• bonjour à tous 

    un petit tour dans le jardin pour se changer les idées.... nous avons compté 5 citrouilles 




    un tour au Jardin


    je laisse monter les salades en graines pour faire mes semis en février

    un tour au Jardin

    Les choux de Bruxelles commencent à se voir.. je ne savais pas comment ça poussait 

    un tour au Jardin

     

    c'est étonnant : 

    un tour au Jardin

     

    et sur que nous auront quelques bons poireaux. mais moins de carottes je soupçonne les oiseaux d'avoir mangé les graines..

    un tour au Jardin

    Lili  en plein arosage..

    un tour au Jardin

     

    un beau tournesol on en a planté une dizaine et on en a eu que 3..

    un tour au Jardin

     

    et les tomates cerises sont à récolter ...

    un tour au Jardin

     

    je vous souhaite une belle journée il fait encore très beau 

    aujourd’hui...

    bisous bisous et prenez soin de vous ..

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  • lors de ma visite chez la coordinatrice de greffe à l'hopital plusieurs contre-indications ont été mise en avant.


    1 ) mon poids : je devrais perdre une disaine de kikos la dialyse à domicile et mon traitement à base de cortisone m'ont gonglé dans tous les sens du terme.. m'enfin... perdre 10 kilos ça semble faisable quoi que .. j'ai du mal à bouger... mon coeur ne me le permet pas.
    je suis en fibrilation auriculaire et je m'essoufle au moindre mouvement..

    2) et donc mon insuffisance cardiaque qui est tres importante. Tellement que  la coordinatrice m'a dirigé vers un cardiologue spécialiste des greffes de coeur. coup de chance il avait eu un desistement et a pu me recevoir le jour meme en début d'apres midi...

    Donc, moi qui venait pour lui dire que je me satisfaisait de la dialyse et que je n'envisageais pas de me faire greffer pour l'instant, on vient me dire qu'il faudrait peut etre envisager une greffe Coeur - rein !

    je suis tres touchée par cette nouvelle hier je n'ai pas dormi de la nuit pourtant je suis épuisée ... et donc hier nouveau rdv à l'hopital voir mon néphrologue qui m'explique que la démarche de la coordinatrice est justifiée qu'il faut qu'on sache où en est mon coeur exactement.. il m'a juste rassuré sur le délai tout ne se fera pas dans l'urgence on a le temps de voir venir on parle de moyen terme.. mais le moyen terme va venir vite du coup je dois faire des examens poussés porter un holter à compter du 9 au 15 septembre, un test de l'effort le 11 septembre, et une prise de sang dans les prochains jours il faut juste que je sois à jeun.. le 16 septembre j'ai rdv avec l'anesthesiste pour refaire l'exam colono gastroscopie qui était prévu en aout et qui n'a pu se réaliser.. bref je passe mon temps à l'hopital ou en dialyse. je garde le moral car j'ai mon pillier mon Lili qui veille sur moi mais j'avoue que parfois c'est dur. et là j'ai peur et je pense que c'est humain..

    du coup j'essaie de penser à autre chose mais comment faire ? 

     

    enfin voilà pour les nouvelles...

     

    pas de rein sans coeur ?

     

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  • bonjour

     

    voilà c'est fini j'ai remis les clefs de mon studio au gardien de la résidence "les bapaumes à Ermont Val d'oise 95120 en France desormais ma seule adresse est en Belgique dans notre maison avec Lili. ce dernier voyage fut tres eprouvant emotionnellement et physiquement. Ce n'est pas tous les jours que l'on quitte son pays..

    et puis nous avons du y aller en camion car nous n'avons pas trouvé de transporteur à moins de 700 euros... nous avons loué uncamion chez Sixt a Aachen allemagne et nous fait en tout 1000 km...

    une page tournee

    Lili s'est chargé tout seul de passer par la fenetre avec des sangles (du 2eme etage), nle canape et le lit. et a descendu tout ce qui restait dans l'apprtement et ensuite il a tout nettoyé pour l'etat des lieux.

    une page tournee

    une page tournee

     je n'ai pas pu l'aider car j'ai à nouveau des problemes cardiaques : je suis de nouveau passée fibrilation auriculaire un rytme tres elevé . J'ai vu mon cardiologue il y a quelques jours qui m'a modifié mon traitement et je dois me faire poser un holter pour 6 jours..j'attendais que ce voyage soit passé pour prendre rdv...

    lundi j'ai un rdv avec la coordinatrice des greffes à Liege et mardi une consultation avec  le nephrologue à l'hopital de verviers ensuite ça devrait se calmer niveau rdv..

     

    aujourd'hui Samedi Lili travaille et il travaille aussi demain.. de mon coté je vais y aller doucement pour ranger ce qu'on a ramené tout es entreposé dans une chambre ... 

    inutile de vous dire que je suis littéralement crevée ..!

    donc ça attendra petit à petit l'oiseau fait son nid

     

    je vous souhaite un bon weekend

    bisous bisous

    nathie 

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  • bonjour à tous

    voilà le 27 aout ça fera un mois de préavis pour rendre mon appart d'Ermont en région parisienne. j'ai du appeler plusieurs fois pour enfin avoir un Rdv le 27 aout à 15 h pour faire l'état des lieux et remettre les clés de ce qui fut mon studion pendant 15 ans.. 

    nous n'avons pas encore de proposition sérieuse pour rapatrier les quelques meubles qui me tiennent à coeur un canapé un lit et une etagere.. les seules propostions sont à plus de 700 euros.. on verra si on ne va pas louer une camionnette nous meme..

    une bonne nouvelle : j'ai reçu ma carte d'identité Belge ça m'a fait tout drole de l'avoir si facilement, et Lili et moi étions réellement émus..

    niveau santé j'ai rdv avec mon cardiologue le 20 aout pour un controle de mon pacemaker. pour la colonoscopie l'examen a été annué.. 

     

    au Jardin nous avons récolté nos premiers haricots verts et des conconbres nous avons pris au départ pour des courgettes mdr !!

    date arretee 27 aout

    date arretee 27 aout

    et je m'amuse à faire du pain cocotte voici ce que ça donne : 

    date arretee 27 aout

     

    et des confitures .. comme une mamie..hihi

    date arretee 27 aout

    par contre nous n'auront aucune pomme cette année à cause d'une gelée tardive qui a tout cramé.. moi qui me faisait une joie de voir les pommes pousser. ce sera pour l'année prochaine j'espère. 

    bonne fin de vacances à tous

     

    ps : je reprendrais les défis le 4 septembre..

     

    bisous bisous

     

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  • bonjour

    ce sera sans...

    vendredi matin rdv à l hopital pour le 3ème fois cette semaine et bardaf ... c'est l'embardé une femme qui sort de son parking sans regarder et le choc  inevitable. moi juste le temps de dire "non, non, non"

     

    des jours avec et des jours sans...

    la femme qui conuisait une grosse audi  a percuté le coté droit de notre Duster.

    elle ne parlait pas le Français nous habitons un coin de Belgique Germanphone donc intervention de la police pour etablir le constat en bonne et due forme. Lili n'etait pas responsable l"assurance devrait nous payer les reparations mais prise de tete. encore une... Lili a un contrat de travail temps complet jusqy'au 16 aout de 6h a 15 h

    on a du reculer le rdv que j'avai avec l'anesthesiste pour mon hospitalisation du 10 au 11  aout heureusement une infirmere super sympa nous a trouvé un rdv le 6..

    allez rien de grave on va pas se déprimer pour ça hein ?

     

    plus rigolo  un enorme lapin appartenant à mon voisin a fait son repas dans mon potager et a attaquée 3 laitues. la voisine confuse voulait les payer ''pas question'' du coup elle nous a donné 3 concombres de son potager pour compenser.. je cherche des recettes pour les conserver.. Une idée peut être ? 

    bon weekend les amis 

     

     

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  • bonjour 

    De retour de Paris où nous avons eu la mauvaise surprise d'aprendre que finalement je dois faire un préavis d'un mois à compter de la réception du renom pour mon appartement alors qu'au guichet on nous avait dit qu'on pouvait partir du jour au lendemain. enfin bref du coup on doit envoyer une lettre et à reception de cette lettre l'office aura pris note de la date..

    De toute façon on a pas trouvé  de transporteur à moins de 700 euros pour un lit un canapé et une etagere ça fait chero d'autant qu'avant le confinement les devis tournaient autour de 400 euros.. Le virus aurait il multiplié les prix ?

    enfin bref, Lili va commencer des horaires d'été travailler tous les jours de la semaine  finalement reculer la remise des clefs nous arrange un peu 

    l'usine qui l'emploie ferme  pendant la 1ere quainzaine d'aout , Lili sera chargé avec son equipe de remettre en ordre les machines.. pour les encourager on leur a offert deux billets pour un spectacle au choix dans une salle pres de chez nous..

     les belges sont des gens tres intelligents.. ils ont transformer la salle de concert en une salle ''canapés''  c'est excellent ! un canapé est reservé pour deux personnes 

    Concert sur canapé

    nous avons choisi un spectacle ce lundi 20 juillet de Jean Luc Fonck un artiste belge plein d'humour  que nous aimons bien..

    je vous raconterai mais enfin on va pouvoir decompresser un peu..

     

    demain 21 juillet  Bonne fête nationale  à tous les Belges..

    Concert sur canapé

     

    bonne semaine et bisous bisous

     

    Restez prudents

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  • bonjour

    de retour de la région parisienne où nous avons  bien avancé dans mon déménagement grace à ma fille,son mari et ses collègues venus pour débarrasser l'electromenager que je n'emporte pas mais par manque de temps nous n'avons pas pu terminer. jJ n'avais pas emporté ma machine de dialyse et LIli travaille ce weekend, impossible de rester  plus longtemps.

    du coup on a décidé d'y retourner jeudi prochain jour sans dialyse. on est pas à l'abri d'un re confinement déjà la Belgique impose le port du masque partout. 

    Lili et moi on a demandé plusieurs devis à des transporteurs pour un déménagement du reste des meubles le 23 juillet ce qui nous permetterait de faire l'etat des lieux avant le 31 juillet..

     

    sur le chemin nous avons croisé Woinic le plus grand sanglier du monde !! 

     

    le plus grand sanglier du Monde

    le plus grand sanglier du Mondele plus grand sanglier du Monde

    le plus grand sanglier du Mondele plus grand sanglier du Monde 

    le plus grand sanglier du Monde

     

     

    je vous souhaite une bonne semaine. 

     

    bisous bisous

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  • bonjour à tous

     

    après avoir passé la journee d hier a l hopital et profitant d'une accalmie relative au niveau de mes soins

    lili et moi on a décidé de profiter que  les frontières soient de  nouveau ouvertes pour rendre mon studio aux Hlms

    des mois que cet appartement ne me sert plus à rien, mais nous étions bloqués avec le Coronavirus impossible de faire le nécessaire.

    maintenant on a peur d'un re confinement alors il faut trouver un créneau et vite.

    donc nous partons ce soir en debut de soiree faire un aller retour, cloturer demain tout ce qui est téléphone Edf internet etc et surtout aller aux Hlms pour donner ma lettre de renon definitif..

    pas de regret aucun comme je l'ai dit à plusieurs reprises je n'ai conservé cet appart que dans l'attente d'obtenir les documents et surtout mon traitement en Belgique. 

    plus de 8 ans à faire des allers retours ça se justifiait aussi quand j'avais encore mon petit frère et ma maman mais maintenant ...

     

    Ma fille qui vit là bas a promis de venir nous aider pour récupérer les meubles que je ne veux pas conserver. et puis le reste je ferai appel à un transporteur pour ne pas tout laisser quand même. 

     

    voilà donc un petit aller retour de 800 km . l'avant dernier avant la remise des clefs et l’état des lieux..

     

    j'espère ne pas croiser le virus en région parisienne en tout cas on sera très prudents..

     

    je vous souhaite de  bonnes vacances chez vous ou ailleurs 

    restez prudents surtout..

     

    un aller retour , 800 km au total

    bisous bisous

    nathie

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  • bonjour 

    vous avez vu comme le temps file à toute allure ? 

    purée hier on était en mars le confinement commençait et là on arrive déjà en juillet.

    il faut dire qu'on a pas le temps de s'ennuyer entre les travaux de la maison et le potager.. ah si je pouvais avoir plus de force, d'énergie.. bref ...

     

    ça file à toute allure

    ça c'est lili qui a commencé à fabriquer un escalier pour descendre au ruisseau qui se trouve au bout du jardin en contre bas  et qui remplit ses sceaux pour arroser le potager. 

    Mais comme il n'aime pas se fatiguer à rien.. Lili astucieux et très bricoleur a installé une pompe dans le ruisseau non loin du potager et puise maintenant l'eau pour arroser les plantations.

    l'autre jour le voisin curieux lui demande ''tu puises dans le ruisseau?'' bah oui.. j'ai eu peur un instant qu'il lui dise que c'est interdit.. mais non.  du coup économie-économie... ! et ça pousse bien 

     

    ça file à toute allure

     

    ça file à toute allure

     

     

    je me suis renseigné l'eau du ''Braunlauf'' c'est comme ça qu'il s'appelle,  est pure.. d'ailleurs j'y ai vu une loutre à plusieurs reprises. Trop furtive pour la prendre en photo dommage.. 

     

    derrière la maison (fenêtre de mon bureau) c'est la foret avec des fleurs qui poussent après le jaune des genets que je n'ai pas pris le temps de photographier,  le rose fushia des digitales, et dire que cet hiver c’était sans aucune végétation et là tout est vert. La nature a de sacrés ressources. 

     ça file à toute allure

    moi je continue mes examens pas de greffe en vue il faudrait que je maigrisse et je n'y arrive pas avec mon cœur.. des que je bouge il s'emballe et comment on perd du poids ? on arrête de manger peut être? 

    bref le moral parfois en berne mais je continue l'effort car 5 dialyses par semaine je vous assure qu'il faut tenir le coup..

    merci de votre soutien.. 

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    34 commentaires
  • bonjour

    lors de ma consultation avec séance à l'hopital  le 12 juin, j'ai fait une grave chute de tension et les résultats de ma bio étaient mauvais.. mon hémoglobine a 10 manque de fer bref on m'a mis en mode wariorr piqure, perfusion et médicament.. 

     

    et demande de repos

    oui mais voilà parallèlement les rdv ont repris à l’hôpital et tout ce qui avait ete mis de coté a été ré encodé..

    je suis allée  ce jour le 18 juin à un rdv de gastro enterologie car je souffre de problemes  périodiques  depuis environ 6 mois. résultat on doit m'hospitaliser quelques jours en août pour des examens pas envie mais bon..

    j'ai aussi Rdv les 24 et 25 juin pour des examens echo, gyneco,dermato et tout ça à l’hôpital de Verviers (50 km de la maison).. en plus je dois préciser que l'infirmière (notre Caroline) a été  géniale pour regrouper des rdv dans la même journée pour éviter les allées et venues..

     

     

    pour la voiture contrôle technique  le 29 et révision le 25

    sans compter les 5 dialyses par semaine..

    on est pas prêt de se reposer..

    la Frontière Française étant ré ouverte on va pouvoir enfin envisager de rendre mon studio dans la région parisienne qui nous coûte une fortune pour rien mais quand ?  faudra bien 

    parce que là c'est plus possible.. 

     

    et sinon coté bonne nouvelle on peut se réjouir d'avoir ENFIN reçu le fameux formmulaire S1 qui garantie ma prise en charge comme en France sur le royaume de Belgique (presque 2 ans pour l'obtenir).. 

    mes papiers sont pratiquement en ordre je devrais recevoir ma carte de résidente fin juillet. 

     

    et cerise sur le gateau Lili a été embauchée par la société qui l'employait via interim tip top horaires uniquement le weeeknd. c'etait pas gagné à 59 ans d'obtenir un CDI moi je dit chapeau ...

     

    on dirait que tout continue avec les hauts et les bas pour ne pas oublier que notre vie est un combat mais quelle vaut la peine d’être vécue..

     

    les salades poussent les radis sont sortis.. de ce coté aussi ça progresse.

    merci de votre soutien essentiel à tous mes amis vous êtes importants dans ma vie 

     

     

    Examens en série

    Examens en série

    Examens en série

    Examens en série

     

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  • Bonjour à tous, 

    question nouvelles j'ai rdv vendredi prochain à l'hopital pour une séance et un check up.. on ramènera Nenette chez elle depuis le 17 mars elle est avec nous en confinement..

     

    Au Jardin on a terminé le plus gros : 

    ce fut un travail difficile car le sol ici n'est que pierres et cailloux mais LIli l'a retourné et Nenette et moi nous avons tamisé cette terre ingrate, mélangée avec du terreau et nous avons enfin pu planter des légumes.

     

    notre potager

    notre potager


    Romantique Lili a été inscrire mon pseudo sur la terre....notre potager

    notre potager

    notre potager

    notre potager

    notre potager

     

    et voilà carottes, poireaux, radis, salades, tomates et une citrouille pour Halloween, 

    en espérant que tout pousse bien...

    notre potager

     

     

     on a la chance de pouvoir arroser avec le ruisseau en bas

     

     

    et ci dessous c'est le coin fleurs qu'on a fait Nenette et moi

    des lupins et des gueules de loup.. 

    notre potager

     

    je vous souhaite un bon weekend

    avec des bisous

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    33 commentaires
  •  

     Bonjour à tous.

    Depuis hier, la Belgique entame la 1ere phase de déconfinement.. et les hôpitaux reprennent les consultations.  grr je me sens bien j'ai pas envie d'y aller..  enfin presque. Pour dire la vérité j'ai bien du mal pour faire les choses. Je disais à une amie que je suis obligée de faire la vaisselle en étant assise. Alors je vous raconte pas pour marcher  50 mètres... Dans ses conditions impossible de perdre du poids donc ce n'est pas demain qu'on pourra me greffer.

    Mardi prochain donc j'ai consultation à l’hôpital. heureusement pas de séance de dialyse sur place.

    les jours rallongeant j'ai changé mon heure de dialyse je les fais le matin pour pouvoir profiter de la journée et du soleil avec un écran total rapport à mon basocellulaire...

    il fait un temps magnifique bien que un peu froid  alors nous allons dehors dans le jardin. Cet après midi et j'ai pris de nouvelles photos..

    J'ai vécu une chose incroyable en m'installant dans le hamac.. les pommiers sont pris d'assaut par des dizaines d'abeilles et leur bourdonnement faisaient comme une musique. 

    Moi qui ait toujours eu peur des insectes je me suis surprise à rester sereine assise dans le hamac. J'ai pris conscience que ces charmantes demoiselles travaillaient pour nous et que ma présence ne les gênaient nullement. Grâce à elles nous aurons des pommes en septembre ou octobre..

    voici quelques images prises dernièrement.. 

    prenez bien soin de vous

    bisous bisous

     

     


    m e

     

     

     

     

     

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  • bonjour 

    nous avons pris la decision de marcher un peu tous les jours pour essayer de retrouver un peu la forme et les formes

    la campagne est si jolie que je veux partager avec vous ce que je vois des que je sors de chez moi

     ↑ vue de la fenêtre de ma chambre   (où je fais mes dialyses)

    ma campagne 
     ↑ gros plan sur mon lilas il a l'air de bien prendre

    (importé du jardin de Nénette ma belle soeur)

     

     ma campagne

     ↑ Au Pied des pommiers on a quelques muguets qui semblent vouloir 

    être au rendez vous...



    ma campagne

     ↑  vue du hamac les pommiers sortent à peine leurs bourgeons

     ma campagne

     

    ↑ 30 mètres plus loin au coin de ma rue .. 


    ma campagne

     

    ma campagne

    la rue en face ↑

    ma campagnema campagne

     

    ma campagnema campagne
    le ruisseau qui passe au bout de mon Jardin ↑

     

     

     

     

    ma campagne

     

    en face de la vierge Marie ↑


    ma campagne
    ma campagne

    Chez mon voisin ↑

     

    la suite bientôt... 

     

    je vous souhaite un bon weekend 

     

    prenez soin de vous ...

    nathie 

     

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  • bonjour à tous 

    j'ai un compagnon plus que merveilleux.. hier il est parti faire des courses confinement oblige il y va seul apres le travail. à part dans le jardin je n'ai pas quitté la maison depuis le 17 mars.. et ça va durer.. enfin bref... 

    et ce matin en me levant alors qu'il est parti travailler à 5 h je découvre ceci : 

    lapins de Pâques

    lapins de Pâques

    pour nenette ma belle soeur ↓
    lapins de Pâques

     

    pour Flore et Axel quand on pourra enfin les revoir ↓lapins de Pâques

     

    c'est pas adorable ça ? 

    mais quelle chance d'avoir Lili avec moi... il ne me reste plus qu'à prendre une bonne dose de Kaykxalate un médicament en poudre très dégueu mais qui neutralise le potassium très présent dans le chocolat.. faut ce qu'il faut.. 

    et vous ? est ce que vous avez quelques chocolats à vous mettre sous la dent ? 

    quoi qu'il en soit je vous souhaite de à tous 

     

    lapins de Pâques

    lapins de Pâqueslapins de Pâqueslapins de Pâqueslapins de Pâqueslapins de Pâqueslapins de Pâques

     

     

     

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    14 commentaires
  • bonjour 

    merci à vous qui demandez de mes nouvelles voici un billet pour vous en donner.

    aux autres voyeuses cracheuses de médisances allez vous faire voir ailleurs..

    j'ai eu ouie dire qu'on doutait de ma maladie que je ferai semblant.. punaise ! à toi qui colporte ces conneries je ne te souhaite pas d’être aussi malade que moi.

    je ne te souhaite pas de vivre avec un pacemaker et d'avoir à te brancher sur une machine 5 fois par semaine, de voir tout ton sang être filtré pendant des heures de l'accepter ou de mourir.. et encore tu ne sauras pas tout des fois que tu penserais que je veux me plaindre...

    A tai aussi qui est jalouse parce que Lili et moi on a réussit à acheter une maison. 

    tu crois quoi ? Lili aura 75 ans quand on aura fini de la payer mais malgré tout on paie toujours moins qu'avant quand on louait un appart en ville. En ces temps de confinement je vais te dire ce qu'on y gagne .. un coin de verdure et la tranquillité 

    pour la première fois de ma vie je peux me promener dans MON jardin. j'ai la chance de voir mes fleurs pousser..

    on a commencé à retourner la terre pour planter des tomates .. celles-ci auront le goût de notre liberté..

    A toi amie qui est sincère, qui sait que ma vie ne me laisse pas de répit, je t'offre un moment de quiétude avec ces images.. pour une fois dans ma vie j'arrive à trouver un peu de calme.. 

    aux autres je vous emm.. tout simplement si ça vous plait pas allez voir ailleurs.. 

     

     

    la paix a un prix

    --------------------------------------------

     


    >

     

     

    ps : pour celles que ça intéresse, je reprendrais mes défis fin de semaine..

     bisous bisous aux vrai(e)s ami(e)s...

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  • bonjour

     

    en ces jours de confinements je réalise la chance que j'ai d'être dans cette région magnifique

    j'ai réussit à photographier pour vous quelque uns de mes voisins..

     

     

    et puis j'ai sorti mes bacs à fleurs avec les bulbes que nous avions plantés les fleurs commencent à sortir je ferai d'autres photos

     

    courage à tous RESTEZ CHEZ VOUS et on en s'en sortira..

    bisous à tous et amitiés 

    nathie

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    29 commentaires
  • voici la carte de la Belgique et les foyers d'infection à ce jour 

     

    Coronavirus Etes vous au bon endroit ?

     

     je réalise quelle chance j'ai d'avoir récemment déménagé pour habiter cette belle région. 

    du coup hier nous avons été à l'hopital chercher mon matériel pour les dialyses mon traitement et mes ordonnances

    et nous avons pris avec nous ma belle soeur qui se trouvait éseulée 

    nous avons bien fait car depuis midi la belgique est aussi passé au confinement comme en FRance c'est la seule façon de limiter la contagion

    nous avons fait les courses un sentiment très bizarre avec cette peur palpable des gens. 

    et d'autres choses plus rassurante comme une jeune femme chargée de nettoyer toutes les poignées de portes des rayons et aussi les caddies nettoyeés avec soin

    on a eu le temps d'aller acheter des matériaux platre pour que lili puisse faire continuer un peu les travaux.

    il travaille ce weekend mais je ne suis pas inquiete car ils ne sont que trois dans l'equipe et lili est tres prudent il use et abuse du gel desinfectant.. trop peur de me contaminer..

     

    voilà pour les nouvelles de ce jour

     

    prenez soin de vous restez chez vous... 

     

     

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    37 commentaires
  • bonjour

    ce petit mot pour vous rassurer

    tous mes examens sont annulés je ne dois en aucun cas me rendre à l’hôpital 

    juste demain je vais sur le parking et l’infirmière viendra jusque la voiture me rapporter mon traitement et mes ordonnances pour le reste je suis en home dialyse je suis donc confinée à la maison jusqu'à nouvel ordre

    c'est plutôt rassurant j'avais un peu peur d'aller à l’hôpital j'avais rdv demain pour la consultation néphro et vendredi cardio dermato et Echographie tous annulés on verra dans un mois...

    j'ai la chance d'avoir déménagé ici je suis un peu loin de tout et surtout loin de ce coronavirus... 

    prenez soin de vous surtout restez chez vous c'est comme ça qu'on arrivera à arrêter la propagation. 

    nathie

     

    tout en stand bye

     

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    38 commentaires
  • bonjour bonjour

     

    voici quelques nouvelles Lili et moi avons été la semaine dernière à Ermont où j'ai toujours mon appartement étant dans une zone tendue c'est a dire que les gens attendent des mois voire des années pour avoir un hlm un mois de préavis suffira. on a commencé a rapporter beaucoup de cartons car j'avais les affaires de mon petit frère décédé et je ne peux pas me résoudre à jeter. 

    je dois envoyer un email à une société qui va nous faire un devis pour nous transporter quelques meubles que je ne veux pas laisser trois fois rien mais bon impossible à faire ça nous seuls. 

    j'ai aussi eu ma consultation avec séance de dialyse à l’hôpital et l'on a décidé de me mettre sur la liste des demandeurs d'organes car celle de France n'est pas la même; du coup un bilan pre greffe est en cours et des tas d'examens sur examens a faire on doit se rendre à l’hôpital parfois même au chu à liège pour voir des spécialistes

    et surtout il faut que je perde du poids car j'ai pris beaucoup depuis que je suis en home dialyse et comme mon cœur s'emballe j'ai difficile de faire de l'exercice

    je sais pas si ça va marcher... on verra bien

     

    demain rdv avec le généticien qui a permis que j'obtienne mon traitement en Belgique et qui a augmenté la dose.. 

    dans la maison les travaux progressent super bien ça y est l'eau est monté dans la cuisine que ça fait du bien de ne plus avoir à descendre la vaisselle surtout que cet escalier est très très pentu je ne sais pas si je vais m'y faire un jour..

     

     

    et enfin depuis ce matin il neige à gros flocons une couche d'au moins 15 20 cm reste en place c'est trop beau. 

    vue de la fenêtre de mon bureau  j'ai même vu un beau geai

    et l'autre jour j'ai vu un écureuil trop furtif pour le photographier

    exams sur exams

    exams sur exams

     

    je vous souhaite une bonne fin de semaine

    bisous bisous

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  • bonjour

    de retour de Paris où ça s'est passé du mieux possible : j'ai pu dire au revoir à l'équipe médicale qui me suivait depuis près de 20 ans. 

    j'ai eu la surprise d'avoir dans ma boite aux lettres mes cartes d'invalidité et de stationnement avec un accord pour reconduction de 5 ans; je n'en reviens pas j'avais fait la demande en novembre et normalement ça prend au moins 6 mois pour l'obtenir. enfin je ne vais pas m'en plaindre je suis tranquille pour 5 ans.

    A la Cramif je suis allée faire ma déclaration de ressources .. ça m’étonne toujours d'avoir à le faire vu qu'ils sont ma seule ressource mais bon. et j'ai aussi fait ma déclaration de changement d'adresse à compter du 23 janvier

    il n’y qu'à la CAF qu'il y a eu un hic.. ils n'ont apparemment pas eu accès à mes ressources de 2019 et hop mon aide au logement a été supprimée comme ça . du coup mon loyer de janvier a doublé. j'ai du renvoyer des justificatifs et j’espère être remboursée prochainement. 

    tout ça terminé,  LIli et moi on reprend la route pour rentrer en Belgique. Sans soucis on arrive vers 18 h.

    On prépare ma machine pour une dialyse. sauf que ! elle refuse de s'allumer... fini plus rien .. galère on est vendredi soir en plus. on appelle l’infirmière de garde à l’hôpital de Verviers. impossible de joindre la firme pour avoir une autre machine ce soir ni même samedi dimanche mais il ya une solution : venir à l’hôpital chercher la machine qui sert pour les séances en consultation.. 

    et hop nous voila reparti pour un échange standard de machine.. 100 km à faire 

    aller retour.. vite vite le service ferme à 19 h. on arrive à 18h50 André un infirmier nous avait attendu et préparé la machine à être emportée. 

    c'est une machine bruyante mais elle fera l'affaire jusqu'à lundi.. donc dialyse dès l'arrivée à la maison terminée à minuit 45 .. inutile de dire combien j'étais fatiguée .

    voilà voilà pour les péripéties de l'avant weekend

    Lili continue de travailler uniquement le samedi et le dimanche ce qui nous permet d'avoir la semaine ensemble et d'avancer un peu dans les travaux mais il faut se calmer questions de moyens bien sûr..

    mon bouquet de St Valentin 

    une panne inattendue

    mes herbes aromatiques sont plantées

     

     

    une panne inattendue

     

    une panne inattendue

    les filles de l'air (plantes dans des bulles de verre) de lili sont suspendues

    ainsi que les lumières du plan de travail 

    une panne inattendue

    bonne semaine à tous et bisous

     

    prochain défi tube  vendredi 21 février

     

     

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  • bonjour

    ça y est je me suis inscrite au registre civil du village et je suis officiellement domiciliée en Belgique. il faut à peut près 6 mois pour obtenir une carte de résident et justifier que j'ai des ressources qui me permettent de vivre en Belgique. Ce n'est pas le cas ma pension d'invalidité est très faible mais heureusement je peux me mettre en charge de Lili.

    aujourd’hui Lili et moi allons sur paris régler certaines choses. 

    aller à la Cramif pour m'assurer que ma pension d'invalidité va me suivre en Belgique.

    allez aux Hlm pour résilier mon contrat de location et rendre mon studio. Je vais etre enfin fixée : savoir si je dois faire 1 ou 3 mois de préavis. 

    puis aussi rendre les appareils de Bouygues mettre fin au contrat téléphonique et d'internet.

    jeudi j'ai rdv avec ma néphrologue à l'hoptial tenon je vais récupérer mon dossier médical ça me fait drôle de savoir que ce sera la dernière fois que je verrais l'équipe médicale qui s'est occupé de moi pendant toutes ces années 16 ans entre ma mise en dialyse,ma 1ere greffe et le rejet de mon greffon et le retour en dialyse...

     

    Vendredi je dois être rentrée sur la Belgique pour un rendez vous avec le généticien qui m'a obtenu mon médicament en Belgique..

    bref un aller retour rapide mais essentiel.

    on va aussi essayer de ramener le plus de chose possible ce que nous faisons déjà depuis plusieurs mois .. le studio commence à être bien vide

    c'est une page qui se tourne...

    bonne journée à tous.. et bisous

     


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  • bonjour à tous 

    comment allez vous ?

    Lili m'a fait un cadeau  tout un mur recouvert de coquelicots. Dans la chambre où je fais mes dialyses voici ce que ça donne 

    un mur coquelicot

     

    coté cuisine on bloque pas encore fait monté l'eau mais on a retiré les protections bleues  et voilà ce que ça donne 

     

    un mur coquelicot

     

    L'ordinateur portable de ma belle sœur est pire que le miens alors Lili a essayé de réparer le miens

    en fait c'est le ventilateur qui ne fonctionne plus alors système D : lili  a eu la bonne idée le sur deux ventilateurs externe et j'ai pu récupérer mes images et mes fichiers de scripts c'est déjà une bonne nouvelle. 

    je vous souhaite une bonne semaine

    bisous bisous

     

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  • bonjour 

    lors de ma dernière consultation avec séance de dialyse à l’hôpital j'ai fait une chute de tension à 6 et depuis je n'arrive pas à remonter à plus de 8.. autant vous dire que je suis fatiguée.. mercredi 29 je retourne à l’hôpital pour une mammographie j'aime pas ça.. et un scanner de mon ventre..

    autre galère mon ordinateur portable est mort : il était tombé il ya quelques mois et ne fermait plus mais là il y a eu un gros bruit et hop plus rien. vous me direz il était vieux (2012) et il avait fait son temps. mais il me servait surtout quand j'etais branchée en dialyse. Du coup ma super belle soeur ma prêté son ancien un peu cassé aussi mais il fonctionne et me permet de voir moins le temps passer. 

    Hier Samedi j'ai pu faire ma première perfusion avec du Replagal obtenu en Belgique et en plus on m'a augmenté la dose. c'est peut être ce qui me fatigue aussi mais bon s'il faut il faut

     

    et enfin nous avons été chez ikea pour remplacer les portes qui n'étaient pas aux mesures correctes. et la hotte a été mise par Lili

     

    il ne reste plus qu'à mettre le frigo à droite et ce sera fini on pourra enlever la protection bleue...

     

    rien que de l'eau

     

    et bien sûr il manque l'eau qui n'est pas encore montée au 1er étage.. 

     

     

    je m'amuse toujours avec la machine à pain j'ai fait une belle pâte à brioche que j'ai cuite au four. excellente 

    rien que de l'eau

    et j'ai aussi la fonction pour faire de la pâte à pizza

     

    rien que de l'eau

     

    bonne semaine et à bientôt

     

    et n'oubliez pas le prochain défi vendredi 31 janvier.. 

     

    bisous bisous

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  • bonjour bonjour

     

    coté cuisine on est bloqué deux portes n'ont pas la bonne dimension.on doit retourner chez ikea 80km d'ici.

    Lili doit maintenant faire monter l'eau à l'étage mais a déjà monté la hotte

     

    presque comme sur des roulettes

    les fours sont incroyables jamais je n'en avais eu de si performants. 

    en 1 minute le four micro onde décongèle un palais de poisson congelé..

    Pour Noël ma belle soeur a eu la bonne idée de nous offrir une machine à pain il faut dire que je lui avait soufflé que la 1ere boulangerie est à 7 km ça fait loin pour aller chercher sa baguette. du coup je m'amuse à faire du pain de la brioche et c'est super bon en plus..

    presque comme sur des roulettes

     

     

    ayant choisi de vivre à l'étage de notre maison je met beaucoup de temps pour ouvrir la porte au facteur et ça me stresse. Du coup Lili nous a offert une sonnette reliée à notre wifi  du coup la maison est hyper sécurisée et chaque fois que quelqu'un passe, mon smartphone est averti et je peux regarder qui est devant ma porte l'observer et lui parler.

    presque comme sur des roulettes

     

     

    coté Santé les dialyses se passent bien mais j'ai à nouveau du mal à rentrer mes aiguilles.. mardi j'ai une consultation à l'hôpital de Verviers, une séance de dialyse sur la grosse machine qui déterminera mon poids sec 

    et surtout la première fois que j'aurai mon Replagal par la pharmacie de l'hôpital. c'est génial de penser qu'on a rien à faire le doc se charge de commander le médicament et une infirmière ira le chercher pendant que je ferai ma dialyse..

    Sinon j'ai des soucis de sommeil je me réveille chaque nuit je tourne des idées dans a tête sur mon futur déménagement de France. rien de bien grave..

     

    je vous souhaite un 

    presque comme sur des roulettes

    bisous bisous

    nathie13or

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    44 commentaires
  • bonjour à tous 

     

    la bonne nouvelle est tombée : le Réplagal mon médicament qui traite de ma maladie de Fabry sera fourni par la Belgique dès le mois prochain .. plus d'un an d'examens et de négociations pour l'obtenir. 

    il est autorisé pour une durée de un an 

    ça commence très bien !

    donc veut dire que je devrais refaire les examens dans l'année pour être sûre qu'on continue à me le donner mais qu'importe l'important c'est de l'avoir.

     

    donc je vais pouvoir rendre mon appartement dans la région parisienne et venir définitivement m'installer et me domicilier en Belgique. 

    Quel soulagement ! bien sur c'est encore un déménagement à préparer quoi que je ne sais pas encore si je ne vais pas tout donner car pour faire venir le peu de meubles que j'ai là bas la facture risque d'être salée, il y a quand meme 400 km. 

     

    une autre bonne nouvelle Lili est passée aux horaires du weekend donc travaille 24 heures le weekend et est en repos la semaine 

    Du coup les travaux pour la cuisine progressent plus rapidement  

    ça commence très bien !

     

    à droite c'est la place du frigo pas encore placé..

     

     

    il y a eu une erreur dans la conception des portes du haut par ikea on va devoir y retourner mais bon c'est pas grave.. juste un léger contretemps.. 

    et tout en haut des 5 colonnes il y aura encore 5 caissons qui vont aller jusqu'au plafond..

    ça commence très bien !

     

    ce ce coté on va commander une crédence, poser une hotte et 

    reste encore à faire venir l'eau et faire les évacuations et ce sera bon..

     et on enlèvera cette protection bleue... 

     

    voilà pour les nouvelles 2020 commence très très bien pour moi.

    j'espère que pour vous il en est de même...

     

    bisous bisous

     

     

     

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    40 commentaires
  •  

    bonjour à tous

     

    bienvenue à cette nouvelle année espérons que 2020 soit aussi bonne que 2019 voir meilleure.. 

     

    voici le dessert de la St Sylvestre, un vrai délice...

     

     

    sinon bah la cuisine toujours un désordre pas possible moi qui aime l'ordre ça me tape un peu sur le système..

     

    mais ça monte doucement

    (elle est blanche, c'est un plastique de protection bleu)..

     

    ces tiroirs sont supers.. ils cachent d'autres tiroirs..

     

     

     

    Attention vendredi 10 Janvier reprise des défis...

    pour ne pas louper le défi inscrivez vous à la newsletter 

    ====>>> ici

    je vous souhaite  à nouveau une très bonne année ..

     

    cadre 13 or ecrit

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    29 commentaires
  • bonjour

    j'espère que vous avez passé un très bon Noël 

    nous avons fait avec les moyens du bord.. 

    acheté un sapin le 24 décembre c'est la première fois que j'en achète un aussi tardivement.. du coup on nous a fait une ristoune de 50 % et il est plutot mignon 

    et nous etions en petit comité mais l'essentiel est d'etre entouré de ceux que l'on aime n'est ce pas ?

    Bonne fin d'année à tous

     

    je vous souhaite à tous une très bonne fin d'année 

    bisous bisous

     

    Bonne fin d'année à tous

     

     

     

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    42 commentaires
  • bonjour à tous

    c'est la première fois de ma vie que j'ai un jardin

    alors avant de me jeter à tout va dans la plantation de légumes j'ai planté quelques bulbes offerts par mon adorable belle soeur. bien sur des graines de coquelicots un lilas et du muguet bref tout ce qui sent super bon au printemps.. j'ai hâte que l'hiver se termine du coup..

    Savez vous planter..

    Savez vous planter..

    pour le reste et bien on ne pas dire que nous avons passé la seconde.. lol Lili travaille ses horaires changent tout le temps et du coup pas moyen de prendre un peu de temps pour monter la cuisine.. et toujours la dialyse qui prend trop de temps..

    vendredi Rdv et séance à l'hôpital va falloir se lever tôt nous sommes désormais à 45 minutes de Verviers.. mais je ne regrette rien c'est trop beau par ici 

     

    deux colonnes ont été montées .. ça vient doucement..

    Savez vous planter..

     

    bonnes fêtes de fin d'années à vous tous

     

    ps : pas de défi jusqu'en janvier merci de votre compréhension..

     

    bisous bisous

     

    Savez vous planter..

     

     

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  • bonjour à tous 

     

    aujourd'hui première livraison de matériel pour les dialyses.. on vient de m'ajouter un peu  plus de 50 cartons.. Stop.. je déborde lol !! mais il faut bien ça pour un mois de dialyse à raison de 25 litres de dialac par séances..

    sinon on avance un peu de toute façon on est pas pressé... 

    La cuisine IKEA va être superbe mais il y a eu une erreur dans le montage, ils n'ont pas compté le décalage entre le mur, les tuyaux de chauffage et les bas meubles. résultat hier nous avons été au Luxembourg à 10 km d'ici dans un brico ouvert le dimanche pour acheter du bois de 9 cm d'épaisseur et de 2m40 de long.. et des vis de 15 cm de long ...heureusement ça rentrait dans la voiture

    j'ai retrouvé mon appareil photo ! 

    on a installé mon bureau.. oui le micro onde n'est pas à sa place mais il dépanne bien...

    petit à petit

     

    et voici la cuisine

    petit à petit

    petit à petit

    petit à petit

    ça progresse doucement mais surement..

    bisou bisous

     

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  • bonjour à tous

     

    Par chance La société d'Iterim a trouvé un nouveau contrat pour Lili on va pouvoir rembourser ma belle sœur pour la cuisine

    Mais Je n'arrive pas à suivre, il y a des cartons partout et Lili travaille ne peux pas monter la cuisine.. on a juste mis la taque à induction vite fait sur des tréteaux et notre vieux four à micro ondes  pour pouvoir se réchauffer à manger. ou la  la comme je n'aime pas ça je ne retrouve plus mes affaires 

    heureusement que ma chambre est ok c'est là que je fais mes dialyses ..Hey oui la dialyse se moque que je sois entrain de me perdre dans les cartons.. elle continue 5 fois par semaines 2.h 45 à chaque séances.

     

    voilà voilà pour les nouvelles.. prenez soin de vous couvrez vous car il fait très froid. La campagne est magnifique sous le gel.. dès que je retrouve mon appareil photo je vous montrerai ce que je vois de ma fenêtre le matin...

     

    plein de bisous et à très vite pour des nouvelles.

     

     


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