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    bonjour bonjour

    je suis bien instalée chez moi pour mes cinq dialyses hebdomadaires ça se passe bien pourtant il y a quand meme un hic:

    je n'arrive pas à me piquer dans mon troisieme canal et on en a besoin pour alterner pour en avoir un de secours. Aussi, j'ai du aller faire un écho doppler accopagnée d'André (un de mes infirmiers) ensemble on a trouvé un endroit dans ma fistule pour faire un nouveau point de ponction.

    hier en consultation on ma dit de venir à partir de lundi pour au moins  6 séances le temps que ce canal soit oéprationnel.;

    aussitot bien installée à la maison que je vais donc devoir faire un stage d'au moins 6 séances à l'hopital. Bon je ne me plaint pas car j'aime bien le personnel hospitalier du cirrus .. le Cirrus c'est le nom qu'on a donné à la salle des autodialyses à Verviers.. et pour cause le plafond est très haut et dessus sont peints ces nuages de beaux temps. ah vraiment je n'ai jamais vu une autre salle de dialyse aussi jolie..

    voici le plafond du Cirrus

    s'il le faut alors..

    Par ailleurs j'ai été vraiment touchée par le cadeau que m'a fait Bernadette qui a été l'une de mes marraines pour mon écoage sur la machine de home dialyse ''nx stage''. : un tres joli bracelet  avec une fréquence cardiaque doré qui m'a tiré les larmes des yeux .. je ne m'y attendais pas et je le garderais toujours.

    je vous met une photo de ma main. ça tombe  bien  :Lili vient de me faire une manucure ! 

    s'il le faut alors..

    Nous sommes à Paris pour deux jours le temps du ravitaillement en médocs et retour.  Je n'ai pas osé emporter la machine pour l'instant je n'ai pas assez confiance en moi mais ça viendra..

    Du coup tout à l'heure on repart direct en Belgique .. demain dialyse obligatoire ..

    ah oui aussi : j'ai eu le coordinateur de greffe de l'hopital tenon pour les deux Rdv qu'il manque à mon dossier .. je lui ai dit que j'avais encore besoin de temps pour me préparer à cette opération donc qu'il me recontacte d'ici janvier. il faut que je perde du poids car j'ai pris  5 kg en 8 semaines de nx Stage.. 

    comme je me sens mieux Lili et moi on a repris un abonnement à piscine.. la 1ere a été dure. des courbatures mais on va se tenir à y aller régulierement.. 

    voilà pour les nouvelles.. prenez bien soin de vous sortez les manteaux des armoires pour ne pas attraper mal. et profitez des belles couleurs de l'automne elles ne dureront malheureusement pas 

    bisous bisous

    nathie

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  • 1ere dialyse à la maison
    21/09/06 on me transplantait un rein. il m'a lâché il y a 18 mois et j'ai dû retourner en dialyse. aujourd’hui mon écolage est terminé et c'est la dialyse qui vient à la maison....

     

    bonjour bonjour

     

    1ere dialyse à domicile .. mis à part le fait que je n'ai pas réussit à rentrer ma 1ere aiguille. toujours cette même artère qui m'ennuie.. j'ai du changer de canal mais tout s'est bien passé aucune alarme.. 

    une petite chute de tension à 7 et demi mais je m'en suis aperçue très vite et j'ai pu surélever mes jambes et ça s'est arrangé relativement vite..

    Nancy mon infirmière n'a pas eu à intervenir et c'est tant mieux..

    Demain nouvelle dialyse cette fois ci ce sera Bernadette qui viendra me soutenir et puis dès lundi je serai seule. 

    Enfin pas tout à fait puisque Lili est toujours près de moi.

     

    dans un 1er temps une consultation à l’hôpital est organisée tous les 15 jours puis ce sera tous les mois..

     

    voilà voilà  je suis sur des rails .. y'a plus qu'à ..

    merci à tous pour vos encouragements ça me fait toujours chaud au coeur.

    bisous bisous et encore merci

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  • seule avec ma machine

    photo avec Nancy  mon infirmière dans le miroir.. marrant non ?




    coucou

     

    et oui on avance à grand pas..

    On me laisse seule avec ma machine à l'hôpital 

    samedi j'ai monté ma machine me suis branchée et me suis déconnectée seule. Bien sûr il y avait un infirmier dans la pièce d'à coté mais aucun avec moi.

    alors Lili est restée près de moi  comme il le fera quand on sera à la maison..

    et c'est pour bientôt.. la date du 22 septembre a été arrêtée. Bizarre que ça tombe sur cette date car c'est le 22 septembre en 2006 que j'avais été greffé la 1ere fois.. 

    Donc on se prépare. Il faut de la place pour le matériel .. imaginez, rien que pour le dialysat  j'ai besoin de 5  poches de 5 litres par dialyse.... 2 armoires pour un mois de matériel.. 

    Coté Stress je suis toujours en manque de confiance en moi , mais je commence à aller mieux. J'ai enfin réussi à trouver le chemin de mon canal d’artère. je gère désormais 3 entrées d'aiguilles ce qui me permet d'alterner et de préserver ma fistule.. bref ça devrait le faire..

    Et je trouve seule la solution aux alarmes de la machine.. On peut dire que je me sens presque prête au départ. ou plutôt au retour. 

    voilà voilà.. pour ce qui me concerne

    Par ailleurs je voulais aussi dire combien je suis inquiète pour deux de mes amies très malades qui doivent subir des interventions dans les jours à venir. j'espère de tout mon coeur que tout ira bien pour Maridan et pour Manik.... Je pense bien à elles.. Je pense aussi à tous ceux qui souffrent parfois sans rien dire et vous êtes nombreux. 

    je vous remercie de votre soutien permanent on n'imagine pas combien  vous être importants pour moi.

    alors merci beaucoup de me lire et de laisser vos gentils commentaires.

    bisous bisous

    Nathie 

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    104 commentaires
  • mi chemin

     

    bonjour bonjour

    déjà 3 semaines d’écolage .. On me laisse monter la machine seule sans aide.j'ai bien fait quelques petites bêtises de montage mais rien de bien grave. En tout cas je ne les ferais plus..

    Ma fistule a bien morflé avec ce coup de brèche du a un mauvais mouvement de ma part et du coup mon bras est encore noir..mais ça commence à s'arranger..

    Lili et moi  on a acheté un meuble pour mettre la machine quand je serais à domicile. déjà mi chemin de l'écolage théoriquement il me reste encore 3 semaines.. 

    mi semaine, j'ai eu un coup de mou avec une perte de moral car j'avais bien du mal  à mettre les aiguilles. On a du me faire un autre canal et je dois mettre les aiguilles de manière aléatoire.

    et puis le ryhme est soutenu bien que  je sois passée à 5 dialyses de 2 h 40 par semaine contre 6 il y a 8 jours, je passe encore beaucoup de temps pour mes soins et ça me mine.. mais il faut ce qu'il faut.j'ai toujours des chutes de tensions mais moins fréquentes c'est déjà ça..

    bientôt je serai chez moi indépendante et je pourrais envisager quand  je serai prête à emporter la machine pour passer quelques jours en région parisienne chez moi, voir ma fille mon petit fils et mes amis ...

     

    Semaine dernière lili et moi nous nous sommes changé les idées avec le carnaval du monde àStavelot lili a fait un article ►ici

     

     ce Weekend c'est Fiesta City à Verviers jusqu'à 70 concerts gratuits dans la ville..pour voir le programme cliquez .. ►Fiesta City ◄ 

    je vous souhaite un bon weekend

    Nathie

     

     

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  • 1ere semaine écolage




    bonjour bonjour

    une première semaine d'écolage sur la Nx Stage , la machine de dialyse à domicile..

    j'enregistre bien..ça devrait le faire .. Mais je suis fatiguée, le rythme est soutenu. Pire encore mes insomnies sont revenues.. 

    6 dilayses de 2 h 40 par semaine + environ 45 minutes pour monter la machine.. et un basculement des horaires. Rdv à 8 h à l'hopital au lieu de 12 h 30 avant.. ça fatigue tout ça. Et puis j'ai toujours des problèmes de tension basse.. ça va se régler doucement..

    hier j'ai fait une grosse bétise.. j'ai breché ! en faisant un mouvement bête.. répondre à un commentaire sur mon ordi  mon aiguille a transpercé ma veine alors j'ai vu mon bras gonfler.. j'ai crié ''au secours'' et j'ai eu le reflex d'arreter tout de suite la machine.. heureusement rien n'est très grave. Mais je m'en suis voulue beaucoup de cette erreur. Je n'avais pas pensé que les aiguilles étaient tranchantes car on fait en ce moment des entrées supplémentaires de secours pour quand je serai chez moi..

     Mon bras va passer par toutes les couleurs.. Bref il faut être plus prudente..  

    Je n'ai pas lancé de défi cette semaine je les reprendrai en septembre car je n'ai pas la tête à cela.. j'espère que vous comprendrez..

    Merci d'avoir pris de mes nouvelles et à très bientôt.

    bonne fin de vacances à tous. 

    1ere semaine écolage

    Nathie

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    72 commentaires
  • Dialyse à domicile



    bonjour bonjour,

    Changement de programme on avance tout .. la dialyse à domicile c'est pour très bientôt.

    Moi qui croyais dvoir patienter jusqu'à fin septembre et bien non.. L'écolage va commencer le 7 août. la semaine d'avant nous allons sur Paris pour le ravitaillement en médicaments et puis on pourra commencer. 

    La machine est déjà arrivée à l'hôpital. il ne me restera plus qu'à la dompter. Bien sûr que j'ai quelques craintes c'est sans doute l'une des raisons de mon éveil à cette heure de la nuit.. et puis au départ le rythme va être soutenu.. de 4 dialyses de 4 h par semaine je vais passer à une quotidienne de 2 h 30 ou 3 h. puis on adaptera. j'espère tourner à 5 fois par semaine 3 h ou moins selon les résultats.

    je vous dirais quoi au fur et à mesure..

    profitez de l'été c'est déjà après demain le mois d’août.

    bisous bisous et merci d'avoir pris de mes nouvelles

    nathie

     

     

     

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    on y pensera



    bonjour bonjour

    ce weekend ne fut pas de tout repos.. Nous avons été à Paris j'ai pu voir ma fille et mon petit fils ce qui m'a fait très plaisir..

    mais surtout hier j'avais Rdv à l’hôpital Tenon avec ma néphrologue.. mon dossier est quasiment ok pour une nouvelle greffe. il ne me reste plus qu'à voir l’anesthésiste et le chirurgien..

    Etant donné cette période de congés et bien on y pensera après la rentrée. Donc le coordinateur de greffe devrait me téléphoner pour me fixer les rdv au mois d'octobre..

    En attendant et bien j'ai été sélectionnée pour la dialyse à domicile en Belgique. Malheureusement l'écolage a été repoussé à septembre à cause d'un effectif réduit et d'une infirmière qui s'est blessée.. De toutes façons je ne suis pas si pressée que ça..

    A part ça... pas de vacances pour moi, je ne dois pas m'éloigner de ma machine ou sinon il aurait fallu que je réserve des séances de dialyse sur mon lieux de vacances. 

    Tant pis, je me dis qu'une fois que j'aurai la nouvelle machine je pourrais l'emporter avec moi et prendre quelques jours de congés... enfin si j'en ai les moyens. 

    Beaucoup d'entre vous ont déjà mis leur blog en pause certains sont partis.. je leur souhaite de bonnes vacances.

    Mais je pense surtout à vous qui êtes derrière votre écran et qui ne pouvez pas partir, vous êtes malade ou seul.. 

    Profitez de l'été, c'est gratuit. mais protégez vous du soleil car il peut fait autant de bien que de mal...

    bisous bisous

    à bientôt

    Nathie

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    60 commentaires
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    bonjour bonjour,

    c'est décidé je me suis portée volontaire pour le prochain écolage de la Nx Stage.. dialyse à domicile. on commencera fin aout.

    Prise en charge de soi même

    ça ne devrait pas être trop compliqué pour moi puisque je monte entièrement ma machine et je me pique déjà seule , seule la machine change et quelques petites choses ...

    je suis un peu inquiète car du coup je vais me sentir surement seule à la maison mais bon l'hopial n'est à quelques centaines de mètres et puis Lili sera avec moi tout le temps.

    je fait moins de chute de tension ce qui me rassure pour ma prise en charge totale à la maison

    coté coeur la coronarographie n'a rien révélé d’inquiétant pourtant j'ai toujours ces douleurs qui m’empêchent de faire des efforts.. on a réadapté mon traitement et on verra bien. 

    enfin le 17 juillet j'ai une consultation à l’hôpital Tenon  à Paris avec l'équipe de Greffe..

    voilà les nouvelles..

    cette année encore pas de vacances dialyses obligent.. 

    merci à tous pour vos gentils messages et commentaires votre amitié m'est précieuse.

    je vous embrasse tous.. Bel été

    ah j’allais oublier .. Lili m'a offert ces superbes chaussures... Coquelicots bien sûr 

    Prise en charge de soi même

     

    bisous bisous Nathie

     

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  • bonjour bonjour

    S'il y a un moment que je ne vous ait pas donné de nouvelles de ma santé c'est que ça ne va pas trop mal.. Mis à part la fatigue engendrée par des dialyses parfois difficiles à supporter et des chutes de tension fréquentes.Mais comme je le dis souvent impossible d'y échapper.

    La dialyse c'est tout simplement pour moi à l'heure actuelle le seul moyen de me permettre de continuer à vivre. Pour la greffe il faudra encore que je patiente. Prochain Rdv à l'hopital Tenon le 17 juillet de là on verra..

    à Verviers où je me fais dialyser, on me propose une alternative qui semble intéressante : me faire dialyser à mon domicile.. il s'agit de dialyses courtes (2h /2h30) mais quotidiennes (5 à 6/semaine) au lieu de 3x4 h à  l’hôpital).

    L'interêt que je vois immédiatement c'est que la machine est plus petite et serait transportable.. Alors je pourrais enfin aller et venir pour des durées plus longues en France au lieu de faire un aller et retour par mois en 24 h.et même envisager de partir en vacances sans avoir à réserver un centre sur mon lieu de congés. 

    Il faut pouvoir se piquer et se brancher seule et ça c'est déjà un acquis pour moi.. 

    Voici une petite vidéo qui présente les avantages de la dialyse à domicile mais je pense qu'il a aussi y avoir des inconvénients dont on ne parle bien sûr pas... 

    j'hésite encore.. mais bon j'ai quelques mois pour me décider et entrer dans le processus de formation.

    et vous vous feriez quoi ?  domicile ou hôpital ? merci de votre avis

    très bonne semaine à tous. bisous bisous

    Nathie 

     

     


    128 commentaires
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    enfin à la maison



    bonjour mes amis

    j'ai le plaisir de vous annoncer qu'on m'a enfin libérée et que j'ai pu retourner chez moi.

    le pacemaker me fait encore mal mais on retirera les fils samedi prochain. mon geffonn est toujours en surveillance mais je n'aie plus de fievre depuis plusieurs jours ce qui indiquerait que la hausse des anti-rejets est efficace mais je ne m'emballe pas..il est prevu, à terme, de procéder à l'ablation de ce greffon renal..

    pour l'instant je profite de ce répit qui m'est offert ... ce n'est pas trop tôt !

    je vous remercie beaucoup de tous vos messages de soutien qui m'ont reellement apporté une grande aide et sans lesquels j'aurai surement craqué plus souvent qu'à mon tour 

    notre amitié est un lien tres impotant à mes yeux...merci !
    merci beaucoup

    Nathie

     

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