• 1ere semaine écolage




    bonjour bonjour

    une première semaine d'écolage sur la Nx Stage , la machine de dialyse à domicile..

    j'enregistre bien..ça devrait le faire .. Mais je suis fatiguée, le rythme est soutenu. Pire encore mes insomnies sont revenues.. 

    6 dilayses de 2 h 40 par semaine + environ 45 minutes pour monter la machine.. et un basculement des horaires. Rdv à 8 h à l'hopital au lieu de 12 h 30 avant.. ça fatigue tout ça. Et puis j'ai toujours des problèmes de tension basse.. ça va se régler doucement..

    hier j'ai fait une grosse bétise.. j'ai breché ! en faisant un mouvement bête.. répondre à un commentaire sur mon ordi  mon aiguille a transpercé ma veine alors j'ai vu mon bras gonfler.. j'ai crié ''au secours'' et j'ai eu le reflex d'arreter tout de suite la machine.. heureusement rien n'est très grave. Mais je m'en suis voulue beaucoup de cette erreur. Je n'avais pas pensé que les aiguilles étaient tranchantes car on fait en ce moment des entrées supplémentaires de secours pour quand je serai chez moi..

     Mon bras va passer par toutes les couleurs.. Bref il faut être plus prudente..  

    Je n'ai pas lancé de défi cette semaine je les reprendrai en septembre car je n'ai pas la tête à cela.. j'espère que vous comprendrez..

    Merci d'avoir pris de mes nouvelles et à très bientôt.

    bonne fin de vacances à tous. 

    1ere semaine écolage

    Nathie

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  • Dialyse à domicile



    bonjour bonjour,

    Changement de programme on avance tout .. la dialyse à domicile c'est pour très bientôt.

    Moi qui croyais dvoir patienter jusqu'à fin septembre et bien non.. L'écolage va commencer le 7 août. la semaine d'avant nous allons sur Paris pour le ravitaillement en médicaments et puis on pourra commencer. 

    La machine est déjà arrivée à l'hôpital. il ne me restera plus qu'à la dompter. Bien sûr que j'ai quelques craintes c'est sans doute l'une des raisons de mon éveil à cette heure de la nuit.. et puis au départ le rythme va être soutenu.. de 4 dialyses de 4 h par semaine je vais passer à une quotidienne de 2 h 30 ou 3 h. puis on adaptera. j'espère tourner à 5 fois par semaine 3 h ou moins selon les résultats.

    je vous dirais quoi au fur et à mesure..

    profitez de l'été c'est déjà après demain le mois d’août.

    bisous bisous et merci d'avoir pris de mes nouvelles

    nathie

     

     

     

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    on y pensera



    bonjour bonjour

    ce weekend ne fut pas de tout repos.. Nous avons été à Paris j'ai pu voir ma fille et mon petit fils ce qui m'a fait très plaisir..

    mais surtout hier j'avais Rdv à l’hôpital Tenon avec ma néphrologue.. mon dossier est quasiment ok pour une nouvelle greffe. il ne me reste plus qu'à voir l’anesthésiste et le chirurgien..

    Etant donné cette période de congés et bien on y pensera après la rentrée. Donc le coordinateur de greffe devrait me téléphoner pour me fixer les rdv au mois d'octobre..

    En attendant et bien j'ai été sélectionnée pour la dialyse à domicile en Belgique. Malheureusement l'écolage a été repoussé à septembre à cause d'un effectif réduit et d'une infirmière qui s'est blessée.. De toutes façons je ne suis pas si pressée que ça..

    A part ça... pas de vacances pour moi, je ne dois pas m'éloigner de ma machine ou sinon il aurait fallu que je réserve des séances de dialyse sur mon lieux de vacances. 

    Tant pis, je me dis qu'une fois que j'aurai la nouvelle machine je pourrais l'emporter avec moi et prendre quelques jours de congés... enfin si j'en ai les moyens. 

    Beaucoup d'entre vous ont déjà mis leur blog en pause certains sont partis.. je leur souhaite de bonnes vacances.

    Mais je pense surtout à vous qui êtes derrière votre écran et qui ne pouvez pas partir, vous êtes malade ou seul.. 

    Profitez de l'été, c'est gratuit. mais protégez vous du soleil car il peut fait autant de bien que de mal...

    bisous bisous

    à bientôt

    Nathie

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    bonjour bonjour,

    c'est décidé je me suis portée volontaire pour le prochain écolage de la Nx Stage.. dialyse à domicile. on commencera fin aout.

    Prise en charge de soi même

    ça ne devrait pas être trop compliqué pour moi puisque je monte entièrement ma machine et je me pique déjà seule , seule la machine change et quelques petites choses ...

    je suis un peu inquiète car du coup je vais me sentir surement seule à la maison mais bon l'hopial n'est à quelques centaines de mètres et puis Lili sera avec moi tout le temps.

    je fait moins de chute de tension ce qui me rassure pour ma prise en charge totale à la maison

    coté coeur la coronarographie n'a rien révélé d’inquiétant pourtant j'ai toujours ces douleurs qui m’empêchent de faire des efforts.. on a réadapté mon traitement et on verra bien. 

    enfin le 17 juillet j'ai une consultation à l’hôpital Tenon  à Paris avec l'équipe de Greffe..

    voilà les nouvelles..

    cette année encore pas de vacances dialyses obligent.. 

    merci à tous pour vos gentils messages et commentaires votre amitié m'est précieuse.

    je vous embrasse tous.. Bel été

    ah j’allais oublier .. Lili m'a offert ces superbes chaussures... Coquelicots bien sûr 

    Prise en charge de soi même

     

    bisous bisous Nathie

     

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  • bonjour bonjour

    S'il y a un moment que je ne vous ait pas donné de nouvelles de ma santé c'est que ça ne va pas trop mal.. Mis à part la fatigue engendrée par des dialyses parfois difficiles à supporter et des chutes de tension fréquentes.Mais comme je le dis souvent impossible d'y échapper.

    La dialyse c'est tout simplement pour moi à l'heure actuelle le seul moyen de me permettre de continuer à vivre. Pour la greffe il faudra encore que je patiente. Prochain Rdv à l'hopital Tenon le 17 juillet de là on verra..

    à Verviers où je me fais dialyser, on me propose une alternative qui semble intéressante : me faire dialyser à mon domicile.. il s'agit de dialyses courtes (2h /2h30) mais quotidiennes (5 à 6/semaine) au lieu de 3x4 h à  l’hôpital).

    L'interêt que je vois immédiatement c'est que la machine est plus petite et serait transportable.. Alors je pourrais enfin aller et venir pour des durées plus longues en France au lieu de faire un aller et retour par mois en 24 h.et même envisager de partir en vacances sans avoir à réserver un centre sur mon lieu de congés. 

    Il faut pouvoir se piquer et se brancher seule et ça c'est déjà un acquis pour moi.. 

    Voici une petite vidéo qui présente les avantages de la dialyse à domicile mais je pense qu'il a aussi y avoir des inconvénients dont on ne parle bien sûr pas... 

    j'hésite encore.. mais bon j'ai quelques mois pour me décider et entrer dans le processus de formation.

    et vous vous feriez quoi ?  domicile ou hôpital ? merci de votre avis

    très bonne semaine à tous. bisous bisous

    Nathie 

     

     


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    enfin à la maison



    bonjour mes amis

    j'ai le plaisir de vous annoncer qu'on m'a enfin libérée et que j'ai pu retourner chez moi.

    le pacemaker me fait encore mal mais on retirera les fils samedi prochain. mon geffonn est toujours en surveillance mais je n'aie plus de fievre depuis plusieurs jours ce qui indiquerait que la hausse des anti-rejets est efficace mais je ne m'emballe pas..il est prevu, à terme, de procéder à l'ablation de ce greffon renal..

    pour l'instant je profite de ce répit qui m'est offert ... ce n'est pas trop tôt !

    je vous remercie beaucoup de tous vos messages de soutien qui m'ont reellement apporté une grande aide et sans lesquels j'aurai surement craqué plus souvent qu'à mon tour 

    notre amitié est un lien tres impotant à mes yeux...merci !
    merci beaucoup

    Nathie

     

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