• bonjour

     

    en ces jours de confinements je réalise la chance que j'ai d'être dans cette région magnifique

    j'ai réussit à photographier pour vous quelque uns de mes voisins..

     

     

    et puis j'ai sorti mes bacs à fleurs avec les bulbes que nous avions plantés les fleurs commencent à sortir je ferai d'autres photos

     

    courage à tous RESTEZ CHEZ VOUS et on en s'en sortira..

    bisous à tous et amitiés 

    nathie

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  • voici la carte de la Belgique et les foyers d'infection à ce jour 

     

    Coronavirus Etes vous au bon endroit ?

     

     je réalise quelle chance j'ai d'avoir récemment déménagé pour habiter cette belle région. 

    du coup hier nous avons été à l'hopital chercher mon matériel pour les dialyses mon traitement et mes ordonnances

    et nous avons pris avec nous ma belle soeur qui se trouvait éseulée 

    nous avons bien fait car depuis midi la belgique est aussi passé au confinement comme en FRance c'est la seule façon de limiter la contagion

    nous avons fait les courses un sentiment très bizarre avec cette peur palpable des gens. 

    et d'autres choses plus rassurante comme une jeune femme chargée de nettoyer toutes les poignées de portes des rayons et aussi les caddies nettoyeés avec soin

    on a eu le temps d'aller acheter des matériaux platre pour que lili puisse faire continuer un peu les travaux.

    il travaille ce weekend mais je ne suis pas inquiete car ils ne sont que trois dans l'equipe et lili est tres prudent il use et abuse du gel desinfectant.. trop peur de me contaminer..

     

    voilà pour les nouvelles de ce jour

     

    prenez soin de vous restez chez vous... 

     

     

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  • bonjour

    ce petit mot pour vous rassurer

    tous mes examens sont annulés je ne dois en aucun cas me rendre à l’hôpital 

    juste demain je vais sur le parking et l’infirmière viendra jusque la voiture me rapporter mon traitement et mes ordonnances pour le reste je suis en home dialyse je suis donc confinée à la maison jusqu'à nouvel ordre

    c'est plutôt rassurant j'avais un peu peur d'aller à l’hôpital j'avais rdv demain pour la consultation néphro et vendredi cardio dermato et Echographie tous annulés on verra dans un mois...

    j'ai la chance d'avoir déménagé ici je suis un peu loin de tout et surtout loin de ce coronavirus... 

    prenez soin de vous surtout restez chez vous c'est comme ça qu'on arrivera à arrêter la propagation. 

    nathie

     

    tout en stand bye

     

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  • bonjour bonjour

     

    voici quelques nouvelles Lili et moi avons été la semaine dernière à Ermont où j'ai toujours mon appartement étant dans une zone tendue c'est a dire que les gens attendent des mois voire des années pour avoir un hlm un mois de préavis suffira. on a commencé a rapporter beaucoup de cartons car j'avais les affaires de mon petit frère décédé et je ne peux pas me résoudre à jeter. 

    je dois envoyer un email à une société qui va nous faire un devis pour nous transporter quelques meubles que je ne veux pas laisser trois fois rien mais bon impossible à faire ça nous seuls. 

    j'ai aussi eu ma consultation avec séance de dialyse à l’hôpital et l'on a décidé de me mettre sur la liste des demandeurs d'organes car celle de France n'est pas la même; du coup un bilan pre greffe est en cours et des tas d'examens sur examens a faire on doit se rendre à l’hôpital parfois même au chu à liège pour voir des spécialistes

    et surtout il faut que je perde du poids car j'ai pris beaucoup depuis que je suis en home dialyse et comme mon cœur s'emballe j'ai difficile de faire de l'exercice

    je sais pas si ça va marcher... on verra bien

     

    demain rdv avec le généticien qui a permis que j'obtienne mon traitement en Belgique et qui a augmenté la dose.. 

    dans la maison les travaux progressent super bien ça y est l'eau est monté dans la cuisine que ça fait du bien de ne plus avoir à descendre la vaisselle surtout que cet escalier est très très pentu je ne sais pas si je vais m'y faire un jour..

     

     

    et enfin depuis ce matin il neige à gros flocons une couche d'au moins 15 20 cm reste en place c'est trop beau. 

    vue de la fenêtre de mon bureau  j'ai même vu un beau geai

    et l'autre jour j'ai vu un écureuil trop furtif pour le photographier

    exams sur exams

    exams sur exams

     

    je vous souhaite une bonne fin de semaine

    bisous bisous

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  • bonjour

    de retour de Paris où ça s'est passé du mieux possible : j'ai pu dire au revoir à l'équipe médicale qui me suivait depuis près de 20 ans. 

    j'ai eu la surprise d'avoir dans ma boite aux lettres mes cartes d'invalidité et de stationnement avec un accord pour reconduction de 5 ans; je n'en reviens pas j'avais fait la demande en novembre et normalement ça prend au moins 6 mois pour l'obtenir. enfin je ne vais pas m'en plaindre je suis tranquille pour 5 ans.

    A la Cramif je suis allée faire ma déclaration de ressources .. ça m’étonne toujours d'avoir à le faire vu qu'ils sont ma seule ressource mais bon. et j'ai aussi fait ma déclaration de changement d'adresse à compter du 23 janvier

    il n’y qu'à la CAF qu'il y a eu un hic.. ils n'ont apparemment pas eu accès à mes ressources de 2019 et hop mon aide au logement a été supprimée comme ça . du coup mon loyer de janvier a doublé. j'ai du renvoyer des justificatifs et j’espère être remboursée prochainement. 

    tout ça terminé,  LIli et moi on reprend la route pour rentrer en Belgique. Sans soucis on arrive vers 18 h.

    On prépare ma machine pour une dialyse. sauf que ! elle refuse de s'allumer... fini plus rien .. galère on est vendredi soir en plus. on appelle l’infirmière de garde à l’hôpital de Verviers. impossible de joindre la firme pour avoir une autre machine ce soir ni même samedi dimanche mais il ya une solution : venir à l’hôpital chercher la machine qui sert pour les séances en consultation.. 

    et hop nous voila reparti pour un échange standard de machine.. 100 km à faire 

    aller retour.. vite vite le service ferme à 19 h. on arrive à 18h50 André un infirmier nous avait attendu et préparé la machine à être emportée. 

    c'est une machine bruyante mais elle fera l'affaire jusqu'à lundi.. donc dialyse dès l'arrivée à la maison terminée à minuit 45 .. inutile de dire combien j'étais fatiguée .

    voilà voilà pour les péripéties de l'avant weekend

    Lili continue de travailler uniquement le samedi et le dimanche ce qui nous permet d'avoir la semaine ensemble et d'avancer un peu dans les travaux mais il faut se calmer questions de moyens bien sûr..

    mon bouquet de St Valentin 

    une panne inattendue

    mes herbes aromatiques sont plantées

     

     

    une panne inattendue

     

    une panne inattendue

    les filles de l'air (plantes dans des bulles de verre) de lili sont suspendues

    ainsi que les lumières du plan de travail 

    une panne inattendue

    bonne semaine à tous et bisous

     

    prochain défi tube  vendredi 21 février

     

     

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  • bonjour

    ça y est je me suis inscrite au registre civil du village et je suis officiellement domiciliée en Belgique. il faut à peut près 6 mois pour obtenir une carte de résident et justifier que j'ai des ressources qui me permettent de vivre en Belgique. Ce n'est pas le cas ma pension d'invalidité est très faible mais heureusement je peux me mettre en charge de Lili.

    aujourd’hui Lili et moi allons sur paris régler certaines choses. 

    aller à la Cramif pour m'assurer que ma pension d'invalidité va me suivre en Belgique.

    allez aux Hlm pour résilier mon contrat de location et rendre mon studio. Je vais etre enfin fixée : savoir si je dois faire 1 ou 3 mois de préavis. 

    puis aussi rendre les appareils de Bouygues mettre fin au contrat téléphonique et d'internet.

    jeudi j'ai rdv avec ma néphrologue à l'hoptial tenon je vais récupérer mon dossier médical ça me fait drôle de savoir que ce sera la dernière fois que je verrais l'équipe médicale qui s'est occupé de moi pendant toutes ces années 16 ans entre ma mise en dialyse,ma 1ere greffe et le rejet de mon greffon et le retour en dialyse...

     

    Vendredi je dois être rentrée sur la Belgique pour un rendez vous avec le généticien qui m'a obtenu mon médicament en Belgique..

    bref un aller retour rapide mais essentiel.

    on va aussi essayer de ramener le plus de chose possible ce que nous faisons déjà depuis plusieurs mois .. le studio commence à être bien vide

    c'est une page qui se tourne...

    bonne journée à tous.. et bisous

     


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  • bonjour à tous 

    comment allez vous ?

    Lili m'a fait un cadeau  tout un mur recouvert de coquelicots. Dans la chambre où je fais mes dialyses voici ce que ça donne 

    un mur coquelicot

     

    coté cuisine on bloque pas encore fait monté l'eau mais on a retiré les protections bleues  et voilà ce que ça donne 

     

    un mur coquelicot

     

    L'ordinateur portable de ma belle sœur est pire que le miens alors Lili a essayé de réparer le miens

    en fait c'est le ventilateur qui ne fonctionne plus alors système D : lili  a eu la bonne idée le sur deux ventilateurs externe et j'ai pu récupérer mes images et mes fichiers de scripts c'est déjà une bonne nouvelle. 

    je vous souhaite une bonne semaine

    bisous bisous

     

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  • bonjour 

    lors de ma dernière consultation avec séance de dialyse à l’hôpital j'ai fait une chute de tension à 6 et depuis je n'arrive pas à remonter à plus de 8.. autant vous dire que je suis fatiguée.. mercredi 29 je retourne à l’hôpital pour une mammographie j'aime pas ça.. et un scanner de mon ventre..

    autre galère mon ordinateur portable est mort : il était tombé il ya quelques mois et ne fermait plus mais là il y a eu un gros bruit et hop plus rien. vous me direz il était vieux (2012) et il avait fait son temps. mais il me servait surtout quand j'etais branchée en dialyse. Du coup ma super belle soeur ma prêté son ancien un peu cassé aussi mais il fonctionne et me permet de voir moins le temps passer. 

    Hier Samedi j'ai pu faire ma première perfusion avec du Replagal obtenu en Belgique et en plus on m'a augmenté la dose. c'est peut être ce qui me fatigue aussi mais bon s'il faut il faut

     

    et enfin nous avons été chez ikea pour remplacer les portes qui n'étaient pas aux mesures correctes. et la hotte a été mise par Lili

     

    il ne reste plus qu'à mettre le frigo à droite et ce sera fini on pourra enlever la protection bleue...

     

    rien que de l'eau

     

    et bien sûr il manque l'eau qui n'est pas encore montée au 1er étage.. 

     

     

    je m'amuse toujours avec la machine à pain j'ai fait une belle pâte à brioche que j'ai cuite au four. excellente 

    rien que de l'eau

    et j'ai aussi la fonction pour faire de la pâte à pizza

     

    rien que de l'eau

     

    bonne semaine et à bientôt

     

    et n'oubliez pas le prochain défi vendredi 31 janvier.. 

     

    bisous bisous

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  • bonjour bonjour

     

    coté cuisine on est bloqué deux portes n'ont pas la bonne dimension.on doit retourner chez ikea 80km d'ici.

    Lili doit maintenant faire monter l'eau à l'étage mais a déjà monté la hotte

     

    presque comme sur des roulettes

    les fours sont incroyables jamais je n'en avais eu de si performants. 

    en 1 minute le four micro onde décongèle un palais de poisson congelé..

    Pour Noël ma belle soeur a eu la bonne idée de nous offrir une machine à pain il faut dire que je lui avait soufflé que la 1ere boulangerie est à 7 km ça fait loin pour aller chercher sa baguette. du coup je m'amuse à faire du pain de la brioche et c'est super bon en plus..

    presque comme sur des roulettes

     

     

    ayant choisi de vivre à l'étage de notre maison je met beaucoup de temps pour ouvrir la porte au facteur et ça me stresse. Du coup Lili nous a offert une sonnette reliée à notre wifi  du coup la maison est hyper sécurisée et chaque fois que quelqu'un passe, mon smartphone est averti et je peux regarder qui est devant ma porte l'observer et lui parler.

    presque comme sur des roulettes

     

     

    coté Santé les dialyses se passent bien mais j'ai à nouveau du mal à rentrer mes aiguilles.. mardi j'ai une consultation à l'hôpital de Verviers, une séance de dialyse sur la grosse machine qui déterminera mon poids sec 

    et surtout la première fois que j'aurai mon Replagal par la pharmacie de l'hôpital. c'est génial de penser qu'on a rien à faire le doc se charge de commander le médicament et une infirmière ira le chercher pendant que je ferai ma dialyse..

    Sinon j'ai des soucis de sommeil je me réveille chaque nuit je tourne des idées dans a tête sur mon futur déménagement de France. rien de bien grave..

     

    je vous souhaite un 

    presque comme sur des roulettes

    bisous bisous

    nathie13or

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  • bonjour à tous 

     

    la bonne nouvelle est tombée : le Réplagal mon médicament qui traite de ma maladie de Fabry sera fourni par la Belgique dès le mois prochain .. plus d'un an d'examens et de négociations pour l'obtenir. 

    il est autorisé pour une durée de un an 

    ça commence très bien !

    donc veut dire que je devrais refaire les examens dans l'année pour être sûre qu'on continue à me le donner mais qu'importe l'important c'est de l'avoir.

     

    donc je vais pouvoir rendre mon appartement dans la région parisienne et venir définitivement m'installer et me domicilier en Belgique. 

    Quel soulagement ! bien sur c'est encore un déménagement à préparer quoi que je ne sais pas encore si je ne vais pas tout donner car pour faire venir le peu de meubles que j'ai là bas la facture risque d'être salée, il y a quand meme 400 km. 

     

    une autre bonne nouvelle Lili est passée aux horaires du weekend donc travaille 24 heures le weekend et est en repos la semaine 

    Du coup les travaux pour la cuisine progressent plus rapidement  

    ça commence très bien !

     

    à droite c'est la place du frigo pas encore placé..

     

     

    il y a eu une erreur dans la conception des portes du haut par ikea on va devoir y retourner mais bon c'est pas grave.. juste un léger contretemps.. 

    et tout en haut des 5 colonnes il y aura encore 5 caissons qui vont aller jusqu'au plafond..

    ça commence très bien !

     

    ce ce coté on va commander une crédence, poser une hotte et 

    reste encore à faire venir l'eau et faire les évacuations et ce sera bon..

     et on enlèvera cette protection bleue... 

     

    voilà pour les nouvelles 2020 commence très très bien pour moi.

    j'espère que pour vous il en est de même...

     

    bisous bisous

     

     

     

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    40 commentaires
  •  

    bonjour à tous

     

    bienvenue à cette nouvelle année espérons que 2020 soit aussi bonne que 2019 voir meilleure.. 

     

    voici le dessert de la St Sylvestre, un vrai délice...

     

     

    sinon bah la cuisine toujours un désordre pas possible moi qui aime l'ordre ça me tape un peu sur le système..

     

    mais ça monte doucement

    (elle est blanche, c'est un plastique de protection bleu)..

     

    ces tiroirs sont supers.. ils cachent d'autres tiroirs..

     

     

     

    Attention vendredi 10 Janvier reprise des défis...

    pour ne pas louper le défi inscrivez vous à la newsletter 

    ====>>> ici

    je vous souhaite  à nouveau une très bonne année ..

     

    cadre 13 or ecrit

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  • bonjour

    j'espère que vous avez passé un très bon Noël 

    nous avons fait avec les moyens du bord.. 

    acheté un sapin le 24 décembre c'est la première fois que j'en achète un aussi tardivement.. du coup on nous a fait une ristoune de 50 % et il est plutot mignon 

    et nous etions en petit comité mais l'essentiel est d'etre entouré de ceux que l'on aime n'est ce pas ?

    Bonne fin d'année à tous

     

    je vous souhaite à tous une très bonne fin d'année 

    bisous bisous

     

    Bonne fin d'année à tous

     

     

     

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    42 commentaires
  • bonjour à tous

    c'est la première fois de ma vie que j'ai un jardin

    alors avant de me jeter à tout va dans la plantation de légumes j'ai planté quelques bulbes offerts par mon adorable belle soeur. bien sur des graines de coquelicots un lilas et du muguet bref tout ce qui sent super bon au printemps.. j'ai hâte que l'hiver se termine du coup..

    Savez vous planter..

    Savez vous planter..

    pour le reste et bien on ne pas dire que nous avons passé la seconde.. lol Lili travaille ses horaires changent tout le temps et du coup pas moyen de prendre un peu de temps pour monter la cuisine.. et toujours la dialyse qui prend trop de temps..

    vendredi Rdv et séance à l'hôpital va falloir se lever tôt nous sommes désormais à 45 minutes de Verviers.. mais je ne regrette rien c'est trop beau par ici 

     

    deux colonnes ont été montées .. ça vient doucement..

    Savez vous planter..

     

    bonnes fêtes de fin d'années à vous tous

     

    ps : pas de défi jusqu'en janvier merci de votre compréhension..

     

    bisous bisous

     

    Savez vous planter..

     

     

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  • bonjour à tous 

     

    aujourd'hui première livraison de matériel pour les dialyses.. on vient de m'ajouter un peu  plus de 50 cartons.. Stop.. je déborde lol !! mais il faut bien ça pour un mois de dialyse à raison de 25 litres de dialac par séances..

    sinon on avance un peu de toute façon on est pas pressé... 

    La cuisine IKEA va être superbe mais il y a eu une erreur dans le montage, ils n'ont pas compté le décalage entre le mur, les tuyaux de chauffage et les bas meubles. résultat hier nous avons été au Luxembourg à 10 km d'ici dans un brico ouvert le dimanche pour acheter du bois de 9 cm d'épaisseur et de 2m40 de long.. et des vis de 15 cm de long ...heureusement ça rentrait dans la voiture

    j'ai retrouvé mon appareil photo ! 

    on a installé mon bureau.. oui le micro onde n'est pas à sa place mais il dépanne bien...

    petit à petit

     

    et voici la cuisine

    petit à petit

    petit à petit

    petit à petit

    ça progresse doucement mais surement..

    bisou bisous

     

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  • bonjour à tous

     

    Par chance La société d'Iterim a trouvé un nouveau contrat pour Lili on va pouvoir rembourser ma belle sœur pour la cuisine

    Mais Je n'arrive pas à suivre, il y a des cartons partout et Lili travaille ne peux pas monter la cuisine.. on a juste mis la taque à induction vite fait sur des tréteaux et notre vieux four à micro ondes  pour pouvoir se réchauffer à manger. ou la  la comme je n'aime pas ça je ne retrouve plus mes affaires 

    heureusement que ma chambre est ok c'est là que je fais mes dialyses ..Hey oui la dialyse se moque que je sois entrain de me perdre dans les cartons.. elle continue 5 fois par semaines 2.h 45 à chaque séances.

     

    voilà voilà pour les nouvelles.. prenez soin de vous couvrez vous car il fait très froid. La campagne est magnifique sous le gel.. dès que je retrouve mon appareil photo je vous montrerai ce que je vois de ma fenêtre le matin...

     

    plein de bisous et à très vite pour des nouvelles.

     

     


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  • Merci à vous qui avez pensé à mon anniversaire 

    une bonne nouvelle : L'autorisation de me dialyser à domicile a été reconduite dans ma nouvelle maison.. 

     

     

    je suis en plein déménagement 

    je n'aurai internet dans ma maison que dans quelques jours si tout va bien

     

    il ne m'est pas possible de passer plus de temps sur les blogs d'ici là

     

     

    c'est aussi l'anniversaire de mon blog 13 Or Partage 

     

    merci pour vos dons toujours pour de meilleurs partages 

    ↓ clique merci ↓


     

     

    avec cette année comme nouveauté

     

    Merciles cadres avec code Html 

    Merciles menubar avec code Html 

     

     

    et mon nouveau blog qui regroupe tous mes kits de déco Eklablog

    Merci

     

     

    Merci

     

    bonne semaine et gros bisous

     

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  • bonjour mes amis

     

    Pour commencer une bonne nouvelle = la pharmacie de l'hôpital Tenon a autorisé la délivrance de mon traitement pour ma maladie de Fabry pour une durée exceptionnelle de 3 mois.

    Du coup on aura pas à faire les allers retours Paris jusqu'au mois de janvier. c'est vraiment génial car vous le savez ces trajets m'épuisent.

    On verra en janvier si la mutuelle Belge prend le relais et si c'est le cas je n'aurais plus qu'à rendre mon studio en région Parisienne et déménager une fois pour toutes pour habiter la maison que nous venons d'acquérir..

    Cette maison est très jolie de l'extérieur mais tout est  à rénover de l'intérieur. Les travaux avancent, la chambre où je ferais mes dialyses est terminée il ne reste qu'à mettre les meubles

    mais la cuisine n'est pas encore montée plus on en fait plus on a l'impression qu'il y en a.

    Jeudi on a réservé un camion pour emporter les meubles plus volumineux. La fille de Lili va venir nous aider a charger le camion. heureusement car à part la soeur de Lili qui nous aide beaucoup nous sommes bien seuls.. il faut dire que mes ressources physiques personnelles sont réellement limitées et que je n'arrive pas à faire les choses comme je le souhaiterais. Dès que je me lève on coeur s'emballe ...

     

    voilà pour les nouvelles fraiches.. je vous souhaite une bonne  semaine avec de gros bisous

     

     ps excusez moi si je ne passe pas aussi souvent que je voudrais chez vous je suis débordée avec le déménagement et les travaux...  je prendrais des photos avec mon appareil photo car mon smartphone est cassé il prend des photos toutes troubles.. grrr.. 

    bisous bisous


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  •  

    Je prends quelques minutes pour vous envoyer un petit coucou pendant ma séance de dialyse.

     Lili est en pleine peinture en ce moment il repeint  la chambre. et s'est amusé a taguer sur le plastique qui protège les fenêtres...

     

    vue de l'extérieur :un agenda de ministre

    avancé de la peinture un agenda de ministre

     

    un agenda de ministre 

    Nous avons pris les mesures pour mettre un grand rideau qui partira du plafond pour délimiter le dressing

     

    un agenda de ministre

     

     

     

    Demain Mardi je dois aller en consultation avec avec séance de dialyse à l'hôpital. 

    Peut être pourrons nous continuer les travaux mercredi.. 

    Jeudi nous devons impérativement nous rendre à l'hôpital Tenon à Paris pour chercher le replagal mon médicament à perfuser. J'espère qu'on pourra avoir trois mois de traitement mais rien n'est gagné.. 

    Vendredi je dois aller au centre des impôts et à la banque enfin bref un emploi du temps de ministre.

     Retour en Belgique prévu vendredi soir pour ne pas avoir emporter la machine de dialyse et pouvoir revenir travailler à la maison samedi et dimanche. 

    On a prévu de louer un camion pour les grands meubles le 23 la fille de Lili va nous aider pour le déménagement c'est déjà ça.. le 25 jour de mon anniversaire,'équipe de dialyse va venir vérifier si tout est conforme pour m'autoriser à faire la dialyse à la maison le 28 on nous installe internet et la tv et nous auront officiellement déménagé le 30.

    pas le temps de s'ennuyer .. et toujours 3 h de dialyse 5 fois par semaine !! 

    bisous bisous et bon 11 nvoembre à tous

     

     

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  • bonjour bonjour

    à tous ceux qui demandent des nouvelles merci beaucoup. ma blessure commence à guérir mais c'est encore douloureux. 

    on doit vraiment accélérer ! nous devons libérer l'appartement loué par Lili et emménager dans la maison le 30 novembre au plus tard. 

    coup dur question finances : la firme qui employait lili en intérim n'a plus besoin de renfort pour l'instant... alors plus de boulot !

    mais bon quelque part ça nous arrange : car on a vraiment besoin de passer la seconde là pour installer la cuisine..

    Pour la cuisine on a trouvé une solution : ma belle soeur a pris le crédit en son nom et nous la remboursons. heureusement sinon je ne sais pas comment on aurait fait. Du coup on nous l'a livré début de semaine. On a réceptionné plus de 100 colis et répertorié référence par référence.  Apparement il ne manque rien.

    on a retiré le papier peint de la future cuisine et protégé le parquet pour passer à la peinture..

    et lili a enlevé la plomberie de l'ancienne cuisine qui deviendra notre chambre et fait la maçonnerie. et placé des lumières led sur la façade de la maison elles se charge au soleil et s'allument le soir quand la nuit tombent

    moins de 30 joursmoins de 30 jours

    moins de 30 jours  moins de 30 jours

     

     

     

    on avance doucement mais surement

     

    bonne semaine à tous et bisous

     

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  • bonjour

    merci à tous pour vos gentils messages et encouragements coup de chance dans mon malheur je n'ai rien de cassé mais je suis bien invalidée j'ai bien du mal à mettre un pied devant l'autre et encore moins à monter l'escalier de notre maison.. du coup Lili se charge de tout ou presque nous avons eu le renfort de sa soeur Nenette adorable..

    je vous souhaite un bon dimanche et vous envoie plein de bisous 

     

    ouf rien de cassé

    ouf rien de cassé

     

    le parquet avant

    ouf rien de cassé

     

    ouf rien de cassé

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  • bonjour

     

    hier j'ai passé près de 3 heures à installer un blog pour une personne qui l'a supprimé en un éclair parce qu'elle estimait qu'elle n'y arriverai pas et ce malgré une vidéo tutoriel que je lui ait fait et tout ça par pure amitié bien sûr..

    j'avais l'esprit ailleurs et j'étais contrariée .je suis montée dans ma chambre chercher du matériel pour préparer mes dialyses et j'ai fait une chute dans l'escalier (en colimaçon). ma jambe a glissé et s'est retrouvée coincée entre deux marches.  mon tibia est bleu et je ne sais plus marcher. j'arrive à bouger les orteils mais ma cheville est raide et un peu gonflée 

    Lili n'était pas là hier le jeudi pas de dialyse lili était partie à la maison. j'étais seule quand ça m'est arrivé et j'ai constaté avec frayeur à quel point je peux etre seule sans lui.

    bien sûr je l'ai appelé et comme je voulais qu'il continue les travaux  j'ai minimisé ...je l'ai laissé travaillé il n'est rentré qu'à 22 h. j'avais pris un calmant. à plusieurs reprises il m'a demandé si je voulais qu'il me conduise à l'hôpital et je pensais réellement que c'était une perte de temps que je n'avais rien de cassé et que ça allait passer.. 

    mais ce matin après une nuit très douloureuse à en pleurer je me demande si je n'aurai pas dû y aller.. 

    maintenant Lili est parti travailler et ne sera pas de retour avant 18 h je ne sais pas quoi faire. j'ai bien du mal à me déplacer.. 

    la journée va être longue.. 


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  • tête en l'air






    bonjour bonjour

    Tête en l'air c'est comme ça que j'ai envie d'appeler Lili.. 

    Nous sommes allés à Paris pour chercher mon traitement arrivés vers 21h devant la porte de mon appartement Lili me dit oh on est mal j'ai oublié la clef.. grosse panique mais heureusement que le mois dernier il y avait des travaux à faire par les hlm j'avais du laisser un double de clef au gardien on l'appelle absent normal il a fini journée.. on se rabat sur le gardien d’astreinte.. il vient en vitesse à la loge et cherche la clef ne la trouve pas .. y retourne et youpi il a trouvé.. on a pu rentrer.. je me voyais déjà en train de retourner direct en Belgique mais non on ne pouvais pas on devait aller à la CPAM pour obtenir une prise en charge pour avoir le médicament pour 3 mois solution pour limiter les allers et venues en attendant d'obtenir les médocs en Belgique. 

    le lendemain donc on va à la CPAM et j'avais un mauvais pressentiment qui s'est confirmé après 40 minutes d'attente on nous dit ''mais ça fait 5 ans que la CPAM ne fourni plus d'autorisation c'est la pharmacie qui doit le faire et prendre sa décision.. on téléphone à la pharmacie qui nous dit que la néphrologue n'a pas fait l'ordonnance comme il fallait qu'il faut la faire changer.. oui mais non nous le lendemain on repart en Belgique la néphrologue je ne la voit plus avant février.. du coup une personne nous dit qu'ils vont s'arranger en interne que la pharmacie demandera au doc de changer et que la prochaine fois qu'on viendra chercher le médoc on l'aura pour 3 mois..

    coté des déceptions c'etait pas tout après avoir perdu deux demies journées chez ikea entre la conception et la commande de notre cuisine nous avons été au financement et on nous a dit non .. 200 euros de credit par mois refusé comme ça pas de raison donnée.. du coup on est obligé de commander qu'une partie de la cuisine juste l'évier et la plaque de cuisson.. le reste ce sera un peu tous les mois.. 

    enfin bref sinon j'ai pu aller chez Castorama et Leroy merlin et on a mis une boite aux lettres à notre maison. j'ai été surprise de voir comme c'est cher une boite aux lettres toute basique.. 





    et ce matin levée très tôt pour aller à l’hôpital de Verviers : consultation et séance de dialyse sur place. j'ai fait appel à Sos Dialyse pour m'y conduire car Lili a repris le travail en intérim et a un contrat cette semaine.

    voilà pour les nouvelles..
    gros bisous à tous.

     

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  • Bonjour

    pour les nouvelles je voudrais que ça  avance vite mais il y a trop de travail à effectuer et surtout la maison est à 45 km de là où nous habitons maintenant.

    je ne peux pas y aller car je n'ai pas de véhicule et Lili travaille en ce moment en intérim. sûr que ce contrat nous permettra d'avoir un peu plus d'argent pour faire face aux charges locatives (en ce moment 3 loyers). 

    mais d'un autre coté on ne sais y aller que le dimanche car les autres jours je suis obligé de me dialyser quand lili sort du travail à 18 h et ça dure 3 heures.. 

    le jeudi non plus je ne dialyse pas alors lili fait des allers retours pour apporter du matériel dans la maison 

    il a su récupérer une salle de bains qu'il avait entreposé dans la maison qu'il possède avec son ex femme et c'est déjà ça de moins à acheter.. 

    semaine prochaine nous allons en France pour chercher mes médicaments et consultation à l'hôpital Tenon. je vais aller à Leroy Merlin acheter une décolleuse à papier peint 49 euros contre 79 en Belgique ça vaut le coup d'attendre quelques jours.. 

    coté santé pas glop du tout j'arrive à rien faire avec ce coeur . Lili travaillant j'ai du trouver une alternative pour pouvoir aller en consultation à l'hôpital j'ai fait appel à Mimi une ancienne infirmière qui travaille pour SOS Dialyse qui m'a conduite jusqu'au doppler pour ma fistule hier et jusqu'au cardiologue ce matin. le rdv terminé je n'avais qu'à faire sonner son telephone et elle revenait me chercher.. je dis bravo et un grand merci à ses volontaires payés une bouchée de pain qui rendent service à des personnes comme moi incapable de faire 100 mètre à pieds. elle a été super m'a accompagnée en fauteuil roulant jusqu'à mes rdv et s'est montrée très disponible. chapeau.. 

     

    j'attendais beaucoup de ce rdv avec le cardiologue mais malheureusement il m'a dit qu'il ne savais rien faire pour moi il n'y a d'opération possible pour me rendre ma pèche il faut que je m'y fasse dans ma tête j'ai 50 ans mais mon corps lui a 75 ans . Les idées sont dans ma tête mais rien à faire je ne sais concrétiser.. ça me déprime grave d'ailleurs il m'a conseillé d'envisager d'aller voir un psy pour parler de tout ça.. 

    mais nonnnnnnn je ne veux pas voir un psy je veux juste retrouver un peu de mobilité et j'ai peur que ce soit fini pour moi.. 

    et puis comme si après la chance il fallait absolument que ça tourne dans l'autre sens un peux de poisse me retombe dessus avec ma machine à laver qui est tombée en panne et aussi mon robot pâtissier.. le blender a cramé. :( bah tant pis ça attendra qu'on ai acheté la cuisine.. du coup on ne sais pas quand on va aller chez ikea. 

    le propriétaire de l'appartement que loue lili nous a donné un préavis de 3 mois à faire avec obligation de visites d'éventuels nouveaux locataires le jeudi de 17 à 20 heure et le samedi matin de 9 à midi.. c'est galère tout ça . je me demande quand est ce qu'on va enfin acheter et surtout monter la cuisine.. on est que tout les deux c'est pas évident tout ça.. 

    on a fait un plan en 3 d sur le site pour avancer  c'est trop bien fait 

     

     

    voilà pour aujourd'hui 

    bisous bisous

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  • bonjour à tous

     

    hier dimanche nous sommes allés à la maison même si c'est très difficile j'essaie de faire mon maximum pour aider Lili 

    il faut dire que toutes les pièces sont à rénover dans cette maison seul l'extérieur est neuf et joli mais n'est ce pas l'essentiel ? la toiture, l'isolation, toutes les fenêtres et portes d'entrée ont été changées. 

    A l’intérieur deux pièces au Rdc qui seront des chambres (avant cuisine et salon petite taille environ 12m2),

    à l'étage 3 pièces  (deux grandes qui étaient des chambres )..on prévoit de casser le mur entre les deux et en faire cuisine ouverte sur vivre le tout sur environ 28m2.

    sur le grand pallier je mettrai mon espace bureau et la petite chambre de l'étage deviendra probablement une salle d'eau wc. reste le grenier qu'on pourra aménager par la suite en suite parentale.on peut rêver hein ?. mais pour tout ça faut des sous et de l'huile de coude... 

    heureusement lili est très enthousiasme..

    hier 1er barbecue on voulait le faire dans le jardin mais la pelouse est à tondre elle doit mesurer 1 mètre de haut.. 

    donc on l'a fait à l’arrière de la maison.. petite table improvisée.. comme au restau.. lol

     

    un barbecue et des travaux

    un barbecue et des travaux

     

    et vue sur la campagne avoisinante...

    un barbecue et des travaux

     

    à suivre... 

    bisous bisous

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  • bonjour mes amis

    Ce fût long, ce fut difficile mais nous y sommes arrivés. Nous avons enfin obtenu un prêt hypothécaire et nous avons enfin signé les actes.. Nous sommes sur le papier propriétaires de cette belle maison dont l'extérieur à été rénové en 2017. mais qui reste entièrement à rénover à l’intérieur..

    je vous donnerai des nouvelles avec photos au fur et à mesure de l'avancement des travaux. Il faut faire une cuisine et une salle de bain et tout le reste lol... et donc surement  un crédit supplementaire chez Ikea..

    Evidemment on nous a demandé de payer un an d'assurance décès  plus de 1500 euros un truc de fou..assurance pour la maison  et les frais de notaire hallucinant 18 % du prix de la maison au total.. j'ai l'impression d’être prise à la gorge..

    Nous avons un préavis de 3 mois à faire pour pouvoir rendre l’appartement de Lili. 

    Toujours pas de réponse pour mon médicament ''le réplagal'' le collège tranchera sur mon sort en octobre.. donc je dois encore garder mon studio en région parisienne et les frais pour aller chercher les médicaments une fois par mois jusqu'à l'obtention et ensuite envisager de rendre ce studio avec là aussi un préavis de 3 mois..

    donc en bref on ne pourra déménager dans notre maison qu'au mois de décembre à ce moment là les charges locatives du loyer de l'appart de Lili s’arrêteront.. on pourra enfin souffler un peu enfin j’espère.  Jusque  là on aura 3 loyers à payer... 

    coté santé j'ai peur de ne pas y arriver je m’essouffle très vite avec mon cœur. j'ai Rdv chez le cardio le 26 sept. Ma consultation du 4 sept avec dialyse au cente a révélé que mon hémoglobine n'est qu'à 9 je comprend pourquoi je n'arrive même pas à marcher 50 mètre ou monter l'escalier pour aller dans ma chambre dormir.. Alors je me demande si je vais être d'une grande aide pour Lili pour le déménagement et pour les travaux..

    mais je suis heureuse c'est la première fois que je suis propriétaire d'un bien immobilier et je reste optimiste on va y arriver.. petit à petit..

    voilà pour les nouvelles... 

     merci de m'avoir lu. merci pour votre soutien

    Nathie 

    voici notre maison et le jardin en face avec une cabane au fond et un ruisseau.. que du bonheur j'en suis sure on va y arriver c'est question de temps pour que nos charges diminuent et que l'on respire...

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  • bonjour à tous

     

    avez vous remarqué comme tout semble au ralenti ?

    eh bah vi c'est le mois d'août et n'espère rien en août, les soldes sont finies et rien ne bouge.

    Qui aurait cru qu'on aurait accordé un crédit sur 15 ans à un chômeur proche de la retraite et une handicapée.? mais c'est fait.. Lili et moi on attends pour signer l'acte de vente de notre maison et bah faudra attendre jusqu'au 6 septembre; vacances judiciaire obligent. donc ça repousse notre renon pour l’appartement de lili + trois mois de préavis ... en comptant bien on pourra peut être entrer dans la nouvelle maison en novembre pour mon anniversaire ou pour Noël. Bref c'est pas grave tout ça on a fait preuve de patience jusqu'ici et bien on continue. on aura au mois ces trois mois pour faire les 1er travaux. On a été chez Ikea pour ne pas le nommer voir les cuisines que l'on pourrait s'acheter.. on rêve un peu .. pour l'instant..

    je pense que la fin d'année va nous changer la vie avec normalement l'obtention des autorisations pour avec mes médicaments en Belgique et ce sera à mon appartement en région parisienne que je renoncerai et hop un loyer de moins et tous les frais liés à ces  déplacements qui sauteront.. ça devrait nous faire du bien.. 

    j'espère que vous passez un bon mois d’août moi je commence doucement à remplir des cartons.. faut bien.

    et jeudi je vais à l’hôpital tenon à Paris pour chercher mes médocs.un aller retour éclair car retour samedi.. bisous bisous

    Les vacances Judiciaires

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  • bonjour à tous

     

    vendredi je suis allée à ma consultation mensuelle avec séance de dialyse sur une machine plus compétente que celle que j'utilise à la maison. le but est de comprendre pourquoi je fais des chutes de tension et de faire des examens complets. 

    Les résultats sont très limites je suis trop sèche.. il faut augmenté mon poids sec (c'est à dire le poids avant dialyse) aie aie j'en ai marre bientôt je pourrais rouler sur moi même.. c'est dur de m'accepter avec tous ces kilos en trop. 

    mais bon faudra bien. niveau cardiaque pas de changement toujours en fibrillation. hier une journée à l'hopital encore .. désactiver mon pacemaker puis irm cérébrale pour réactiver le pacemaker .. Lili ne pouvait pas être avec moi mais Flore ma belle fille m'a accompagnée partout avec la chaise roulante.. sans ça je ne sais pas avancer je marche 50 mètres et je suis essoufflée j'ai besoin de me reposer. 

    bref on a complété mon dossier pour passer en commission et obtenir mon traitement en Belgique j'espère que d'ici Octobre j'aurais les permissions nécessaires et enfin déménager en Belgique pour toujours. 

    maintenant qu'on a eu le crédit pour la maison ça ne devrait plus tarder pour pouvoir avec les signatures des notaires et tout devrait s’enclencher.. 

    il nous faut encore procéder au renon des deux appartements avec préavis et d'ici novembre on devrait habiter la nouvelle maison .. le temps de faire quelques travaux pour pouvoir l'habiter car telle qu'elle est c'est pas possible il n'y a ni cuisine ni salle de bain en état de marche..

    voilà voilà pour les nouvelles..

    pas de défi cette semaine petite pause.. ce qui me permet de travailler sur autre chose.. toujours pour le partage bien sûr. 

    bisous  bisous à tous

     

    une journée à l'hopital

     

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  • bonjour à tous

    un grand merci pour votre soutien sans vous je serais surement moins forte..

    nous sommes de retour de Paris où nous avons vu un feu d'artifice grandiose sous la tour Eiffel. heureusement que j'avais pris mon fauteuil roulant car je n'arrive plus à avancer. mon cœur est toujours en fibrillation on essai toujours de me stabiliser avec des médicaments mais j'ai bien peur d'être à nouveau obligé de réopérer.. mais ça on verra plus tard.. 

    pour l'heure je préfère penser aux bonnes nouvelles : 

    en voilà une  de bonne nouvelle qui devrait vous faire plaisir : le prêt hypothécaire que nous avions demandé pour la seconde fois nous a été accordé et nous allons signer à midi.. 

    tout va s’enchaîner nous allons pouvoir acquérir cette maison qui nous plait tant située prêt de Saint Vith dans la campagne à frontière du Luxembourg.

    ça va nous changer la vie nos charges locatives vont baisser. j'attends toujours les autorisations pour obtenir mon traitement contre la maladie de fabry en Belgique et je pourrais définitivement déménager et ne plus avoir à faire ses allers retours qui m'épuisent.

    oh bien sûr il y a du travail cette maison est à rénover entièrement à l’intérieur mais l’extérieur fenêtres, portes toit isolation et la façade ont été entièrement refaits tout le reste : installer une cuisine une salle de bains tout ça Lili sait faire et puis on prendra le temps car on a pas trop de moyens mais on est pas trop pressé du moment que j'ai une pièce aménagée pour mes dialyses...

     

    je vous souhaite une belle journée avec des bisous bisous

    nathie

    voici notre futur  jardin avec un petit ruisseau au bout

    la Chance ça tourne

     

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     En ce qui me concerne on n'avance au ralenti.. ça nous a pris une semaine pour trouver un expert pour l'expertise des maisons demandées par la Bpost pour le crédit de la maison qu'on veut acquérir. On a pris le moins cher mais on en a quand même pour 480 euros et on ne sais même pas si on va avoir ce crédit au final. Enfin j'imagine que c'est déjà bien engagé pour demander au client de payer cette somme.. bref on va devoir se serrer la ceinture car on avait pas prévu ce montant.
    L'expert passe demain et devrait rendre son rapport d'ici le début de la semaine prochaine. Donc en théorie, fin de semaine prochaine, on saura si le crédit nous est accordé.

    Jeudi prochain on doit aller en France pour chercher les médicaments. On restera jusqu'à dimanche soir pour profiter du feu d'artifice du 14 juillet sous la tour Eiffel au mieux, ou si je ne me sens pas trop bien, ce sera celui près de chez moi en région parisienne pour éviter la foule.. retour en Belgique le 15..

    A part ça pas de vacances c'est impossible avec la dialyse trop de matériel à déplacer.. et puis je me sens trop fatiguée pour partir

    voilà pour les nouvelles 
    je vous souhaite de bonnes vacances à tous que vous partiez ou pas..
    bisous bisous
     

     
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  • bonjour 

    Nous avons reçu une réponse de la B Post (équivalent de La Poste Française). Notre demande de prêt pourrait être accordée sous réserve de communiquer encore de nouvelles infos.

    On nous demande une simulation d'assurance pour la nouvelle maison, et on doit à nouveau faire faire une expertise pour les deux maisons à nos frais bien sûr.

    S'agissant d'un crédit pont il faut que la maison que Lili possède encore avec son ex soit vendue dans les deux ans à venir. il a du divorcer pour que la nouvelle maison ne soit pas à partager. Si le jugement a été prononcé ça traîne pour la notification sur les registres car les avocats attendent que le tribunal leur donne le nom de l'huissier qui doit s'en charger. Paperasserie et aide juridique qui prend du temps..

    Donc j 'en suis toujours au même point je ne sais pas si ce prêt va être réellement accordé. On verra bien.

    De son coté le vendeur de la maison perd patience il a remis en vente sur des sites mais comme il n'a pas eu de proposition d'achat l'agent immobilier a fait en sorte de nous la garder encore .. 

     

    Pour mon traitement que j'essai d'obtenir en Belgique pour pouvoir déménager. 

    on me fait faire tout un tas d'examens :  génétique, ophtalmo, orl, pour que le médecin Belge soit autorisé à me prescrire le Réplagal enzime qui soigne ma maladie de Fabry. on attend les résultats pas avant fin juillet voir plus..

     

    bah je peux dire une chose faut avoir de la patience...

     

    mais rien n'est perdu !!

     

    voilà voilà.. à très bientôt pour je l'espère de très bonnes nouvelles..

    bisous bisous

     


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