donc demain on va chercher les clefs que l'agent immobilier nous prête pour l'expertise qui aura lieu mardi 21 on les aura pour le weekend et on pourra reprendre des mesures et la revisiter avec la fille de Lili son copain et ma belle sœur.. je prendrais des photos du jardin celles que j'ai il y avait de la neige..

    en espérant que ce prêt nous soit accordé.. 

    pour mon déménagement en Belgique toujours en attente de ce fameux formulaire s1. encore des justificatifs que j'ai fourni le 11 mai à mon passage en France j'espère avoir une bonne nouvelle d'ici 15 jours.... 

     

    non non je ne vais pas devenir folle.. j'attends toujours et encore. et on va y arriver.. suite au prochain épisode..

     

    bisous bisous 

     


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  • bonjour à tous

     

    et oui que de patience il faut dans la vie... Le divorce de Lili prend plus de temps que prévu.. ils sont passés devant le juge mais il faut encore aller voir un huissier lorsque le juge aura fait son travail et à ce que j'ai compris encore un mois derrière pour la parution à la commune. et bien sur une facture à payer. Mais comme Lili est sans emploi on espère obtenir l'aide juridictionnelle..Donc patience

    de l'autre coté la banque pas pressée.. la période n'aide pas il faut dire... la banquière revient d'une semaine de congés. 1er mai oblige  mais on avance

    cette fois ci on a signé la demande prêt hypothécaire réponse d'ici 15 jours maximum..  aie aie c'est dur de ne pas savoir. 

    moi qui use de ma patience tous les jours.. en dialyse déjà. 

    coté santé je ne me remet pas  d'une gastro carabinée qui m'épuise si bien que j'ai du passer une journée à l’hôpital pour me requinquer à coup de perfs par ci par là.. sans donner de détail je n'arrivais même plus à m’asseoir tellement j'étais abîmée.  la totale. ça commence à aller mieux après avoir vu un proctologue et reçu un traitement adapté.. 

    coté de la Sécurité sociale je ne sais pas si je parle français car je n'arrive pas à me faire comprendre.. pour déménager en Belgique on me demande le formulaire s1 et la cpam me dit qu'elle ne le fourni pas si on ne travaille pas et me demande encore des tas de truc à fournir.. résultat étant sur Paris pour mon traitement on a été la caisse de la CPAM ce matin mais on a perdu notre temps. il faut répondre par courrier et donner des justificatifs qu'ils ont déjà comme ma carte d'invalidité ou mes certificats de pensions d'invalidité.. on a pris aussi un rdv avec une assistante sociale pour nous aider en Belgique..

    donc voilà patience patience...

    merci pour votre soutien permanent. il nous fait un bien fou.

     

     

     



     


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  • quelques nouvelles

    nous avons signé le compromis de vente pour la maison maintenant il reste à obtenir le prêt hypothécaire dans un délai de 6 semaines sinon nous devrons fournir une lettre comme quoi le prêt à été refusé.. on continue d'y croire mais ça tombe mal avec le vendredi Saint, le weekend de Pâques le lundi de Pâques nous ne pourrons pas voir la banque avant Mardi au plus tôt.. coté juridique lili a enfin une date d'audience pour en finir avec son divorce le 6 mai..

    Coté paperasse santé nous avons pu faire la demande à la Sécurité Sociale pour obtenir le fameux formulaire S1 pour ma prise en charge totale de mon traitement médical en Belgique. La personne de la CPAM nous a dit qu'il devrait nous être envoyé par la poste dans une dizaine de jours. avec les fêtes de Pâques je ne compte pas les recevoir avant 15 jours voir plus.. pour être sûre de les recevoir j'ai fait renvoyer mon courrier chez lili ça m'a coûté 41 euros pour un mois de retour de courrier c'est un scandale : l'année dernière j'ai fait retourner mon courrier toute l'année pour 75 € les tarifs ont plus que doublé.

    et coté santé je dois dire que je ne suis pas en forme du tout. Non seulement mon  coeur déraille totalement :  je suis en tachycardie atriale depuis le 18 mars. On m'a mis un holter que j'ai rendu ce matin. après analyse le cardiologue décidera de mon sort peut être repasser sur la table d'opération ce qui me fait très peur. La dernière fois j'ai bien failli y passer et j'ai fait deux arrêts cardiaques.. je suis très fatiguée je n'arrive plus à rien faire, et pour couronner le tout j'ai attrapé une gastro qui me fait un mal de chien.. mes dialyses sont hyper crevante et douloureuses ..

    bref toujours en attente et pas la forme mais on espère toujours.. voici une photo de la maison quand nous l'avons visité en février dernier...

    c'est signé

     

     

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  • bonjour bonjour

     

    à vous qui me demandez des nouvelles.. je vous remercie

     

    j'ai vu le cardiologue ce matin. Contre toute attente je ne suis pas en fibrilation auriculaire mais je fais de la tachycardie atriale. C'est pas mieux mais on peut essayer de résoudre le soucis avec des médicamments. on va essayer pendant 6 semaines et si ça ne fonctionne pas et bien je repasserai sur le billard.. 

    donc le 18 avril on me posera un holter pour voir si le traitement aura été efficace et puis on avisera.. en attendant on double la dose de beta bloquants 

    l'effet secondaire c'est que ça fait chuter la tension et ça c'est dur car je dois continuer mes 5 dialyses par semaines..

    par chance on me fait confiance et je suis autorisée à continuer à les faire à domicile.. il faut dire que je suis si bien entourée avec LIli..

     

    enfin voilà je suis très fatiguée et je manque de patience mais bon faudra bien..

    d'autant que sur l'autre coté aussi faut patienter.. Lili n'ayant pas divorcé pour laisser sa fille vivre dans la maison qu'il avaient en commun avec son ex, ne peux pas acheter la nouvelle maison avant d'avoir divorcé. une procédure en est en cours pour désunion depuis plus de 9 ans mais ça prend du temps tout ça. pour l'instant le vendeur est bien gentil de nous garder la maison .. mais j'avoue que ça commence à faire long tout ça et que j'ai parfois peur que mon coeur ne me lâche avant d'avoir réalisé et pu concrétiser tous nos projets...

    j'ai parfois besoin d'encouragements.. car j'ai dur comme on dit par ici..

     


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  • Un après midi aux urgences il y avait longtemps..

    Tachycardie mon cœur bat entre 110 et 125...heureusement on m'a laissé rentrer à la maison... 

    dialyse à vitesse réduite et ajout d'un béta bloquant dans mon traitement.. A suivre 

     

     


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  • bonjour bonjour

    il ya bien longtemps que je n'avais pas donné de nouvelles personnelles mais là j'en ai une plutôt bonne.

     

    Lili et moi on cherche depuis presqu'un an une maison à rénover à acheter pour limiter nos frais locatifs (deux loyers un en Belgique l'autre en France ) on en peut plus financièrement.

    et là nous avons fait une offre sur une maison qui nous plait bien.. il ya des travaux mais on s'en fiche on a le temps et Lili est super bricoleur.

     

    et notre offre a été retenue donc on va signer un compromis de vente en attente d'obtenir le prêt hypothécaire à la banque.. 

    on est super contents même si on ne s'emballe pas car si la banque refuse ce sera ciao les rêves..

     

    d'un autre coté, j'ai eu une consultation à l’hôpital Tenon et ma néphrologue a enfin pu me ressortir les documents nécessaires à l'obtention de mon traitement en Belgique maintenant on va pouvoir faire la demande officielle et dès qu' j'aurai le traitement je déménage une fois pour toute et ciao les frais liés à cet appartement français que je garde. Plus de va et viens je pourrai avoir enfin une vie plus tranquille.. car 5 dialyses par semaine m'usent pas mal..

     

    enfin voilà donc encore un peu de patience , on croise les doigts pour que ce crédit hypothécaire soit accepté...mais ça progresse ça progresse.. et je voulais partager ça avec vous...

     


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  • bonjour à tous

    et oui c'était mon anniversaire j'ai eu 52 ans.. je ne sais pas pourquoi j'ai toujours cru que je vivrais pas plus vielle que 40 ans.. et bah voilà déjà 12 ans de rab.. 

    bon ce n'est pas facile tous les jours il faut continuer à planter ses aiguilles pour ma dialyse et c'est très fatiguant. sans compter tout le poids que je prend avec la cortisone.. mais bon ce n'est pas aujourd'hui que je vais me plaindre..

    je veux vous remercier vous qui avez pensé à moi et m'avez envoyé de jolies cartes. Ma fille m'a oublié pas un coup de fil rien

    je me suis offert une coupe de cheveux pour changer  de tête.

    et la fille de Lili et son chéri ont passé le weekend avec nous.. on a mangé du gâteau.

    Mercredi j'ai une consultation à l’hôpital avec une séance de dialyse sur place pour faire un bilan complet. le lendemain on va à Bruxelles voir Calogéro en concert cadeau de Lili et après le concert direction la région parisienne. Le plein de médicaments, le Réplagal mon traitement pour ma maladie de Fabry et on devrait être de retour dimanche car lundi j'ai un Rdv médical à Verviers en Belgique.. Bref encore un emploi du temps chargé.. 

     

    voici les images que j'ai reçu.. si j'en ai oublié excusez moi...

     

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  • covoiturage

     

    bonjour bonjour

     

    demain dimanche Lili et moi partons pour la région Parisienne..  lundi je vais à l'hôpital chercher mon réplagal (mon traitement par perfusion pour la maladie de Fabry) on fera le plein de médicaments et puis j'ai RDV avec un ophtalmo car ça fait 4 ans que je n'ai pas changé mes lunettes et sans elles j'ai bien du mal sur le PC.. Je vais demander de l'aide à CPAM pour les changer car je n'ai pas de mutuelle. En France elle est trop onéreuse et je suis à 100 % pour ma maladie.. on verra bien

    Encore un aller retour France Belgique bon sang que j'en ai marre.. physiquement je suis à bout .. vivement qu'on m'autorise le traitement en Belgique comme ça.. ciao je déménage définitivement.. Et là encore c'est pas encore ça on a pas trouvé de maison.. et puis financièrement ces déplacements nous coutent la peau de fesses...

    et pour faire des économies et bien on fait comme on peut.. On a mis deux places dans la voiture en covoiturage sur Blablacar et hier soir on a accepté de prendre avec nous deux jeunes gens pour le voyage de Verviers à St Denis (porte de Paris) .. ça va nous aider à payer les frais du voyage.. 

    voilà voilà pour les nouvelles

    du coup je ne reviens que jeudi (jour sans dialyse) 

    et je lancerai mon prochain défi vendredi 9 novembre..  

    à bientôt et prenez soin de vous.

    bisous bisous

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  • bonjour bonjour un petit mot pour donner des nouvelles.. je me suis remise à la recherche d'une nouvelle maison.. 

    question santé aujourd'hui une consultation à l'hôpital ça ne pas trop mal mais j'ai un réel souci avec mon image car je prend 10 mg de cortisone par jour et depuis 1 an j'ai pris 10 kg je suis gonflée de partout et j'ai beau faire tous les efforts du monde manger peu pas gras et patati et patata.. bref j'en peux plus de me regarder. le docteur a décidé de réduire un peu la dose (7.5) mais ce n'est pas sûr que ça fasse de l'effet car mon greffon a totalement laché et la cortisone me permet de le concerver sans qu'il y ait nécrose totale donc il faut garder une dose correcte.. 

     

    et puis pour terminer sur un sujet très interressant LIli et moi sommes allés au Barrage de la Gileppe qui atteint un niveau plus que bas.. 

    sa capacité optimale est de 26 millions de litres et il ne lui reste que 9 millions soit environ 180 jours d'alimentation en eau pour la région. Heureusement l'hiver arrive et les pluies aussi mais la sécheresse a été très grave en Belgique cette année.

    De de fait on a vu des tas de gens venir se promener sur les rives du lac et emprunter des chemins qui normalement sont situés à pluiseurs dizaines de mettres sous l'eau. Un paysage magnifique que j'ai voulu partager avec vous..

    je met ici une photo du barrage il y a 8 ans à mon arrivée en Belgique cliquez sur l'image pour la voir en grand..

     

    Le Lac de la Gileppe quasi asseché

     et d'autres prises ce weekend... 

    Le Lac de la Gileppe quasi asseché

    Le Lac de la Gileppe quasi asseché

    Le Lac de la Gileppe quasi asseché

     

    bisous bisous 

     

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  • bah oui j'ai pas le moral 

    aujourdhui 15 octobre ma maman aurait du avoir 76 ans mais elle n'est plus de ce monde. on a beau dire que le temps fait son effet bah voilà quoi y'a des jours comme ça.

    et pour couronner le tout la maison sur laquelle nous avions fait une offre nous a échappée car une offre supérieure à la notre a été faite du coup elle est en compromis de vente.

     

    alors j'ai les boules je sais pas si j'ai le courage de faire de nouvelles recherches je me suis trop projettée dans celle là... c'est comme ça quand on a pas les moyens on ne s'imagine pas propriétaire.

    je suis dégoutée c'est tout

    et la vie suis son court les emmerdes les finances et la santé. les dialyses quasi journalières . un traitement à la cortisone qui m'a fait prendre 10 kg en quelques mois. je ne me suporte plus mais faut rester en vie.. on a surement encore besoin de moi ici bas . ne pas lacher 

     

    Je proposerais des tubes pour un nouveau défi vendredi ça m'occupera l'esprit.

    merci de votre soutien.

    plein de bisous

     


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  •  

    bonjour 

    j'espère que vous avez passé un bon weeekend. Lili et moi sommes allés à la foire au Potiron de Sprimont 

    on a passé une très bonne journée

    j'ai pris quelques photos... sinon niveau santé j'ai passé ce matin un examen pour mesurer ma densité osseuse et ça va pas trop mal faut juste continuer à bouger et prendre mes vitamines D notamment..La dialyse ça attaque le squelette.

    On a visité encore des maisons on pense faire une offre sur la derniere visitée car elle nous conviendrait bien mais elle est trop chère pour nous. Du coup on va tenter de faire une offre au dessous de sa valeur.. sous réserve en plus d'obtenir le pret hypothécaire.. tout ça me fatigue je me réveille la nuit et j'y pense .. 

    Jeudi il faut encore repartir à Paris chercher mon traitement à l'hopital Tenon. j'ai hâte d'avoir ce traitement en belgique ainsi je pourrai rendre mon appart et on aurait moins de frais mais pour l'instant on fait avec.. pas facile 

    et vous quelles nouvelles ? 

    bisous bisous

     

     

    foire au potiron

     

    foire au potiron

     

     

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