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Mauvaise nouvelle
Rdv du 19 mai 2016..
Et bien comme convenu, voici quelques nouvelles qui malheureusement ne sont pas très réjouissantes.
Nous avons été à notre Rdv du 19 mai voir le néphrologue de Lili et le verdict est tombé :
il ne serait pas judicieux d’enlever un rein de lili pour me le transplanter. Comme suspecté précedemment, le coeur de lili présente un petit défaut : il n’éjecte pas suffisamment de sang à chaque battement.
Même si Lili ne présente aucun symptome, on a relevé une légère hyper tension. A terme si on enlève un rein à lili il peut souffrir d'insuffisance rénale..
Le corps humain est une machine complexe et tous les organes sont liés.
Alors voilà : il me faut me faire une raison. Je suis française toujours domiciliée en France même si je vis quasiment en permanence en Belgique. Donc il m'est interdit de me mettre sur la liste des demandeurs d'organe en Belgique.
Il faut donc que je refasse ma demande en France. J'ai RDV en juillet avec l'équipe de transplantation de l’hôpital Tenon à Paris qui m'avait greffée en 2006.
Mon parcours semble à refaire totalement. j'ai l'impression d'être à nouveau dans un long tunnel.
Seule façon pour moi de rester en vie : m'accrocher à cette machine. Mon sang nettoyé par la dialyse 4 fois par semaine 4 h à chaque fois.. ça en fait du temps passé là bas. Heureusement j'ai obtenu une prise en charge en Belgique ce qui me permet de rester près de celui que j'aime.
Mais je sais désormais que je serai branchée en dialyse pour une durée pouvant aller de 3 à 6 ans voir plus..
Il en faut du courage ou de la résignation pour accepter ça me direz vous?
et bien moi je vous répondrai que je n'ai pas d'autres choix .. et que malgré mon expérience de cette première greffe qui n'a pas tenu le coup et bien il faut espérer à nouveau et continuer toujours le combat pour la vie
Garder le sourire et essayer d'être le plus possible optimiste reste mon moteur mais le plus important c'est lili qui fortement déçu continuera d'être près de moi pour chaque pas à faire..
Je souhaite à tout le monde d'être aimé comme je le suis...
Soyez heureux et ne me plaignez pas. Continuez à me donner votre amitié comme vous le faites depuis qu'on se connait..
merci, merci pour ça. Plein de bisous Nathie
Tags : Greffe, Rein, Dialyse
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Commentaires
coucou nathie!!cette nouvelle est bien triste!!!mais comme tu dis ,tu n'as pas le choix,helas!!
tu as encore un peu de chance d'avoir un homme aimant!!mais ça ne fait pas tout je sais!!allez courage a toi,je ne t'oublis pas !!gros bisous
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Samedi 21 Mai 2016 à 14:16
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Bonjour Nathie .
Je comprends ta déception ! Que te dire si ce n'est que de garder courage !!
Tu verras que tout s'arrangera mais qu'il te faudra plus de temps . Je suis certaine que tu garderas moral pour faire face à cette épreuve
Sache que je suis avec toi , que même si l'amitié est virtuelle , elle existe belle et bien
Le bout du tunnel est proche
bisous ma puce
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Samedi 21 Mai 2016 à 14:13
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cette nouvelle est bien triste, j'admire ta lucidité dans ce parcours que tu mènes depuis quelques années, j'espère que tu trouveras le bon donneur, gros bisous Mamy Annick
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Samedi 21 Mai 2016 à 14:09
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Très très gros bisous. La vie est belle et il faut en profiter au maximum, tu en es un très exemple.
Je vis avec une tumeur au cerveau qui a déjà été opérée deux fois + rayons. Pour l'instant c'est stationnaire et je savoir chaque instant.
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Samedi 21 Mai 2016 à 14:02
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Je suis tellement désolée
Il faut toujours garder l'espoir et le moral même si ceux qui en parlent ont la santé
J'ai quelqu'un près de moi qui est sauvé
Je t'embrasse très fort
J'espère qu'un donneur sera vite présent
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Samedi 21 Mai 2016 à 13:58
coucou Melloddy
pour moi il est difficile de souhaiter avec un don de suite car je serai sur une liste de donneurs décédés je ne souhaite la mort de personne. c'est tout de même compliqué à gérer tout ça; je suis déjà passé par là et pour l'instant j'évite d'y penser.
merci pour tes encouragements et gros bisous
Nathie
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Bonjour Nathie
J'admire ton courage et ta détermination
tu es quelqu'un de courageuse et l'amour de ton ami t'aime à vivre cette mauvaise période de ta vie.
Je te souhaite de tout coeur de trouver un donneur pour que tu puisses à nouveau vivre normalement et pleinement ton amour et ta vie
avec toute mon amitié et de gros bisous
Janine
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Samedi 21 Mai 2016 à 13:53
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coucou
mince alors quelle poisse ! , dommage que tu ne puisses pas passer par la belgique , alors moi même si c'est vraiment douloureux et fatigant , c'est de la broutille à coté de toi , j' essaierai de faire ta créa mais sans pour autant te l'assurer car le médecin voudrait que je me reposes le plus possible puisque je suis à ma 3ème série d'antibiotiques , et bien entendu , nous allons rentrer de vacances sans que j'ai pu voir la mer si ce n'est en voiture
courage !!!!!!
plein de bisousssssssssss
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Samedi 21 Mai 2016 à 13:51
coucou cerise je me demande pourquoi ton médecin ne t a pas hospitalisée une semaine et donné une cure d'antibiotiques à large spectre (par perfusion) ils auraient ciblé plus précisément et tes otites auraient disparues plus rapidement. Etant sous immunosuppresseurs c'est ce qui se passe pour moi a chaque fois et au final c'est mieux.
merci pour tes encouragements et pour ton amitié Net gros bisous
nathie
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coucou nathie quelle tite mère courage tu fais
d'abord pour ta dialyse 4 fois par semaine puis pour ton opération qui n'as pas réussi et rebelote pour le parcours que tu dois refaire avec ces joies ces déceptions je t'admire ma nathie tu es une battante et en plus soutenue par ton amour ça te rends encore plus forte
je te souhaite un bon week-end ma grande
et t'envoie pleins pleins d'bisouilles
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Dimanche 22 Mai 2016 à 10:49
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Ma toute Douce...comme tu es lucide et ça ,je trouve ça merveilleux.Tu te bats chaque instant pour avancer et vivre l'Amour toujours et toujours.
C'est beau de te sentir volontaire ...Tu vas réussir et gagner,j'en reste persuadée.Ne baisse pas les bras ,reste toujours gagnante et courageuse..parce que tu es courageuse et c'est important.Tu dis que tu suis ce que l'on te dit...oui ma Puce c'est vrai!...cela n'empêche que tu vas GAGNER....moi je sais que tu es sur un chemin tortueux,difficile,la route droite n'est pas loin ..il faut le croire..le CROIRE.Je reste connectée avec mes Anges gardiens,fais de même Nathie,parle leurs...Ils sont là si près de Toi.Tu n'as pas besoin d'autre chose que de dire ton envie d'être comme tant d'autres,a pouvoir vivre normalement.Demande ce rein dont tu as besoin et il te sera offert avec Amour au moment voulu.Crois..crois .
Je te souhaite le meilleur ma Doucette,vie l'Amour qu'il t'est offert chaque jour par Lili,par nous tes Amis qui t'envoyons notre force et notre Amitiés sincères.Un jour tu comprendras pourquoi tu vis ça!...mais n'oublie jamais que L'Amour est envoyé du ciel chaque instant par tes Anges de Lumière.
Avance chaque jour avec sérénité et demande cette aide..DEMANDE.
Mon coeur est près de Toi.Je souris parce que je sais que tu as compris mon message.Je t'Aime fort Nathie et t'envoie mille gros Bisous,sans oublier LIli*
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Dimanche 22 Mai 2016 à 10:50
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Bonjour Nathie ! Ah bon une nouvelle désolante pour vous deux heureusement que l'amour console s'il ne peut guérir ! Surtout gardez tous les deux le moral je suis de tout coeur avec vous en pensées ne pouvant faire mieux ! De gros gros bisous et
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Dimanche 22 Mai 2016 à 10:51
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bonjour ma Nathie je comprend ta déception que te dire si ce n'est garder courage !! tu verra tout va s'arranger mais il te faudra du temps garde le moral pour faire face à cette épreuve mais j'espère de tout coeur que tu trouvera un donneur j'admire ton courage et ta détermination car tu es une femme courageuse et en plus soutenue par ton chéri ça te rend encore plus forte garde espoir mon amie je te souhaite de passer un très bon week end
gros bisous de ton amie qui pense à toi
béa
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Dimanche 22 Mai 2016 à 10:53
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Bonjour Nathie,
Ben merde alors, ah oui ça c'est une mauvaise nouvelle ! Tu es si courageuse. Je pense à toi bien fort et je t'embrasse. Pas facile de réconforter une amie par commentaires hein ? Mais mon amitié est sincère.
Véronique
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Dimanche 22 Mai 2016 à 10:54
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Bonjour Nathie
Une bien triste nouvelle, mais je sens en toi une
battante.. du courage et de la volonté, tu en as !
Je n'épiloguerai pas mais je me doute quel calvaire tu endures déjà au travers de tous ces traitements. Surtout garder le moral et y croire.
Tu es entourée d'amour mais aussi d'amitié et c'est aussi important. Sache que mes plus douces pensées vont vers toi, vers vous et que même si elles sont virtuelles elles n'en sont pas moins sincères.
Je t'embrasse bien affectueusement.
Denise
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Dimanche 22 Mai 2016 à 10:55
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coucou Nathie
quelle déception , mais tu n'es pas seule c'est déjà un grand et bon soutien
et je comprends que ce doit être difficile moralement ces 4 RV par semaine et d'attendre que quelqu'un décède ...pour pouvoir survivre .
Je suis derrière mon écran et suis très peiné pour toi et pense et penserais très fort à toi .
bisous
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Dimanche 22 Mai 2016 à 10:57
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Coucou ma douce Nathie.
une très mauvaise nouvelle!heureusement l'amour de ton conjoint t'apporte
beaucoup de courage.Je souhaite que le greffe va venir très vite.
Je t'embrasse et je pense à toi très fort.
!
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Dimanche 22 Mai 2016 à 17:43
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Juste un peu de douceur pour toi avec plein d'espoir
Gros bisous
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Dimanche 22 Mai 2016 à 17:43
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19HeidiDimanche 22 Mai 2016 à 20:16Un petit coucou du soir. Tu es courageuse, et l' amour de ton ami t' aide à passer encore une fois ce cap difficile, l' amour donne des ailes, et tu es une personne positive avec tout ceux que j' ai lu. Faut avoir beaucoup de courage à supporter tout ça. Souvent dans la maladie on se pose la question ! Mais ou je vais puiser toute cette énergie.l' amour et ce courage font avancer. Douce soirée, je t' embrasse bien fort.A tout bientôt, je vais faire
ton défis.
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Lundi 23 Mai 2016 à 10:15
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Bonjour Nathie,
C'est ma 1ere visite chez toi et je te remercie de la tienne sur un de mes textes......
Je te souhaite du courage dans tes soucis de santé.........Je ne sais pas quoi te dire d'autres, c'est difficile ce que tu vis........
Bisous Nathie
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Lundi 23 Mai 2016 à 10:16
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Comme c'est décevant de ne pouvoir recevoir le rein de Lilli, à chaque problème une solution tu es très courageuse, tu es une battante, et grâce à sa tu finiras par trouver un donneur, bon courage chère amie.
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Lundi 23 Mai 2016 à 12:00
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Bon début de semaine ma douce Nathie De très gros bisous-
Lundi 23 Mai 2016 à 15:03
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bonjour ma Nathie je viens te souhaiter un bon début de semaine mon amie j'espère que tu va bien ? et que tu as passer un très bon week end ? je te souhaite de trouver un donneur mon amie tu verra tu va y arriver car tu est une femme courageuse et une battante prend grand soin de toi
gros bisous de ton amie qui pense à toi
béa
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Lundi 23 Mai 2016 à 15:05
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Coucou Nathie je suis vraiment désolée pour toi oui il faut toujours s'accrocher tu sais après avoir subit 17 opérations diverses je sais ce que c'est de souffrir mais nous les femmes on et forte
et courageuse tu a tout comme moi un bon tit Mari qui et la moi le mien malgré sa récente opération me soutiens beaucoup mais je fatigue tellement je ferais ton défi sûrement demain car pas trop d'ordi bisous ma douce amie
Monia59
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Mardi 24 Mai 2016 à 05:10
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bonjour ma Nathie je viens te souhaiter une très bonne journée garde le moral ma belle tu va y arriver je pense très fort à toi car tu est une femme formidable et tu mérite le bonheur et la guérison car je t'aime beaucoup prend soin de toi
gros bisous de ton amie qui pense à toi
béa
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Jeudi 26 Mai 2016 à 10:13
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bonjour ma belle , comme tu le dit il faut continuer à se battre c 'est déjà un pas vers la guérison c'est ce que disait ma grand mère , il n 'est pas facile de subir ce que tu subit chaque jour tu es quelqu'un de courageuse franchement , tu as aussi autour de toi un pilier qui te tire ver le haut et te soutien dans cette épreuve , n 'as tu jamais pensée de vivre chez nous en Belgique le temps de ta greffe? j 'espère de tout mon cœur que tu aura un donneur assez rapidement je t’envoie plein d'onde positive et de soutien malgré la distance , je ne te dit pas courage car tu l 'as déjà le courage juste ce mot Me....e pour la suite bisous ma douce
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Jeudi 26 Mai 2016 à 10:13
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Kekou!! je suis de retour après 3 jours absente
sur les blogs et là je passe te dire un beau bonjour et admirer le tout
passe une belle journée.
et voilà que je viens de lire cette nouvelle pas très réjouissante
je continue à t,envoyer des ondes positives ma douce
gros bibi
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Jeudi 26 Mai 2016 à 10:14
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coucou ma chère Nathie,
je n'avais pas vu ton billet. Tu force mon admiration avec ton courage et ta lucidité. Tu es comme ma maman qui subissais aussi courageusement sa dialyse. Je suis contente que Lili sois à tes côtés. Courage ma douce dans l'attente d'une rapide solution
Bisous tendresse de ton amie martine
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Jeudi 26 Mai 2016 à 10:15
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- gros bisous ,et bon courage a toi et lilie
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Jeudi 26 Mai 2016 à 10:16
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30MeloddyMercredi 25 Mai 2016 à 23:02Très beau cadeau Merci beaucoup ma douce Gros bisous-
Jeudi 26 Mai 2016 à 10:17
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Coucou ma belle Nathie, qui a dit que la vie était un long fleuve tranquille ? Certainement quelqu'un qui n'avait pas à y ramer. Quoi qu'il en soit, il faut savoir nager même quand les flots sont déchaînés. Pour ma part, j'ai mis mes blogs en pause car beaucoup de soucis personnels. Je reviens doucement... Bon vent et bon courage, je suis avec toi de tout coeur mon petit matelot et je vais nager avec toi jusqu'à une plage plus tranquille. Gros bisous tendresse !
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Jeudi 26 Mai 2016 à 10:19
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Bonjour ma tite Nathie...Je prends connaissance ce jour, de tes problèmes de santé, et tu m'en vois sincèrement navrée ! Il n'est pas là question de te plaindre, ( tu n'aimerai pas et tu as raison )mais de comprendre ce que tu vis; Pour ma part, ne me reste qu'un rein en très bonne santé, avec l'espoir que celui ci ne me joue pas de mauvais tour, tout comme me l'a fait son "jumeau" sourire... Du courage, je ne t'en souhaite pas tu en es remplie et c'est super!! De plus aimée comme tu l'es apporte un plus dans ton combat..celui là même que tu vis au quotidien, beaucoup d'amour allège le poids de ce quotidien ;-) Alors, continue ma minette de nous offir ton plus joli sourire, mets un peu de bleu sur tes yeux et du rose sur tes joues !! On t'aime et t'apprécie ainsi ;Plein de gros bisous ma tite minette et bonne journée* Je te mets un lien , lequel si tu ne connais pas, te fera je pense plaisir;-) http://www.fondation-du-rein.org/comprendre-votre-maladie/mes-aventures-de-dialyse.html Et un tit peu d'humour.. Plein de gros gros bibis et à bientôt! Avec toute mon amitié.Chris/Beauty**-
Dimanche 29 Mai 2016 à 21:40
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bonjour mon amie Nathie je viens te faire un petit coucou et te souhaiter de passer une bonne après midi courage mon amie et prend patience tu verra que tu va y arriver je sais que tu est une battante et une femme courageuse et je t'apprécie beaucoup je t'envoie pleins d'ondes positives prend soin de toi ma belle et surtout repose toi je pense très fort à toi
gros bisous de ton amie
béa
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Dimanche 29 Mai 2016 à 21:42
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Bonne fin de journée ma beauté, gros bisous tendresse !
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Dimanche 29 Mai 2016 à 21:44
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Bonjour, je découvre ton joli blog et par la même occasion ton histoire. Tu es lucide, battante et si courageuse. Je souhaite pour toi que la bonté et la générosité d'un donneur croise de nouveau ta route. Bonne soirée. Amicalement, Kannelia.
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Lundi 30 Mai 2016 à 06:24
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Ce matin, je décide de passer sur quelques blogs et me voilà chez toi ma belle Nathie.
Lorsque j'ai lu le titre de ton article, je me suis empressée de venir te lire.
Tel que dit en entrée de jeu, les nouvelles ne sont pas très réjouissantes.
Mais car en tout temps, il y a un mais...
Tu as un courage qui dépasse tout entendement, tu es un exemple de persévérance, je t'admire ma chère amie.
Et que dire de ton conjoint Lili qui malgré le fait qu'il ne soit pas en mesure de te faire le cadeau d'un de ses reins, te comble de son AMOUR.
L'Amour fait vivre, il vivifie, il est le moteur de nos vies, je crois sincèrement que Dieu l'a placé à tes côtés pour t'épauler.
Continuez d'être habités par votre Foi, votre Espérance, votre Amour afin que vous puissiez vaincre toutes choses en son temps.
Nous sommes uniques, nous avons des chemins uniques à parcourir il ne faut jamais oublié qu'avec chaque épreuve, Dieu nous donne la grâce pour traverser les tempêtes.
Tu connais le Psaume 23, ''L'Éternel est mon berger'' Ce Dieu si fort et si puissant vit certainement en ton conjoint pour te soutenir chaque jour.
Prenez soin l'un de l'autre, profitez de chaque instant qui passe, continuez à traverser le tunnel ensemble jusqu'à ce que vous puissiez toucher la lumière.
Que puis-je ajouter qui soulagerait votre peine ? Nul autre que bon courage mes amis, je te dis à une prochaine visite car je ne suis pas très présente sur les Blogs et les miens.
Mes épreuves ne sont pas les mêmes que celles de mes amis/es, mais elles sont présentes dans ma vie et je dois à mon tour demeurer à l'écart pour ne pas fléchir.
Je vous fait des gros bisous à tous les deux, Toi et ton conjoint Lili.
À bientôt, Fée...
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Lundi 30 Mai 2016 à 06:29
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37HeidiDimanche 29 Mai 2016 à 16:03Juste pour te faire un petit coucou du dimanche. Nous avons eu beaucoup de pluie cette nuit, on annonce encore mauvais en début de semaine. J' ai vue qu' il y avait un nouveau défi, je vais le faire, pour vue que je suis encore dans le temps Bises.-
Lundi 30 Mai 2016 à 06:30
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Bonjour Nathie je reviens d'Alsace et en venant voir les nouvelles je tombe sur ce message, pas cool , j'ai une amie en espagne greffée l'année dernière attendue 5 ans pour avoir un donneur potentiel, j'espère que pour toi cela ira vite pour que tu puisses vivre normalement sans cette contrainte de dialyse et la souffrance que cela engendre pour toi et ta famille, moi je suis aussi en traitement pour une 6e récidive cancer , et a force cela deviens lassant , mais je tiens le bon bout une fois de plus;j'en parle pas car je déteste qu'on me plaigne , alors toi tu t'accroches Moussaillon à la barre et vite tu auras ce donneur je sais pas prier mais penserai fort à toi c'est notre combat, pour la vie bonne courage ma douce et bonne fête des mamans, je vais te faire ta création après ranger ma valise mon fils est parti sur Paris ou commence sa nouvelle vie professionnel bisou mon amie; bon courage ,
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Lundi 30 Mai 2016 à 06:34
Ma chère Manik
je ne connaissais pas ton état de santé avant ce message sache que je regrette bien ce qu'il t'arrive. Le cancer est une maladie redoutable qui meme si elle peut être soignée dans certains cas récidive souvent ce qui semble etre ton cas. l'année passée j'ai eu un cancer de la peau qu'on a su soigner à temps mais depuis j'ai toujours peur que cela revienne.. j'admire ton courage tu es une femme si gentille et si pleine de vie...
merci pour ton témoignage merci pour ton amitié
Nathie
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Je sais que ça ne changera pas grand chose pour toi Nathie, mais je tiens à t'exprimer ma compassion
La vie n'est pas rose pour tout le monde et comme tu le dis il faut du courage parce qu'on n'a pas le choix de toute façon
Je te souhaite d'avoir toujours des êtres chers à qui te raccrocher pour continuer ton parcours de combattante
bise
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Lundi 30 Mai 2016 à 06:35
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Coucou ma belle
Je ne connais pas depuis longtemps, mais, je suis terriblement triste, pour toi, de ce qui t'arrive, mais tu dois garder espoir, peut être que dans pas longtemps, tu hériteras d'un nouveau rein,
c'est magnifique sur tu peux compter sur ton conjoint lili, pour t'accompagner dans ce très long, chemin qu'est la maladie, l'amour qu'il te porte est d'un très grand réconfort, 4 fois de la dialyse par semaine, c'est n'est pas une petite chose, même si notre amitié n'est que virtuelle, je te l'offre mes pensées vont vers toi, tu as le choix de vivre et de vivre mieux je t'embrasse très très fort, et te dis courage, ma belle, mais cela je pense que tu en as Puce
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Mardi 31 Mai 2016 à 19:10
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bonjour nathi ,
comment va tu ? je viens te déposer un peux de soutient et de réconfort dans cette épreuve je pense chaque jour à toi et pourtant on ne se connais pas ,j 'espère qu' on trouvera vite un donneur , bon courage et à bientôt
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Jeudi 2 Juin 2016 à 11:15
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bonjour nathi
je viens malgré ce mauvais temps passer un coucou j 'espère qu' avec tout sa tu n 's pas eue de dégât bisous petit kdo pour toi
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bonjour Nathie, que te dire d' autres, tu es tellement lucide.
du courage, tu en as, de l' amour aussi, gardons le positif.
Je t' embrasse de tout mon coeur
merci Sellena
c'est une bonne idée d'attraper tout ce qui est positif et de le conserver pour les coups durs. donc je met toute ton amitie dans un sac que l'userai à petite dose et je ferai de même avec toutes ces marques d'amitié inscrites sur ce blog
merci pour ton reconfort et pour ta fidelité ma douce
ne change pas
nathie