• Question de Monnaie

    qu'est ce qu'on attend ? 

    Question de Monnaie

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    bonjour

    à ce jour je suis toujours en attente du fameux formulaire S2 qui me permettrait d'être prise en charge pour une opération du coeur programmée en Belgique alors que je suis toujours française domiciliée en France. 

    ça va faire deux mois que je l'ai demandé et j'essai de ne pas perdre patience. Pendant ce temps je souffre toujours de tachycardie..

    Début juillet je suis allée en consultation à l'hôpital Tenon et j'ai pu annoncer que Lili ne pourrait pas être mon donneur et que j'étais retournée en dialyse pour continuer à vivre. 

    La néphrologue a changé de ton. Elle qui pensait que je m'étais inscrite sur la liste des demandeurs d'organes en Belgique a enfin compris que cela ne m'a pas été possible et que seule l'agence de Biomédecine Française pouvais me prendre en charge. 

    Donc il faut que je recommence une batterie de test de pré-greffe pour pouvoir être ''receveuse'' .. hé oui on ne va pas donner un précieux rein si la personne n'est pas en ''état'' de l'accepter. 

    la Néphrologue a été sympa en me disant que je pouvais faire ses tests en Belgique. Me voici avec une vingtaine d'examens à faire. J'ai donné cette liste en dialyse et l'équipe médicale s'est déjà chargée de m'obtenir des Rdv. Ils sont d'une gentillesse en Belgique c'est fou. Donc j'ai déjà Rdv en juillet avec l'Orl, en août avec la Dermato, et en décembre avec la gynéco. restera tout ce qui est clichés écho radio IRM et le plus important réparer mon cœur.

    si cette opération n'est pas faite je ne suis pas greffage. IL faut que mon cœur puisse supporter l'opération. 

    pas de panique si le formulaire S2 ne vient pas je pourrais encore retourner voir mon cardiologue français et voir avec lui si l'opération d'ablation de l’arythmie auriculaire peut être faite en France. Dans ce cas il faudrait prévoir une petite semaine à Paris avec Dialyse comprise... 

    j'aurai préféré un voyage à la mer...

    comme ça on voit qu'une fois que la greffe est prévue en France l’hôpital se moque de savoir d'où sont fait les examens d'ailleurs même c'est plus relax pour eux tout est délégué aux ''collègues'' Belges.. Y aurait il une Europe finalement ? 

    Sur le plan personnel et sans vouloir me plaindre j'avoue que les dialyses m'épuisent. Ma tension chute à chaque séances à 7 voir 6 et demi et je passe mes séances jambes en l'air et tête en bas pour essayer de la remonter. c'est de plus en plus difficile pour moi et du coup j' y vais à reculons. Mon 1er greffon m'a complètement laché : je n'urine plus et chaque goutte de liquide que j'avale est un poison mortel. Je dois tout calculer ce que je bois ce que je mange. car dans la nourriture le danger c'est le potassium et le phosphore.. Je suis donc en ''régime permanent'' avec controle du sang toutes les semaines pour voir si j'ai bien été raisonnable. 

    j'essaie de rester optimiste mais j'ai bien conscience que mon dossier n'est pas complet pour prétendre à une greffe dans un délai rapide d'une part et d'autre part qu'il s'agit d'une seconde greffe donc que cela pourra encore prendre beaucoup de temps...

    le mot patiente prend un vrai sens dans mes oreille. mais j'ai aussi celui d'optimiste qui trotte avec lui et je ne veux pas craquer

    en tout cas ces écris n'ont pas pour but de me faire plaindre mais qu'est ce que ça fait du bien de les avoir mis noir sur blanc...

    merci de m'avoir lu

    votre amie

    Nathie

     

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  • Commentaires

    1
    Lundi 11 Juillet 2016 à 08:46

    Hello Nathie

    Me voici revenue de vacances ! je suis contente de retrouver mon ordi et les copinettes .

    C'est vrai que les examens médicaux sont lourds  surtout quand on attend comme toi une greffe!! Ce n'est pas facile !! Mais tu verras que , même si c'est plus long que prévu, tout se passera bien . Tu as la force de te battre , tu as le moral et c'est déjà beaucoup . On dit souvent que le moral est la moitié de la santé !!  de toute façon , je suis toujours avec toi en pensée. Sois en sûre ! Merci de donner des nouvelles  et de " te suivre" dans ce périple .

    je te souhaite une bonne journée

    bisous ma belle

      • Lundi 11 Juillet 2016 à 12:08

        coucou Elise 

        j'espère que tu as passé de bonnes vacances.. contente de te revoir sur la toile. 

        encore bien du soucis mais bon je garde le moral ça ne servira à rien de s'en faire outre mesure.. gros bisous

        Nathie

    2
    Lundi 11 Juillet 2016 à 11:16

     ah! c'est souvent bon de pouvoir s’extérioriser ma nathie ça n'enlève pas tes problèmes de santé mais sa sert de soupape et malgré tout ça tu es une bonne copi.net  qui entretient l'amitié sur les blogs et pour ta leçon de courage je te dis merci

    j'aime beaucoup la première créa

    pleins pleins d'bisouilles ma nathie et bonne journée

    pleins d'bisouilles les copi.net

      • Lundi 11 Juillet 2016 à 12:09

        merci ma gentille Meuh Meuh heureusement que vous ait toutes pour me changer les idées.. gros bisous et merci

        Nathie

    3
    Lundi 11 Juillet 2016 à 12:00

    Waouh, quel courage pour traverser toutes ces épreuves. Je trouve inadmissible toutes ces tracasseries administratives. Rien ne changera jamais !

    Très gros bisous

     

    a

      • Lundi 11 Juillet 2016 à 12:12

        malheureusement... en plus j'ai déjà traversé l'épreuve une fois il y a dix ans et je sais ce qui m'attends  aie aie dur dur j'ai peur.. mais j'espère que la médecine a fait du progres et que la douleur sera moins intense cette fois ci et surtout que le greffon sera assez fort pour tenir tout le reste de ma vie .. UN peu de répit me ferait tant de bien...

        merci de ton soutien

        gros bisous

        Nathie

    4
    Lundi 11 Juillet 2016 à 12:14

    Bonjour ma Nathie,

    comme je comprends se que tu doit souffrir

    quand je pouvais j'accompagner ma mère en dyalise. Et c'est vrais que la tension chute.

    Prends soin de ton coeur, ma puce, tu es jeune 

    et j'y crois.... que tu vas trouver un donneur.

    Tiens moi au courent...

    Bisous mon petit coquelicot

     

     

      • Lundi 11 Juillet 2016 à 18:52

        merci Ros@ c'est bon de savoir que tu me soutien..

        ne te tracasse pas je tiendrais le coup il le faut..

        mille bisous

    5
    Lundi 11 Juillet 2016 à 13:39

    Tu entames encore une fois le parcours du combattant, je pense fort à toi.

    Pour la Belgique j'entends toujours dire qu'ils sont plus gentils et je n'en doute pas.

    Difficile en France de passer la barrière des administrations et celle des médecins qui se prennent parfois pour Dieu.

    Bises

      • Lundi 11 Juillet 2016 à 18:54

        oui en Belgique ils sont plus gentils. l'équipe médicale fait tout pour m'alléger la tache les infirmières prennent elles-mêmes les Rdv et les cases toujours juste après ou avant la dialyse pour éviter les allers-retours à l'hoptal. j'y passe déjà tellement de temps..

        merci pour ton commentaire et ton soutien ça fait chaud au coeur. 

        gros bisous

        Nathie

    6
    Lundi 11 Juillet 2016 à 17:04

    Bonjour ma petite Nathie

    Tu as bien fait d'écrire que ce que tu ressens

    ça fait du bien de pouvoir en parler , c'est beaucoup pour toi ma petite amie et je suis en pensées et de tout coeur avec toi. Quand quelqu'un est déjà malade et qu'il faut faire tous ces examens ça serait plus facile de les faire à l'hôpital de  tout  faire en même temps surtout moins fatiguant.

    Je ne suis pas française n'y belge alors je ne sais pas comment ça se passe chez toi. ? Je t'envoie de gros bisous et toute mon amitié

    Janine

    le 6 juillet 2016

      • Lundi 11 Juillet 2016 à 18:57

        Vous êtes tellement nombreuses à me demander des nouvelles que j'ai trouvé cette façon de communiquer qui me fait du bien et vous tiens informés. ça me fait un bien fou de m'épancher un peu..

        d'où es tu donc Janine ? Suisse Canada ? 

        en tout cas je te remercie de ta gentillesse et de ton amitié précieuse. 

        gros bisous

        Nathie

    7
    Lundi 11 Juillet 2016 à 17:14

    Bonsoir Nathie,

    Oh la la ma pauvre, j'espère que ces examens pourront être fait rapidement et que tu pourras avoir cette greffe. 

    Courage mon amie ... Je t'embrasse bien fort, Véronique

            Résultat d’images pour Gifs coquelicots

      • Lundi 11 Juillet 2016 à 18:58

        coucou Vero 

        je ne me fais pas d'illusion j'ai des Rdv qui s'étalent jusqu'en décembre et encore je n'ai pas tout.. et puis rien ne sert de courrir la plupart des examens seront à refaire dans un an si je n'ai pas été appelée à la greffe...

        merci de ton commentaire et de ton soutien 

        gros bisous à toi 

        nathie

    8
    Lundi 11 Juillet 2016 à 20:30

    Allô Nathie,

    Je me demande si notre Québec t'aurait ouvert leurs bras pour ta greffe, mais là il faut supporter le voyage en avion et la hauteur. C'est bien d'en parler et ce n'est pas à l'encontre de la vie privée si tu veux qu'on puisse te suivre avec tout ce négatif qu'on te propose. Est-ce possible de déménager en Belgique et oublier la France? Ici on peut vivre et travailler aux États-Unis pendant deux ans avec un visa spéciale, peut-être que tu pourrais demander un visa aussi pour vivre en Belgique. Si tu es optimiste, il te faudrait te marié avec la patience. En cherchant pour tes images pour mes montages, j'ai vus un coeur motorisé. Si les médecins ne trouve rien, a-tu pensé d'avoir quelque chose fabriquer par la main humaine? Je pense que la vie est importante pour la vivre jusqu'au bout. Il faut continuer ce mariage entre patience et l'optimiste. Il te faudrait presque un appartement à l'hôpital.  

    Bisous et prend soin de toi,

    Hubert

      • Mardi 12 Juillet 2016 à 07:45

        bonjour Hubert

        je pourrais bien sûr laisser tout, déménager et vivre en Belgique mais alors il faudrait que je renonce à ma pension d'invalidité et aux aides qui me sont accordées pour payer le loyer de mon appartement près de Paris. En venant ici je me retrouverai sans le sou. Mon compagnon n'est pas assez riche pour cela et puis je ne suis pas mariée je n'ai officiellement aucun lien avec lui. On ne peut même pas se marier vu qu'il l'es déjà bien que séparé depuis 6 ans de son ex il n'a pas encore divorcé. enfin ça n'est pas grave. on va continuer comme ça et puis j'aime bien conserver mon appartement mon chez moi ...même si à présent il ne m'est plus possible d'y retourner autant qu'avant... la dialyse te contraint de rester pas loin de la machine.. Le cycle est infernale et ça revient toujours trop vite..

        voilà pour les nouvelles du jour. merci d'être passé et merci de ton amitié qui m'est précieuse. gros bisous à toi Hubert

        ton amie 

        Nathie

    9
    Heidi
    Mardi 12 Juillet 2016 à 11:23

    Coucou Nathie. Ça fait du bien de pouvoir mettre sur papier nos soucis. Tu es une battante, tu verras que cette fois ça va jouer.Il n' y a rien de tels que des soucis de santé, tout les rdv çà épuise, et en plus quand on est peu bien, c' est encore plus lourd à porter.C' est bien de pouvoir se reposer sur un compagnon, on en a tellement besoin durant ces moments. Conserver ton chez toi !  C' est méga important, c' est plein de souvenir, et ça fait du bien de pouvoir se ressourcer. Je t' embrasse bien fort, et à tout bientôt pour les beaux défis que tu nous mets.

      • Mardi 12 Juillet 2016 à 20:29

        Merci Heidi

        tu es gentille et je t'aime bien. je te remercie pour tes mots d'encouragement et de réconfort

        et je te fais plein de gros bisous

        à bientôt

        Nathie

    10
    Mardi 12 Juillet 2016 à 12:05

    Ma courageuse Nathie, je suis de tout cœur avec toi, tu as raison d' en parler et en plus tu le fais avec dynamisme et optimisme, bravo pour ta volonté et ton courage.

    Très gros bisous

      • Mardi 12 Juillet 2016 à 20:33

        Merci ma gentille Sellena 

        je fais toujours avec mes mots sans réfléchir j'écris comme on parlerai à un psy !! et ça marche alors en plus j'ai des amies qui me lisent c'est rassurant et réconfortant 

        même si ça ne résous pas les problèmes ils pèsent moins lourds et finalement on les trouve moins difficile à porter..

        merci pour ton soutien 

        prend bien soin de toi surtout
        et gros bisous

        Nathie

    11
    Mardi 12 Juillet 2016 à 15:01

    coucou ma douce Nathie,

    Merci de nous donner de tes nouvelles. Tu es très courageuse mais tu n'a pas le choix. oui très dur comme régime et je suppose que tu ne peux boire que 1/2 litre par jours. Maman aussi avec de nombreuses chutes de tension

    bisous tendresse ma chère Nathie

      • Mardi 12 Juillet 2016 à 20:37

        ma chère Martine

        j'ai toujours de la peine de me dire que je te fais remonter des souvenirs pas très sympas avec ta maman mais d'un autre coté je sais que tu comprend parfaitement de quoi je parle et c'est réconfortant.

        Ma diurièse est dégringolée de 1 litre 8 au début de ma remise en dialyse à 300 ml maintenant.. mon greffon a totalement laché l'affaire et n'est plus actif .. bientôt je ne saurais plus aller faire pipi ... du coup j'enfle et j'ai beaucoup de poids à perdre à chaque séance... 

        c'est dur 

        mais je garde espoir et j'essaie de me reposer un maximum entre chaque dialyse

        merci d'etre venue déposer ton commentaire que je prend comme un témoignage de ton amitié

        je t'embrasse bien fort

        Nathie

    12
    Mercredi 13 Juillet 2016 à 16:20

    Bonjour Nathalie,

    Merci d'être passée chez moi, je fais ta connaissance, j'en ai les larmes aux yeux, mon Dieu quel calvaire, c'est éprouvant les dialyses, j'espère de tout coeur que tu pourras vite trouver un donneur.

    Je confirme qu’ils sont adorables en Belgique, j'habite Bruxelles, que ce soit à Saint Luc, à Érasme, ou même dans de plus petits hôpitaux, ils sont tous adorables et compétant, je ne sais pas où tu fais les examens en Belgique, partout c'est idem.

    Je suis allée hier faire un scanner à Ixelles, hôpital beaucoup plus petit, encore une fois, d’une gentillesse incroyable, c'est ce qu'il faut quand on souffre.

    Moi, ce n'est pas aussi grave que toi, j'ai toujours mal dans le ventre, on verra la suite.

    Bon courage.

    Je reviendrai te voir avec plaisir, je m'inscris à ta news.

    Bonne fin de journée, je te fais un bisou.

    Je t'envoie de bonnes ondes, tout ira bien !

     

    13
    Mercredi 13 Juillet 2016 à 16:25

      • Mercredi 13 Juillet 2016 à 18:03

        Merci tu es d'une gentille incroyable toi aussi et je te sens très ampathique.. 

        j'essaie toujours de rester optmiste mais j'avoue que parfois c'est très dur..

        merci de ton message et de ce bouquet de fleurs ça me touche beaucoup.

        je t'embrasse bien fort 

        Nathie

    14
    Mercredi 13 Juillet 2016 à 19:31

    coucou Nathie

    c'est toujours un réel plaisir de venir sur ton blog, il est magnifique avec ces coquelicots

    ça fait penser à l'été même si dehors c'est plutôt maussade pour le moment

    je te souhaite une bonne soirée

    bisous 

      • Mercredi 13 Juillet 2016 à 20:02

        Merci Syl

        passes une bonne soirée 

        bisous

        Nathie

    15
    Jeudi 14 Juillet 2016 à 01:09

    Coucou Nathie,

    Je prends tes nouvelles en cours, Mon Dieu  quel calvaire tu vis, entre dyalise qui fatigue, examens, attente d'un don de rein si j'ai bien compris, plus ton petit coeur dont il faut prendre soin.... Je suis de tout coeur avec toi, tu fais bien d'ecrire ça soulage, ça degage le mal-etre que tu peux ressentir par moments, heureusement tu as un compagon qui est là pour pouvoir poser ton épaule quand ça va pas trop bien...

    Heureusement tu as de la volonté et de l'optimisme  ce que je n'ai pas toujours, je trouve les rendez-vous longs, et j'ai comme l'impression que mon traitement ne fait plus effet comme au debut, je vois mon cardio le 26 juillet et le 30 mes enfants rentrent de vacances et font une pause chez moi en rentrant d'Espagne avant d'aller sur Dammartin en Goelle derriere Roissy, ils en profitent pour deposer Elodie qui habite comme moi à Vichy (Allier) le haut de l'Auvergne,

    Prends soin de toi et je te souhaite une bonne nuit avec de gros gros bisous, à bientot pour le prochain defi....

      • Vendredi 15 Juillet 2016 à 14:08

        merci ma jolie te lire m'a fait du bien et me permet de te connaitre un peu mieux..

        gros bisous

        Nathie

    16
    Vendredi 15 Juillet 2016 à 13:33

    bonjour ma Nathie comme tu le sais je suis de tout coeur avec toi mon amie  surtout de te savoir comme ça et ses dialyses que tu dois effectuer  et qui te fatigue  tu est une femme courageuse  tu fais  bien d'écrire ce que tu ressent ma belle  je te suis de tout coeur avec toi  prend soin de toi  peut être que tu aura de très bonnes nouvelles  pour ta prise en charge  je te le souhaite  passe une très bonne journée et surtout prend soin de toi

    gros bisous de ton amie qui pense à toi

    béa

      • Vendredi 15 Juillet 2016 à 14:07

        merci de ton soutien Béa ça fait toujours chaud au coeur.

        bon weekend

        Nathie

    17
    Vendredi 15 Juillet 2016 à 20:55

    Coucou ma chérie, il te faut beaucoup de courage mais tu es une battante et tu as quelqu'un qui t'accompagne dans ces démarches, c'est déjà ça. Je ne te l'ai pas demandé mais j'ai mis ta merveilleuse chanson "Elle écoute pousser les fleurs" sur mon Facebook, est-ce que c'est correct  sinon je l'enlève ? Je pourrais l'écouter toute la journée. Un grand merci, bon week-end ma tite puce, je t'aime fort, gros bisous !

     

      • Samedi 16 Juillet 2016 à 09:01

        Ma chère Gi 

        mais ça me fait très plaisir que tu ai partagé cette belle chanson sur FB 

        elle est si belle et on a tant besoin de douceur de nos jours. 

        je t'embrasse bien fort ma Gi..

        Nathie

    18
    Lundi 18 Juillet 2016 à 00:53
    courage a toi mon amie que j 'aime beaucoup tout va rentrer dans l ordre il le faut et tu vas réussir gros bisous de ma normandie
      • Lundi 18 Juillet 2016 à 09:20

        merci pour ton soutien ma gentille Lila

        :) gros bisous

        Nathie

    19
    Samedi 23 Juillet 2016 à 07:39

    L'amitié même virtuelle permet de s'épancher  ,même sur tes maux nous ne pouvons mettre que des mots  ,ils sont sincères   et on ne peut que vouloir le mieux pour toi, pas facile tous ces examens et surtout fatiguant , en ce moment j'ai des petits problèmes aussi  , contrairement à toi moi j'ai 22/23 de tension , jje viens d'avoir la pose d'un holster   48 h changement de médoc par le cardiologue  ,voyons  cela fait deux jours que j'ai commencé  et je dois faire un Doppler des reins  ,  Mais bon restons optimistes   ,  Je pense bien à toi   ,  un panier de bisous guérisseurs  

      • Dimanche 24 Juillet 2016 à 12:58

        mon amie 

        bois le plus possible et réduit le sel tu protégera tes reins. 

        courage et garde le moral 

        je prendrais de tes nouvelles aussi

        bisous

        Nathie

    20
    Samedi 23 Juillet 2016 à 10:38

    coucou nathie tu es courageuse, prends bien soin de toi !!! je ne fais plus de créas en ce moment manque de temps, je te fais de gros bisous et te souhaite un bon week end !

      • Dimanche 24 Juillet 2016 à 13:00

        Chère Obeline

        je m'inquiétait de ne plus te voir participer à mes défis mais si tu me dis que tout va bien alors.. je suis rassurée . essaie de profiter de l'été et prend le temps qu'il te faut.. je serai toujours là à ton retour

        gros bisous et merci pour ton amitié

        Nathie

    21
    Samedi 23 Juillet 2016 à 14:36

    Coucou ma nathie

     je viens de lire tes nouvelles oui je suppose que tu très fatiguée je sais car mon père a vécu cela mais tu se jeune et courageuse continue a croire et bats toi ma puce

     je pense bien a toi de gros gros bisous d'amitié monia59

      • Dimanche 24 Juillet 2016 à 12:57

        merci ma gentille Monia

        le moral c'est 50 % de santé en plus.. merci de ton soutien 

        gros bisous

        Nathie

    22
    Samedi 23 Juillet 2016 à 14:42

    coucou Nathie et bravo, je ne sais pas si j'aurai le courage de supporter tout ça mais c'est vrai que la vie est une perpétuelle bataille et qu'il ne faut jamais baisser les bras sinon l'adversaire en profite pour gagner!

    Gros bisous du coeur chère Nathie et sache que nos pensées et notre coeur t'accompagnent!

    A très bientôt BISOUS

      • Dimanche 24 Juillet 2016 à 13:03

        Ma chère Patricia

        ta visite et ton message me font très plaisir 

        tu sais je n'ai pas le choix je ne vais pas baisser les bras j'ai encore des gens autour de moi qui m'aiment et rien que pour eux je me dois de continuer.

        merci pour ton message de soutien

        gros bisous

        Nathie

    23
    Mardi 11 Octobre 2016 à 20:10

    Je suis restée absente trop longtemps ma belle et cela me désole de savoir que tu as été si mal, tandis que je me lamentais sur mon sort. Tu es une personne exceptionnelle et je suis admirative devant ta force de vie et ton courage. J'admire aussi Lily qui ne te quitte pas et te tiens la main dans ces épreuves, promis, des demain ke me mets à l'ouvrage pour t'envoyer de jolies créations qui mettront en valeur tous tes jolis tubes. Bisous ma chère Nathie

      • Mercredi 12 Octobre 2016 à 11:25

        c'est moi qui m'excuse de n'avoir pas insisté pour avoir de tes nouvelles. J'ai bien laissé des mots sur tes blogs mais tu ne semble pas les avoir lus. et puis je ne savais pas que tu avais un autre pseudo ainsi je n'avais pas compris que tu es catmisery pourtant ta photo me rappelait quelqu'un... je viendrais plus souvent aux nouvelles promis

        je t'embrasse bien fort

        nathie

      • Jeudi 13 Octobre 2016 à 08:06

        Pas de souci, en fait je n'arrivais pas à me rappeler de mon mot de passe. Pourtant je mets souvent le même mais là j'ai du faire une faute de frappe. Dommage car j'aimais beaucoup le design que tu m'avais mis. Bonne journée ma belle, ici c'est le déluge. Gros bisous

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