• coucou

    un bonheur n'arrive jamais seul .. je suis ravie de vous annocer que 

    ma fille a donné naissance à une petite Manel  ce 19 juin 

    elle mesure 50 cm et pèse 4 Kg... ma fille sa maman va très bien et le papa aussi..

     

    Je m'appelle Manel  

    Je m'appelle Manel

     

     

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    ça fait du bien

    ça fait du bien


    ça fait du bien

     

     

    bonjour bonjour

    Quelques nouvelles pour dire que sur le site Vavabid j'ai gagné deux jours à Ostende  mer du nord dans un hôtel  Royal Astrid 3 étoiles avec accès au spa espace détente  pour 39 euros. Donc dimanche et lundi nous y avons été ça nous a fait un bien fou il faisait un temps merveilleux avec 25 °sur la plage beaucoup de vent et des moules en frites que du bonheur.. moi qui n'avait pas vu la mer depuis 5ans

    Puis jeudi direction la région parisienne pour le ravitaillement en médicaments une visite rapide à  ma fille qui n'as toujours pas accouché et retour en Belgique..

    Mon contentieux avec l'hôpital à été débloqué grâce à ma super lettre qui invoquait la prescription pure et simple et du coup le service juridique nous a payé ce qu'elle nous devait.. On a pu payer notre loyer en retard.

    question santé je peux dire que j'apprécie vraiment la dialyse à domicile car je peux déplcer à ma guise mes jours de non dialyse et donc me permettre un weekend à la mer ce qui ne serait pas possible en centre. Pour ma peau je poursuis mon traitement mais je devrais vite être tranquille.. et pour mon canal carpien on attend le feu vert de mon cardio pour stopper mes anticoagulants le temps d'une infiltration 

    voilà  donc on peut dire que ça va plutôt bien.. et vous comment allez vous ?

    je vous fais des bisous 

    Nathie

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  • bonjour à tous

    aujourd'hui c'est la fête des mères.. moi la mienne n'est plus depuis  3 mois.. comme c'est difficile encore..

    bah là je crois que je vais peter un cable.. allez ça continue les galères. J'ai vu la neurologue  c'est bien ce que je pensais j'ai mon carnal carpien enflammé des deux cotés j'ai du temps on pourra peut etre éviter l'opération avec des infiltrations ..

    et l'autre nouvelle la dermato m'a confirmé que baso cellulaire (cancer de la peau) reprend à plusieurs endroits. j'ai recommencé les rayons pour bruler tout ça.. 

    voili voilà pas gaie tout ça.. par ailleurs j'ai rappelé l'hopital pour mon contentieux et on ma dit que mon courrier était dans les mains du service juridique.. un peu de patience et avec de la chance je n'aurait pas à règler cet arriéré de 2012.. du coup il me bloquent près de 1200 Euros qu'il me doivent.. comme si j'étais assez riche pour m'en passer..

     

    Lili et moi on a décidé que je déménagerais surement dans quelques mois définitivement pour la Belgique normalement on devrait continuer à me verser ma pension d'invalidité.. on recherche un autre logement car ici on paye très cher de loyer et on ne peut plus suivre. 

     

    donc je dois trouver de l'argent .. Je met en vente les collections que j'ai hérité au décès de mon petit frère.. c'etait un fan de Mylène Farmer et Madonna et il avait une collection incroyable de poupées Barbies . ça me fait mal au coeur de m'en séparer mais je suis sûre que tous ces objets rares trouveront très vite preneur..

    pour cela j'ai ouvert de nouveaux blogs que j'ai intitulé 

     

    Passion collector Mylène

    Passion collector Madonna 

    - Passion collector Barbie.

     

    je vous invite à  y jetter un oeil peut être trouverez vous quelques objets à offrir.. qui alimentera la cagnotte pour mon projet de déménagement..

     

    d'avance je vous remercie..

    nathie


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    pente remontante ?

    bonjour les amis

    merci à vous tous qui me demandez des nouvelles en voici

    pour mon problème contentieux avec l'hopital et bien je suis en attente d'une réponse de leur  part. j'ai demandé que soit annulé ces factures pour ''prescription pure et simple'' en effet, elles dateraient de 2012 et en 2014 de plein gré j'avais été les trouver pour un plan d'apurement qui m'avait été accordé. j'avais tout payé plus de 2000 euros et l'on m'avait alors assuré que j'avais acquitté la totalité de ma dette.. donc ils ont du oublier ces factures..

    bref j'attends...

     

    pour la mutuelle je dois y retourner mais apparemment je suis prise en charge au moins jusqu'au mois de janvier 2019..

    question santé : ma consultation mensuelle a révélé que ma dialyse à domcile est efficace c'est bon ça. 

    j'ai Rdv le 22 mai avec la dermato pour verifier si le cancer de ma peau n'a pas repris.. j'ai des doutes mais bon comme dit Lili on ne s'inquiete pas de ce qui pourrait arriver.. puis le 23 j'ai Rdv avec la neurologue pour voir si mes carpiens sont à opérer... on verra on verra mais les symthomes sont toujours là donc ...

     

    enfin je terminerai sur les vraies bonnes nouvelles.. le concert de Calogéro etait super meme si on a du se garer tres loin de l'entrée du Palais12 et qu'il m'a fallu 20 bonnes minutes de souffrance pour y arriver..  Lili fera un article sur son blog prochainement ..

    et puis grande nouvelle que  je ne vous ai pas encore annoncé ma fille va avoir une petite fille.. en juin.. 

    voilà voilà merci de me suivre et pour votre soutien permanent

     

    ''on est riche de ses amis'' c'est dit Calogéro

    bisous bisous

     

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  • des hauts et des bas

    pour commencer je donnerais une bonne nouvelle.. Le secours Catholique a pris en charge le reste de ma dette auprès des POmpes funèbres pour l'enterrement de ma maman soit 276 Euros ce qui m'enlève une bonne épine du pied.. Quand on m'a donné la bonne nouvelle j'ai été émue aux larmes..

    une autre bonne nouvelle l'échographie de ma fistule hier a révélé qu'il ne s'agissait pas d'une colatérale mais uniquement que la fistule progresse en effet étant dialysée 5 jours par semaine au lieu de 3 elle n'a pas le temps de se reposer autant en dialyse dans un centre. Donc on surveillera..

    pour les autres examens (carnal carpien des deux mains, et dermato ce sera en mai)..

    pour ma mutuelle une personne m'a indiqué qu'aucun changement n'aura lieu avant 2019 j'ai donc un peu de temps pour me retourner

    j'ai déjà chercher des informations normalement je devrais pouvoir conserver ma pension d'invalidité meme en résidant à l'étranger.. 

    un autre soucis m'est tombé dessus.. pour la home dialyse l'hopital doit me verser une somme de 6 euros par jour correspondant à la prise en charge mutuelle . donc par mois l'hopial doit me verser environ 130 euros. Or depuis le mois de janvier je n'ai rien reçu donc j'appel pour savoir ce qui se passe et là j'ai une femme tres désagreable qui me dit que j'ai un arriéré de facture datant de 2012 de 800 euros et que c'est pour ça qu'on ne reverse pas mon du.. 

    2012 ! alors qu'en 2014 je suis allée voir le recouvrement de l'hopital et que j'ai fait un apurement de ma dette totale de plus de 2000 euros à l'époque et que je pensais que tout était au clair. sans compter que j'en ai eu des hospitalisations et des consultations et la dialyse sans qu'on ne m'aie rien dit depuis tout ce temps.... Donc je vais devoir écrire pour invoquer la prescription et essayer qu'on me verse ce qui m'est dû pour la prise en charge de ma dialyse à domicile.  

    voilà quoi des emmerdes toujours des emmerdes.. mais bon tant qu'il y a de la vie ...

    enfin pour terminer sur une note positive je dirais que le 5 mai Lili et moi allons voir Calogéro en concert à Bruxelles  cela fera presqu'un an qu'on a les billets... 

    bisous bisous

     

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    bonjour 

     

    C’est toujours avec pudeur que je  vous raconte mes soucis sans  trop y réfléchir.

    J’ai tendance à croire que ma vie n’est que suites de sanctions et de répits mais finalement je sais que je ne suis pas la seule comme ça..

    La vérité c’est qu’il me faut un sacré courage pour continuer mes récits

    J’en ai tellement marre de n’annoncer que de mauvaise nouvelles.

    La dernière  qui devrait très vite bousculer ma vie : les nouvelles lois qui passent en ce moment en Belgique. Ce matin je vais à  ma mutuelle qui m’indique que peut être bientôt je devrais justifier de mes dates d’entrées et sortie sur le royaume pour être prise en charge de mes frais médicaux. Le soucis c’est que ma machine de dialyse est attribuée par leChr de Verviers de façon permanente sans date ..

    J’ai bien peur de devoir tout changer pour devoir rester tranquille et peut être obtenir ma machine par l’hôpital Tenon à Paris.. ouf c’est pas donné tout ça..

     Et me ça me fait bien du soucis..j’ai donc entrepris de raconter mon histoire à l’ambassade de France pour savoir quelle est la solution pour moi : déménager purement et simplement pour habiter chez Lili en permanence mais alors est ce que je pourrais conserver ma pension d’invalidité ? on a beau être en espace shengen l’Europe n’a rien de social en vérité et si l’on est malade l’on est convié de rester chez nous pour se soigner..Aussi chaque fois que j’ai du subir une opération programmée la sécurité sociale  a refusé une prise en charge en Belgique.. 

    Donc de nouvelles angoisses m’envahissent  serais je contrainte à terme de revoir ma façon de vivre ? pour l’instant ma mutuelle est reconduite jusqu’à la fin du mois ensuite ??

    Demain Lili et moi allons en France pour renouveler mes médicaments, et aussi pour voir une dame du Secours Catholique qui pourrait m’aider à prendre en charge les 300 Euros qu’il me reste à payer pour les pompes funèbres..

    A notre retour commencera les nombreux examens programmés en Belgique pour ma fistule, mes mains, et la dermato…

    Allez hauts les cœurs..!

    Merci  pour votre soutien si important pour moi

    nathie


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    un mouchoir sur ma fièreté

    bonjour à tous 

    Je vous remercie tous pour vos conseils suite à mon dernier article.. voici donc des nouvelles..  Lili et moi avons passé une semaine chez moi en région parisienne. pour info je ne suis que locataire d'un studio dans un hlm.. 

    nous avons été à la cramif pour régulariser ma situation : suite à un changement d'adresse ma pension ne m'a pas été versée depuis début février.. bref . il me faudra patienter au mieux jusqu'à 2eme semaine d'avril.. 

    du coup j'ai aussi pris un rdv avec une assistante sociale.. elle m'a donné une carte pour aller à l'épicerie sociale pour 25 euro la semaine.. j'ai du mettre un mouchoir sur ma fiereté et retourner la bas .. en effet j'y suis déjà allée faire mes courses  il y a quelques années..

    pour payer les obsèques de maman on a du donner 50 % de la somme demandée sinon l'enterrement ne pouvais pas avoir lieu. et oui on met le couteau sous la george des familles en région parisienne et ça coute les yeux de la tete pour que dalle..

    Ma maman n'avais pas de contrat obsèques elle avait été placée dans une maison de retraite en octobre et toute sa pension était prise pour payer sa chambre.. donc aucun recours par la cnav

    voilà voilà.. 

    nous sommes de retour chez Lili en Belgique là aussi un appartement en location aussi..

    coté santé : aujourdhui je suis allée en consultation et j'ai des tas de rdv de prévus pour le mois de mai  Dermato pour vérifier que mon cancer de la peau ne récidive pas... neurologue car j'ai des symthomes qui supposerait que mes canaux carpiens sont abimés peut être une opération à venir, et echo pour ma fistule qui se déforme avec l'apparition d'une collatérale qui risque à terme de devoir etre liguaturée donc encore une chirurgie..bref maman disait les ennuis c'est comme le rouleau de pq si tu tire un peu y'a tout le rouleau qui vient.. chère maman comme tu avait raison. 

    demain je dois voir le cardiologue.. je fais des crises d'angor et c'est douloureux...

    bref j'aimerais bien un peu de répit..

    pour nous changer les idées je pense reprendre les défis dès vendredi.. alors à très vite et merci beaucoup pour votre soutien..

     

    amitiés Nathie

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  • bonjour

    vous êtes nombreux à me demander des nouvelles mais j'ai un peu de mal à  en donner car je ne vais pas très bien. Le décès de ma maman est toujours très douloureux.  Mes frères et moi ne nous parlons plus depuis le décès de mon petit frère  et les voir  sans échanger un mot a été difficile à l'enterrement. 

    Ma tante était désemparée et finalement ce fût un bien que je me  soit trouvée en région parisienne quand c'est arrivé. Lili et moi avons été aux Pompes funèbres et tout organisé.. Mais c'était super dur : un enterrement de pauvre .. pas les moyens pour payer une pierre tombale...  mes frères  ne voulaient pas s'occuper de cela et ne voulait rien débourser .

    ça me hante mais je ne pouvais pas faire autrement un simple cercueil dans le trou communal m'a été facturé 3200 euros... on était quatre ma part s'élève à plus de  800 Euros

    l'équivalent d'un mois de prime d'invalidité.. j'ai fait un chèque mais je ne sais pas comment je vais faire pour l'honorer..  Suite  à une erreur de traitement mon adresse a été modifiée par erreur et  la cramif a bloqué mes paiements car elle n'a pas su me faire parvenir la déclaration  de ressources pour l'année en cours et je dois me déplacer à Paris pour leur donner mon avis de non imposition.. 

    ça me fou la honte j'ai bien penser à faire une cagnote en ligne pour demander de l'aide mais je n'ose pas.. il faut que je trouve une solution. 

    j'ai bien mon blog 13 or partage avec la possibilité de faire un don mais c'est très rare quand ça arrive. 

    Dans la loi des séries un de mes amis de dialyse vient de décéder alors qu'il était plutot en forme et écolait pour faire ses dialyses à domicile.

    et encore hier l'oncle de Lili qui s'en est allé aussi.. ça fait peur... ça fait beaucoup de décès autour de nous en ce moment.

    et ce temps d 'hiver alors qu'on est censé être au printemps..

    c'est une histoire de fou... et je dois toujours continuer de me soigner 5 dialyses par semaine c'est plutot lourd comme traitement. 

    alors désolée mais ces derniers temps mon moral est en berne 

    merci pour votre soutien j'en ai vraiment besoin 

    nathie

     

     


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  • maman nous a quitté ce matin elle a rejoint mon petit frère

    elle ne souffre plus...

    Au Revoir Maman

     

     

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  • des nouvelles

    bonjour bonjour

    des petites nouvelles de Paris où l'on s'est posé jusqu'à la fin de la semaine.

    La dernière consultation en Belgique s'est très bien passée; avec lili je maitrise la Home dialyse plus de soucis pour rentrer ses aiguilles.. et puis la courbe de mon poids va dans la bonne direction meme si il y a encore beaucoup à perdre. La diététicienne était contente..

    les objectifs sont fixés. faut s'y tenir.; pour cela je bouge beaucoup plus.. je joue sur ma WII Fit minium 45 mins par jour et on a doublé nos séances à la pisicne. désormais c'est le jeudi et le dimanche.

    sauf aujourdhui car j'ai RDV avec ma néphrologue à Paris. renouvellement des ordonnances et petit rapport bi annuel... 

    et bien sur le plein en médocs. on revient sur la Belgique dimanche.. 

    voili voilà.. bisous bisous et prenez soin de vous

     

    nathie

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    127 commentaires
  • On aime ou on aime pas... notre sapin

     

    coucou

    je sais pas pour vous mais moi j'ai souvent le moral qui baisse  à l'arrivée des fêtes.. Avant de connaitre Lili je ne faisais même plus de sapin..

    Et puis c'est souvent que je passe ces fêtes à l’hôpital..

    Mais cette année ça va plutôt bien alors on se l'est payé ce sapin.. un épicéa d'un  1 m 75 placé près de notre fenêtre..

    et Lili a mis des lumières qui clignotent dans toute la maison..

    nous ne sommes pas riches loin de là, La firme de Lili a fermé ses portes il y a deux ans.. Retrouver du taf à 57 ans c'est chaud surtout quand vous êtes ingénieur en électromécanique.. finalement Lili s'est trouvé un job à la maison.. gestion de stock de fournitures pour ma home dialyse et infirmier.. drôlement qualifié d'ailleurs il sait prendre la tension et s’avère être d'une aide précieuse.

    c'est simple.. je plante mes aiguilles il vient m'accrocher.. quand c'est fini , je me débranche et il s'occupe de tout ranger.. Sans lui je n'aurai jamais pensé être dialysée à domicile...

    j'avoue c'est souvent dur de se planter des aiguilles d'un millimètre d’épaisseur dans ma fistule mais une fois que c'est fait ça va..

    ce qui est difficile aussi c'est le rythme.. 5 fois par semaine c'est chaud quand même...

    et puis cette prise de poids ça m'énerve les fêtes arrivant..

    à Noël nous seront 4 pour dîner.. c'est mieux que d’être seul vous me direz... tellement de gens seront seuls je n'ai pas le droit de me plaindre.. même si c'est dur de mettre des cadeaux sous le sapin en ce moment...

    alors pas de chichi on va se faire un truc sympa et c'est ce qui compte..

    pour vous tous je souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.

    soyez heureux..

    plein de bisous

    Nathie

     

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  • bonjour tout le monde un grand merci à vous tous pour vos voeux pour mon anniversaire. j'ai eu un très grand plaisir avec la livraison d'un beau bouquet de fleurs de ma chère Lila merci il est superbe.

     

    se laisser vivre

    Depuis dimanche dernier nous sommes sur La région Parisienne dans mon appartement. Depuis que j'ai la machine de dialyse je n'hésite plus pour passer quelques jours chez moi. 

    ça fait du bien de changer d'air et de rester un peu par ici. 

     

    la home dialyse c'est vraiment bien.. maintenant il faut que je m'occupe un peu de moi .. bloquée par une fibrilation auriculaire puis par deux opérations du coeurs en 2017 j'ai pris plus de 10 kilos et va falloir que je perde tout ça.. pas facile avec la dialyse mais j'en ai besoin.. en décembre j'ai demandé que la diététicienne vienne à ma consultation je verrais bien avec elle comment procéder sans danger pour moi...

    quoi d'autre ? ah oui j'ai changé mon blog de couleur  l'hiver arrive le bleu s'impose... 

    je vous souhaite une bon début de mois de décembre...

    bisous bisous

    nathie

    et puis je fais des scripts our la déco des blogs... en partage sur 13 or Partage...

     

     

    l.

     

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  • Demain c'est Queen

     

    coucou

    des petites nouvvelles pour vous dire que je vais pas trop mal 

    Lili et moi avons passé une semaine chez moi  en region parisienne nous avons pu bien profiter. J'ai vu ma famille, ma fille mon petit fils et ma maman.

    Nous avons passé une super soirée avec nos amis que nous n'avions pas revu depuis 18 mois... y'a pas à dire la home dialyse c'est  la liberté retrouvée.. j'avoue que parfois c'est pesant car il faut 5 dialyses par semaine mais on  s'y retrouve  quand même....

    Demain Lili et oi allons à Amnéville voir Queen et Adam Lambert en concert . On filmera sans doute et lili fera un petit article sur son blog.

    Le 25 novembre je feterai deux anniversaires ; le miens je vais avoir 51 ans aie aie je vieilli....   et le 1er anniversaire de mon blog 13 Or Partage..

    je vous remercie pour votre amitié vous savez qu'elle est précisuse pour moi. et merci d'avoir pris de mes nouvelles.

    prenez soin de vous. Plein de bisous bisous 

    Nathie

     

     

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    on se pose à Paris

     

    bonjour à tous

    depuis une bonne semaine je fais mes dialyses à domicile sans souci.. Toujours un peu de stress, mais ça je n 'y peut pas grand chose c'est en moi de m'en faire un peu, souvent pour rien.. Heureusement Lili lui c'est l'inverse : il refuse de s'énerver pour ce qui pourrait arriver.. A nous deux l'équilibre est respecté.

    Comme ça marche bien et que je dois me rendre en région parisienne pour faire le plein de médoc et aller à la pharmacie de l'hôpital tenon, on va prendre la machine et le matériel avec nous pour 3 dialyses.

    Concrètement nous partons mardi après la dialyse ici et on reviendra dimanche.. pour une fois on va pouvoir se poser un peu et aller voir ma fille et ma maman.

    Ma maman qui a eu 75 ans récemment.. je suis furieuse contre interflora à qui j'ai commandé 75 roses qui n'ont pas été livrées Il aura fallu 15 jours et de nombreuses réclamations pour que maman ait son bouquet !! je ne leur fait pas de pub à ceux là..

    Sinon niveau santé je peux dire que je vais mieux.. on continue la natation au moins une fois par semaine..

    Je vous remercie beaucoup de votre soutien sans vous je pense que ce serai plus difficile.. 

    on se pose à Paristrès bonne semaine à tous avec plein de bisous bisous

    nathie

     

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    89 commentaires
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    bonjour bonjour

    je suis bien instalée chez moi pour mes cinq dialyses hebdomadaires ça se passe bien pourtant il y a quand meme un hic:

    je n'arrive pas à me piquer dans mon troisieme canal et on en a besoin pour alterner pour en avoir un de secours. Aussi, j'ai du aller faire un écho doppler accopagnée d'André (un de mes infirmiers) ensemble on a trouvé un endroit dans ma fistule pour faire un nouveau point de ponction.

    hier en consultation on ma dit de venir à partir de lundi pour au moins  6 séances le temps que ce canal soit oéprationnel.;

    aussitot bien installée à la maison que je vais donc devoir faire un stage d'au moins 6 séances à l'hopital. Bon je ne me plaint pas car j'aime bien le personnel hospitalier du cirrus .. le Cirrus c'est le nom qu'on a donné à la salle des autodialyses à Verviers.. et pour cause le plafond est très haut et dessus sont peints ces nuages de beaux temps. ah vraiment je n'ai jamais vu une autre salle de dialyse aussi jolie..

    voici le plafond du Cirrus

    s'il le faut alors..

    Par ailleurs j'ai été vraiment touchée par le cadeau que m'a fait Bernadette qui a été l'une de mes marraines pour mon écoage sur la machine de home dialyse ''nx stage''. : un tres joli bracelet  avec une fréquence cardiaque doré qui m'a tiré les larmes des yeux .. je ne m'y attendais pas et je le garderais toujours.

    je vous met une photo de ma main. ça tombe  bien  :Lili vient de me faire une manucure ! 

    s'il le faut alors..

    Nous sommes à Paris pour deux jours le temps du ravitaillement en médocs et retour.  Je n'ai pas osé emporter la machine pour l'instant je n'ai pas assez confiance en moi mais ça viendra..

    Du coup tout à l'heure on repart direct en Belgique .. demain dialyse obligatoire ..

    ah oui aussi : j'ai eu le coordinateur de greffe de l'hopital tenon pour les deux Rdv qu'il manque à mon dossier .. je lui ai dit que j'avais encore besoin de temps pour me préparer à cette opération donc qu'il me recontacte d'ici janvier. il faut que je perde du poids car j'ai pris  5 kg en 8 semaines de nx Stage.. 

    comme je me sens mieux Lili et moi on a repris un abonnement à piscine.. la 1ere a été dure. des courbatures mais on va se tenir à y aller régulierement.. 

    voilà pour les nouvelles.. prenez bien soin de vous sortez les manteaux des armoires pour ne pas attraper mal. et profitez des belles couleurs de l'automne elles ne dureront malheureusement pas 

    bisous bisous

    nathie

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  • 1ere dialyse à la maison
    21/09/06 on me transplantait un rein. il m'a lâché il y a 18 mois et j'ai dû retourner en dialyse. aujourd’hui mon écolage est terminé et c'est la dialyse qui vient à la maison....

     

    bonjour bonjour

     

    1ere dialyse à domicile .. mis à part le fait que je n'ai pas réussit à rentrer ma 1ere aiguille. toujours cette même artère qui m'ennuie.. j'ai du changer de canal mais tout s'est bien passé aucune alarme.. 

    une petite chute de tension à 7 et demi mais je m'en suis aperçue très vite et j'ai pu surélever mes jambes et ça s'est arrangé relativement vite..

    Nancy mon infirmière n'a pas eu à intervenir et c'est tant mieux..

    Demain nouvelle dialyse cette fois ci ce sera Bernadette qui viendra me soutenir et puis dès lundi je serai seule. 

    Enfin pas tout à fait puisque Lili est toujours près de moi.

     

    dans un 1er temps une consultation à l’hôpital est organisée tous les 15 jours puis ce sera tous les mois..

     

    voilà voilà  je suis sur des rails .. y'a plus qu'à ..

    merci à tous pour vos encouragements ça me fait toujours chaud au coeur.

    bisous bisous et encore merci

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  • seule avec ma machine

    photo avec Nancy  mon infirmière dans le miroir.. marrant non ?




    coucou

     

    et oui on avance à grand pas..

    On me laisse seule avec ma machine à l'hôpital 

    samedi j'ai monté ma machine me suis branchée et me suis déconnectée seule. Bien sûr il y avait un infirmier dans la pièce d'à coté mais aucun avec moi.

    alors Lili est restée près de moi  comme il le fera quand on sera à la maison..

    et c'est pour bientôt.. la date du 22 septembre a été arrêtée. Bizarre que ça tombe sur cette date car c'est le 22 septembre en 2006 que j'avais été greffé la 1ere fois.. 

    Donc on se prépare. Il faut de la place pour le matériel .. imaginez, rien que pour le dialysat  j'ai besoin de 5  poches de 5 litres par dialyse.... 2 armoires pour un mois de matériel.. 

    Coté Stress je suis toujours en manque de confiance en moi , mais je commence à aller mieux. J'ai enfin réussi à trouver le chemin de mon canal d’artère. je gère désormais 3 entrées d'aiguilles ce qui me permet d'alterner et de préserver ma fistule.. bref ça devrait le faire..

    Et je trouve seule la solution aux alarmes de la machine.. On peut dire que je me sens presque prête au départ. ou plutôt au retour. 

    voilà voilà.. pour ce qui me concerne

    Par ailleurs je voulais aussi dire combien je suis inquiète pour deux de mes amies très malades qui doivent subir des interventions dans les jours à venir. j'espère de tout mon coeur que tout ira bien pour Maridan et pour Manik.... Je pense bien à elles.. Je pense aussi à tous ceux qui souffrent parfois sans rien dire et vous êtes nombreux. 

    je vous remercie de votre soutien permanent on n'imagine pas combien  vous être importants pour moi.

    alors merci beaucoup de me lire et de laisser vos gentils commentaires.

    bisous bisous

    Nathie 

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    106 commentaires
  • mi chemin

     

    bonjour bonjour

    déjà 3 semaines d’écolage .. On me laisse monter la machine seule sans aide.j'ai bien fait quelques petites bêtises de montage mais rien de bien grave. En tout cas je ne les ferais plus..

    Ma fistule a bien morflé avec ce coup de brèche du a un mauvais mouvement de ma part et du coup mon bras est encore noir..mais ça commence à s'arranger..

    Lili et moi  on a acheté un meuble pour mettre la machine quand je serais à domicile. déjà mi chemin de l'écolage théoriquement il me reste encore 3 semaines.. 

    mi semaine, j'ai eu un coup de mou avec une perte de moral car j'avais bien du mal  à mettre les aiguilles. On a du me faire un autre canal et je dois mettre les aiguilles de manière aléatoire.

    et puis le ryhme est soutenu bien que  je sois passée à 5 dialyses de 2 h 40 par semaine contre 6 il y a 8 jours, je passe encore beaucoup de temps pour mes soins et ça me mine.. mais il faut ce qu'il faut.j'ai toujours des chutes de tensions mais moins fréquentes c'est déjà ça..

    bientôt je serai chez moi indépendante et je pourrais envisager quand  je serai prête à emporter la machine pour passer quelques jours en région parisienne chez moi, voir ma fille mon petit fils et mes amis ...

     

    Semaine dernière lili et moi nous nous sommes changé les idées avec le carnaval du monde àStavelot lili a fait un article ►ici

     

     ce Weekend c'est Fiesta City à Verviers jusqu'à 70 concerts gratuits dans la ville..pour voir le programme cliquez .. ►Fiesta City ◄ 

    je vous souhaite un bon weekend

    Nathie

     

     

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  • 1ere semaine écolage




    bonjour bonjour

    une première semaine d'écolage sur la Nx Stage , la machine de dialyse à domicile..

    j'enregistre bien..ça devrait le faire .. Mais je suis fatiguée, le rythme est soutenu. Pire encore mes insomnies sont revenues.. 

    6 dilayses de 2 h 40 par semaine + environ 45 minutes pour monter la machine.. et un basculement des horaires. Rdv à 8 h à l'hopital au lieu de 12 h 30 avant.. ça fatigue tout ça. Et puis j'ai toujours des problèmes de tension basse.. ça va se régler doucement..

    hier j'ai fait une grosse bétise.. j'ai breché ! en faisant un mouvement bête.. répondre à un commentaire sur mon ordi  mon aiguille a transpercé ma veine alors j'ai vu mon bras gonfler.. j'ai crié ''au secours'' et j'ai eu le reflex d'arreter tout de suite la machine.. heureusement rien n'est très grave. Mais je m'en suis voulue beaucoup de cette erreur. Je n'avais pas pensé que les aiguilles étaient tranchantes car on fait en ce moment des entrées supplémentaires de secours pour quand je serai chez moi..

     Mon bras va passer par toutes les couleurs.. Bref il faut être plus prudente..  

    Je n'ai pas lancé de défi cette semaine je les reprendrai en septembre car je n'ai pas la tête à cela.. j'espère que vous comprendrez..

    Merci d'avoir pris de mes nouvelles et à très bientôt.

    bonne fin de vacances à tous. 

    1ere semaine écolage

    Nathie

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  • Dialyse à domicile



    bonjour bonjour,

    Changement de programme on avance tout .. la dialyse à domicile c'est pour très bientôt.

    Moi qui croyais dvoir patienter jusqu'à fin septembre et bien non.. L'écolage va commencer le 7 août. la semaine d'avant nous allons sur Paris pour le ravitaillement en médicaments et puis on pourra commencer. 

    La machine est déjà arrivée à l'hôpital. il ne me restera plus qu'à la dompter. Bien sûr que j'ai quelques craintes c'est sans doute l'une des raisons de mon éveil à cette heure de la nuit.. et puis au départ le rythme va être soutenu.. de 4 dialyses de 4 h par semaine je vais passer à une quotidienne de 2 h 30 ou 3 h. puis on adaptera. j'espère tourner à 5 fois par semaine 3 h ou moins selon les résultats.

    je vous dirais quoi au fur et à mesure..

    profitez de l'été c'est déjà après demain le mois d’août.

    bisous bisous et merci d'avoir pris de mes nouvelles

    nathie

     

     

     

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    on y pensera



    bonjour bonjour

    ce weekend ne fut pas de tout repos.. Nous avons été à Paris j'ai pu voir ma fille et mon petit fils ce qui m'a fait très plaisir..

    mais surtout hier j'avais Rdv à l’hôpital Tenon avec ma néphrologue.. mon dossier est quasiment ok pour une nouvelle greffe. il ne me reste plus qu'à voir l’anesthésiste et le chirurgien..

    Etant donné cette période de congés et bien on y pensera après la rentrée. Donc le coordinateur de greffe devrait me téléphoner pour me fixer les rdv au mois d'octobre..

    En attendant et bien j'ai été sélectionnée pour la dialyse à domicile en Belgique. Malheureusement l'écolage a été repoussé à septembre à cause d'un effectif réduit et d'une infirmière qui s'est blessée.. De toutes façons je ne suis pas si pressée que ça..

    A part ça... pas de vacances pour moi, je ne dois pas m'éloigner de ma machine ou sinon il aurait fallu que je réserve des séances de dialyse sur mon lieux de vacances. 

    Tant pis, je me dis qu'une fois que j'aurai la nouvelle machine je pourrais l'emporter avec moi et prendre quelques jours de congés... enfin si j'en ai les moyens. 

    Beaucoup d'entre vous ont déjà mis leur blog en pause certains sont partis.. je leur souhaite de bonnes vacances.

    Mais je pense surtout à vous qui êtes derrière votre écran et qui ne pouvez pas partir, vous êtes malade ou seul.. 

    Profitez de l'été, c'est gratuit. mais protégez vous du soleil car il peut fait autant de bien que de mal...

    bisous bisous

    à bientôt

    Nathie

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  •  

    bonjour bonjour,

    c'est décidé je me suis portée volontaire pour le prochain écolage de la Nx Stage.. dialyse à domicile. on commencera fin aout.

    Prise en charge de soi même

    ça ne devrait pas être trop compliqué pour moi puisque je monte entièrement ma machine et je me pique déjà seule , seule la machine change et quelques petites choses ...

    je suis un peu inquiète car du coup je vais me sentir surement seule à la maison mais bon l'hopial n'est à quelques centaines de mètres et puis Lili sera avec moi tout le temps.

    je fait moins de chute de tension ce qui me rassure pour ma prise en charge totale à la maison

    coté coeur la coronarographie n'a rien révélé d’inquiétant pourtant j'ai toujours ces douleurs qui m’empêchent de faire des efforts.. on a réadapté mon traitement et on verra bien. 

    enfin le 17 juillet j'ai une consultation à l’hôpital Tenon  à Paris avec l'équipe de Greffe..

    voilà les nouvelles..

    cette année encore pas de vacances dialyses obligent.. 

    merci à tous pour vos gentils messages et commentaires votre amitié m'est précieuse.

    je vous embrasse tous.. Bel été

    ah j’allais oublier .. Lili m'a offert ces superbes chaussures... Coquelicots bien sûr 

    Prise en charge de soi même

     

    bisous bisous Nathie

     

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  • bonjour bonjour

    S'il y a un moment que je ne vous ait pas donné de nouvelles de ma santé c'est que ça ne va pas trop mal.. Mis à part la fatigue engendrée par des dialyses parfois difficiles à supporter et des chutes de tension fréquentes.Mais comme je le dis souvent impossible d'y échapper.

    La dialyse c'est tout simplement pour moi à l'heure actuelle le seul moyen de me permettre de continuer à vivre. Pour la greffe il faudra encore que je patiente. Prochain Rdv à l'hopital Tenon le 17 juillet de là on verra..

    à Verviers où je me fais dialyser, on me propose une alternative qui semble intéressante : me faire dialyser à mon domicile.. il s'agit de dialyses courtes (2h /2h30) mais quotidiennes (5 à 6/semaine) au lieu de 3x4 h à  l’hôpital).

    L'interêt que je vois immédiatement c'est que la machine est plus petite et serait transportable.. Alors je pourrais enfin aller et venir pour des durées plus longues en France au lieu de faire un aller et retour par mois en 24 h.et même envisager de partir en vacances sans avoir à réserver un centre sur mon lieu de congés. 

    Il faut pouvoir se piquer et se brancher seule et ça c'est déjà un acquis pour moi.. 

    Voici une petite vidéo qui présente les avantages de la dialyse à domicile mais je pense qu'il a aussi y avoir des inconvénients dont on ne parle bien sûr pas... 

    j'hésite encore.. mais bon j'ai quelques mois pour me décider et entrer dans le processus de formation.

    et vous vous feriez quoi ?  domicile ou hôpital ? merci de votre avis

    très bonne semaine à tous. bisous bisous

    Nathie 

     

     


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    enfin à la maison



    bonjour mes amis

    j'ai le plaisir de vous annoncer qu'on m'a enfin libérée et que j'ai pu retourner chez moi.

    le pacemaker me fait encore mal mais on retirera les fils samedi prochain. mon geffonn est toujours en surveillance mais je n'aie plus de fievre depuis plusieurs jours ce qui indiquerait que la hausse des anti-rejets est efficace mais je ne m'emballe pas..il est prevu, à terme, de procéder à l'ablation de ce greffon renal..

    pour l'instant je profite de ce répit qui m'est offert ... ce n'est pas trop tôt !

    je vous remercie beaucoup de tous vos messages de soutien qui m'ont reellement apporté une grande aide et sans lesquels j'aurai surement craqué plus souvent qu'à mon tour 

    notre amitié est un lien tres impotant à mes yeux...merci !
    merci beaucoup

    Nathie

     

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