je me suis trompé de blog; si vous avez déjà lu cet article dans 13 or partage vveuillez m'excuser je suis une blonde profonde !!

Lili.

Bonjour amis et amies de Nathie, ici Lili

Pour Nathie ce n'est pas top

Les cardiologues ont placé ( enfin ) le pacemaker, ils devaient le faire rapidement car ils craignent que Nathie doivent subir l'ablation de son greffon
Celui-ci lui donne beaucoup de fièvres 

Les néphrologues lui ont changé la médications pour voir si il y a une amélioration

J'ai l'impression de voir un épisode de Dr House mais malheureusement c'est la vérité
Elle est super courageuse mais cela fait déjà 34 jours d'hospitalisation et nous ne voyons pas le bout du tunnel

Elle a des hauts et beaucoup trop de bas à mon gout

bises à vous 
Lili

bonjour 

il s'en est passé des choses depuis la dernière fois que j'ai donné de mes nouvelles...

je suis toujours hospitalisée ça a fait un mois le 18. le dernier examen (pet scan) a revelé que mon greffon rénal ,qui m'a laché il y a un an, est en rejet total d'ou fievre et inflammation. On va essayer d'augmenter les anti rejets et si ça n'est pas suffisant il faudra passer par une operation chirurgicale : l'ablation. je prefere ne pas y penser pour l'instant.

Comme l'origine le la fievre on m'a posé un pacemaker hier. c'est tout de même douloureux ais au moins c'est fait je ne sais as encore quand je pourrais retourner à la maison et continuer mon traitement par medicamment en attendant de voir la suite pour mon greffon. avec le pacemaker mon coeur sera à l'abri en cas de bradycardie.
enfin j'essaie tant bien que mal de conserver le moral.  je vous tembrasse bien fort

nathie

bonjour à tous 

merci d'etre si nombreux à me demander des nouvelles..ça fait plus de 3 semaines que je suis hospitalisée.Les examens ont rélevés un épancheent péricardique et pour soigner ça on m'a mis toute la semaine derniere en dialyse quotidienne je suis épuisée. l'écho coeur d'hier a révélé que l'eau diminue significativement du coup on m'a remise en dialyse tous les 2 jours ce qui devrait etre moins fatiguant.

reste cette fièvre qui diminue et cette toux toujours là. on 'a fait un lavage des bronches je ne souhaite a personne de vivre ça.et puis on a enfin décidé de me mettre sous antibiotique par voie veineuse jusquà jeudi prochain...plus le pacemaker à mettre j'espere être sortie lundi prochain...

Et hier j'ai été transferee dans un autre hopital pour un petscan. parti en ambulance à 11h et rentrée à 17h et lili qui m'accompagnait n'a pas été autorisée à venir avec moi.il a attendu pres de 2 h en salle d'attente.En plus j'étais à jeun depuis la veille. quelle journée de m...

pour couronner le tout on m'a changé de chambre car apparemment je n'aurai plus besoin d'etre en isolement thérapeutique.

Résultat : une voisine insomniaque et surement fumeuse qui laisse les lumieres allumées et va se promener la nuit.et quand elle revient elle ne cesse de tourner et tourner dans son lit

il est temps que ce sejour se termine ...

merci à tous pour votre soutien

bisous bisous

bonjour les amis,
des nouvelles rapides : me voici tujours coincée en cardiologie à l'hpital.
En effet je devais me faire opérer mais ça a encore été repoussé à cause cette petite fievre persistante.
Du nouveau, les examens ont revelés que je souffre d'un épanchement péricardique (c'est de l'eau dans le coeur).ça se soignre par traitement medicamenteux qui devrait m'en debarrasser mais comme mes reins sont morts c'est difficle de doser.

Enfin parait il que j'en ai pour un mois de medocs. On ne sait pas poser le pacemaker avec cet épanchement.

du coup je ne sais pas encore  combien de temps je dois rester hospitalisée. J'ai l'impression que s'ajoutent les problemes les un apres les autres.
Et j'en ai marre....
Alors je passe mon temps comme je peux.. ne m'en veullez pas si je ne repond pas à chaque commentaire
je les lis tous et ils me font du bien je vous en remercie beaucoup

je vous embrasse bien fort 

Nathie

bonjour à tous

Désolée pour tous ceux qui attendaient que je lance un nouveau défi ça ne sera pas possible cette semaine.

Je suis toujours hospitalisée en Belgique à Verviers. Apparement les divers examens n'ont pas révélé la cause de l'infection qui m'a conduite ici mais les pirse de sang prouvent qu'elle diminue. 

Il y a quelques jours, alors que je dormais, mon coeur s'est arreté pour une pause de 10 secondeS avant de repartir seul.
le phénomene m'a permis de repasser en rythme sinusal mais bradycardie; du coup les cardiologues ont tranché : on devait me poser un pace maker aujourd'hui à 15h

 mais ce matin j'avais de la fievre alors l'opération a été repoussée à Mardi matin si cette fievre disparait..

autre chose l'écho cardiaque a révélé un épanchement dans mon coeur : c'est de l'eau qu'il faut eliminer; par la dialyse et aussi par un medicament à prendre pendan au moins un mois.
Voilà pour les nouvelles du jour.  merci à tous pour votre enorme soutien. je suis fière de vous avoir pour amis

gros bisous à tous 

Nathie

bonjour mes amis.

ceux qui me suivent sur Facebook savent déjà par Lili que ne suis pas au mieux de ma forme. j'avais attrappé une mauvaise toux avec de la fièvre depuis mardi dernier et j'espérais m'en sortir ainsi. Mais non ! ce foyer infectueux a donné à mon coeur une raison de repasser en Fébrilation Auriculaire et la tathycardie est tres instable et douloureuse. Alors après la séanee de dialyse samedi on m'a hospitalisée en cardiologie.

Depuis on essaie de diminuer mon rythme cardiaque et on me fait des des tas d'examens pour déterminer l'origine de cette toux si forte .. On m'a meme fait un examen je ne connaissais pas : déterminer si j'avais la grippe pas agreable du tout: on rempli vos narines de liquide physiologique et on vient l'aspirer avec une grosse pompe et des tuyeaux que l'on enfonce dans le nez

bref l'important c'est mon coeur !!  2eme récidive de Fébrilation Auriculaire en moins d'un mois.  le probleme c'est quand je retrouve un rythme sinusal je tombe en Bradycardie c'est à dire que mon rythme devient trop faible. déterminer la posologie de Metabloquants n'est pas possible. et ici aussi on me parle de poser un pace maker. Par contre on ne sait pas quand dans un mois ou dans deux ans ?

bref pour l'instant me voici entre de bonnes mains et tout est m'est pour m'en fiare le moins possible.. Je suis bien entouréee Lili passe tout son temps près de moi et le personnel hospitallier me connait bien . On 'a mise au calme dans une belle chambre individuelle. De quoi me calmer et passer encore au dessus de cet épisode douloureux...

croyez moi je suis vraiment désolée de donner de si mauvaises nouvelles

je vous embrasse tous bien fort et vous remercie pour vos soutiens et réconfort 

bonjour

je suis navrée de ne pas répondre à vos commentaires sur mon dernier article. Peut être l'aie-je écrit trop vite..

ce qui m'arrive n'était pas prévu.. De nouvelles douleurs sont apparues...

alors hier en dialyse ils m'ont mis un appareil pour mesurer les battements de mon cœur et l'on m'a annoncé qu'il est à nouveau passé en tachycardie.. avec des points à 220/puls minutes.

bien sûr je me suis effondrée. Le médecin a remis les bétas bloquants dans mon traitement ... l'évolution est à suivre avec plusieurs options ...donc patience... 

j'ai tellement souffert pendant cette hospitalisation j'ai bien du mal à positiver ; tout ça pour ça !

j'avais même du mal à me décider à écrire cet article. j'ai tellement été soutenue par vous tous.. je ne voulais pas vous faire savoir que cet état dans lequel je me trouve ne peut sans doute pas revenir ''à la normale''...

merci à vous tous...

bonjour à tous

excusez moi si je n'ai pas reussi à repondre à tous vos commentaires sur mes dernies articles.

Mon I.N.R est enfin à 2.21 et on m'autorise à sortir de l'hôpital cet apres midi.

Du coup je suis en dialyse du matin. j'ai bien mis la 1ere aiguille mais je n'aie pas reussit la deuxieme et les infirmeres non plus. Resultat je tourne en uniponcture et j'espere que mon canal n'aura pas été abimé.

j'ai l'impression d'avoir failli et ce au dernier jour

à présent j'ai hâte de revenir dans le centre de Verviers.

on peut dire que ce sejour à été épuisant.et que je reviens de loin

merci à vous tous  pour votre soutien si précieux....bisous bisou et à bientôt.

nathie

MERCI A TOUS pour votre soutien .. malheureusement je ne peux vous répondre à tous. mon coeur est à nouveau instable 

j'en parle ►►►► ici

merci 

Bonjour mes amis,

me voici un peu mieux pour vous donner mes impressions.

Vous imaginez bien que pour moi ça a été très difficile. J'ai failli mourir car l'operation n'a pas eu le succès attendu.Certes l’arythmie à été stoppée mais pire que ça : mon cœur ne battait plus qu'à 20 puls /mins on a du ma mettre un pace maker externe pour obliger mon coeur à battre plus vite puis il s'est raccroché à un rythme entre 39 et 48 puls mins. alors il a été décidé de ne pas poser le pace maker interne !! ouf

maintenant il reste à stabiliser la fluidité de mon sang s'il l'est trop épais je risque d'avoir des caillots et des complications comme un avc.. et s'il est trop liquide une hémorragie en cas de coupure ou même en compression en dialyse. l'histoire 2 jours je l'espere

car je suis à court d'aiguilles de dialyse il ne m'en reste que pour une séance, donc après mardi nous n'auront plus le choix que de me laisser piquer ''à la française'' et j'ai déjà donné. ça m'énerve d'autant que j'ai fait d'immenses efforts pour me piquer seule et conserver ma fistule,  même en soins intensifs :position allongée,où avec de la fièvre et dans un sale état. Le personnel infirmier n’avait jamais vu cela..

Donc il faudrait à la limite que je sorte mercredi pour la dialyse de jeudi à Verviers suivit de ma perf bi mensuelle qui tombe justement ce jour là.

J'je suis hyper angoissée il faut dire que ça fait la 4eme fois qu'on me change de chambre et que la personn à coté de moi à une famille tres nombreuse qui lui rend visite toute la journée et la nuit elle bryante et totalement sans gene. une sorte de tatieDanielle version Mme Sarfatti. impossible de se reposer ici

j’espère vraiment que les résultats seront bons et que l'on me laissera retourner...

voici une photo de lili et moi  bisous bisous

Bonjour tout le monde

La mauvaise surprise du jour c’est d’avoir retrouvé la voiture avec un pneu crevé alors que nous partions pour l’hôpital Bichat.

Heureusement nous étions en avance et j’ai pu constater que Lili a su changer et mettre la roue de secours en moins de 25 minutes.. je dis bravo

Donc nous sommes même arrivés ½ ’heure à  l’admission pris mon dossier et monté dans le service de Rytmologie du Pr lieenardt .  La chambre n’était pas disponible alors on m’a envoyé faire les  1^er examens : pose d’un holter et consultation avec l’anesthésiste. Nous avons  pris contact avec le secretariat de dialyse, et puis  nous avons  attendu très longtemps pour une radio thorax..  bref nous sommes remontés pour la chambre à 17 h30…

On m’a posé  après 3 essais un cathéter dans le pli du bras .. ça me stresse.. demain je vais en dialyse et j’aimerais mettre mes aiguilles seule pour protéger ma fistule…

Bref demain on doit me faire une E T O  Échographie transœsophagienne : on passe une camera par la bouche pour explorer l’arriere du cœur  lili devrait être autorisée à me tenir la main...et une echographie plus traditionnelle

 et à 12h30 j’enchaine sur une séance de dialyse… je voulais vous dire aussi par chance j’ai une connexion internet ce qui me permet de vous donner de mes nouvelles et je vous remercie beaucoup d’etre venue me lire..

Je vous embrasse bien fort et je vous remercie pour votre soutien.
nathie

bonjour à tous

Dans mon dernier article de ''mes nouvelles'' je vous disais que j'avais une décision à prendre : me faire opérer du coeur ou pas..

je n'ai pas mis longtemps pour me décider. Finalement je n'ai pas le choix : si je reste comme ça je ne peux pas prétendre à une transplantation de rein et puis je me sens très mal en tachycardie depuis un an maintenant.  il fallait prendre cette décision. 

Alors j'ai appelé le professeur qui va me prendre en charge à Paris à l’hôpital Bichat et je lui ai demandé d’être opérée juste après les fêtes. 

Et enfin ça y est,  la secrétaire hospitalière m'a téléphoné pour me donner les dates. Donc le 16 janvier je dois me présenter pour une hospitalisation qui va durer à peine une semaine. mais une semaine très chargée avec port d'un holter durant 24 h, divers examens avant l'intervention, une séance de dialyse avant et une après l'intervention  programmée pour le 18 janvier. après l'opération encore des examens juqu'au vendredi et on devrait me laisser sortir pour pouvoir rentrer en Belgique le lendemain le samedi 20 jour de dialyse..   

voilà c'est dit maintenant j'attend le courrier. J'ai déjà prévenu le centre de dialyse ici en Belgique. 

Avant cela, le 2 janvier, j'ai un rendez vous en Néphrologie à l'hôpital Tenon pour une consultation  Je dois leur apporter tous les examens du bilan pré-greffe que j'ai réalisé en 6 mois..tout est ok sauf le coeur... 

Cette année 2017 promet d'être chargée physiquement mais également émotionnellement

Avec de la chance l'intervention sur mon coeur sera un succès du 1er coup (on annonce que 60 à 70 % de réussite) sinon il ne me restera qu'une seule chance de retrouver un rythme cardiaque régulier et donc une chance de me faire greffer un rein et ne pas passer ma vie sur cette machine de dialyse..

Cette machine je l'ai bien en main maintenant et mieux encore je suis assez fière de pouvoir vous dire que je plante moi même mes aiguilles dans ma fistule... jamais je n'aurai pensé pouvoir ne serais ce que l'envisager...

Merci de m'avoir lue 

je vous souhaite à tous de très bonnes fêtes de fin d'années si vous fêtez. je pense aussi particulièrement à toutes les personnes qui sont seules. Nathie 14/12/2016

bonjour à tous merci de prendre de mes nouvelles,

Comme prévu on est allé voir ce professeur qui doit me prendre en charge pour une opération du cœur : l’ablation de l’arythmie cardiaque  dont je souffre depuis presque un an.

Moi qui croyais qu’il allait directement me prendre en charge et bien non.. Il m'a juste fait très peur en me précisant les risques. Il dit clairement que je peux mourir pendant l'intervention (mais il n'y a que 3 % de risques)

Il dit aussi que l’opération ne fonctionne pas toujours (30 % d'échecs) et pire qu'il faut souvent 2 interventions pour arriver à éliminer l'arythmie. Il faut 3 mois entre chaque opération. Et pour finir, si l'arythmie est là depuis 2 ans il est inutile de tenter l’opération.  Il m'a proposé un nouveau médoc à tester 3 mois. il dit que comme ça j'aurai le temps de prendre une décision réfléchie. il faut que je prenne cette décision avant le mois de juin.

Donc on est partis de là avec une ordonnance mais rien de concret pour cette opération, et des terreurs dans la tête. Pourtant de médecin sait que je suis dialysée et que sans cette opération je ne pourrais pas être greffée, mais il n'a pas parlé de ça, il a juste dit que si j'accepte il faudra qu'il envisage une semaine d'hospitalisation dialyse comprises.. bref je n'ai pas avancé d'un pouce en allant la bas. 

En plus j'ai été plus que déçue du centre de dialyse heureusement que je connaissais un des infirmiers Lionel le seul qui était déjà là 10 ans avant.

En deux séances ils ont réussit à me faire un hématome sur ma fistule artério veineuse.. Le personnel de la dialyse a totalement changé et on ne  peut pas dire que ceux là ont la vocation. J’ai pu constater qu’ils nous ont laissé sans surveillance pendant plus de 30 minutes . ils étaient dans une salle du fond à rigoler..

Et pour en plus j’ai eu une panne de gsm. Plus de batterie je n’arrivai pas à joindre mon lili pour lui donner l’heure de sortie de séance. Bien sûr il n’y avait pas de connexion internet autant vous dire que les séances m’ont parue d’une longueur infernale.. J'aurai tant à dire sur ce centre mais bon ce n'est pour moi qu'une roue de secours.

Tout ça pour dire j'ai de la chance d'être au centre de dialyse de Verviers où j’ai trouvé plus que du personnel soignant: des hommes et des femmes qui nous considèrent et qui s’occupent réellement bien de nous. Je leur suis très reconnaissante..

merci d'avoir lu.  

nathie

bonjour 

Merci à vous de prendre de mes nouvelles si souvent.

Alors comme je le disais dans mon dernier article, Je suis allée voir mon Cardiologue pour qu'il me donne une piste pour procéder à une intervention chirurgicale sur mon coeur car la CPAM a refusé que l'opération soit faite en Belgique.

Sa secrétaire devait me rappeler pour me dire quoi.. Mais au bout de deux semaines je n'avais toujours pas de nouvelles alors j'ai rappelé. On m'avait juste oublié.. Bizarre ils n'avaient pas oublié d'encaisser ma carte bleue 170 Euros à peine remboursé 90.. mais bon.. On m'a donné un numéro pour joindre l’hôpital Bichât pour prendre un rdv avec le ''collègue '' de mon cardio.

Je sonne et je tombe sur un fax .. Bon ok,  je cherche le numéro et j'appelle. la secrétaire ne me connait pas,  n'a jamais entendu parler de moi.. bref obligée de lui expliquer mon cas. Finalement, elle regarde l'agenda et coup de chance un désistement pour le 2 novembre .''cette date vous irait elle'' ? 

Incroyable  !! normalement j'aurai du attendre au moins  jusqu'au mois de juillet.. la chance tournerait elle enfin ? c'est un mercredi et weekend où je dois aller à Paris pour ma perf et ravitaillement de medocs..

Il faut  encore que je trouve un centre de dialyse pour la séance du 3 novembre. Tant qu'à faire je rajoute la séance du 5 novembre pour passer une semaine chez moi en région parisienne Je demande au coordinateur de la dialyse de Verviers de contacter le centre de la ville où j'étais dialysée il y a 10 ans.. réponse lundi mais normalement ça devrait être bon. 

ça risque d'être drôle : ils ne s'attendent pas à me voir débarquée... A l'époque j'étais mariée portait un autre nom et puis je suis sensée être Belge.. Il faut que ça marche sinon je devrais aller dans un autre centre. Mais j'ai bien envie de revoir l'équipe qui me dialysait il y a dix ans...je vous raconterai la surprise.. 

En tout cas un pied devant l'autre on avance... 

Autre chose très positive : on en a fini avec les lésions cancéreuses (carcinomes) sur ma peau : tout a été brulé. Prochain rdv chez la dermato dans 3 mois.. ouf c'est bon ça...

 à bientôt pour des nouvelles. bisous bisous

Nathie

ça y est enfin.. après 3 mois d'attente, de dossiers incomplets renvoyés, et l'impression de n'avoir même pas été lue. La décision de la sécurité sociale est tombée comme la lame de la guillotine sur mon cou : c'est NON!!  Elle refuse tout bonnement de me prendre en charge pour l'opération qui doit être effectuée sur mon coeur en Belgique. 

Cet organisme ne me donne même pas de raison.. juste que je suis française alors c'est en France que doit être envisagée l'opération. ok c'est entré dans ma tête... les salauds...

bref  la réponse obtenue, j'ai téléphoné d'urgence à mon cardiologue en France qui ne m'avait pas vu depuis 2014.. hé oui ma vie c'est en Belgique je la vis... bref la secrétaire a eu pitié de moi lorsqu'en écoutant mon cas elle a entendu les sanglots dans ma voix. Elle m'a promis de trouver un désistement pour me trouver une consultation rapide. Normalement il aurait fallu que je patiente jusqu'à juillet 2017 pour pouvoir le voir. Elle est allée voir le docteur qui lui a trouvé une place 3 jours plus tard. ça tombe bien on devait aller à Paris pour ma perf bi mensuelle et ravitaillement des médicaments.

quelle chance.. Mon cardiologue m'a réconforté avec les médecins Français. Bien qu'il ne pratique pas lui même les ablations auriculaires il connait personnellement des praticiens à l’hôpital Bichat à Paris et il va me diriger et appeler son confrère et ami pour ma prise en charge.

Donc après 8 mois en tachycardie  je vais enfin pouvoir faire réparer mon coeur et après je pourrais passer sur la liste des demandeurs d'organes.. Mon état de santé ne me le permet pas encore mais j'ai de quoi  me faire un peu moins de soucis. Je serai prise en charge par la sécu et  tout sera organisé pour mon séjour soit le moins long possible .. une ou deux séances de dialyse sur place et je pourrais revenir en Belgique. j'ai hâte d'être contactée pour la suite des événements et j'évite de penser que les chances de réussite de cet opération ne sont que de 70 %.. il faut que ça marche un point c'est tout...

merci de m'avoir lue...

Nathie

bonjour 
Loin de moi l’envie que l’on me plaigne vous le savez, mais j’ai pris l’habitude d’écrire ce qui m’arrive sur cette rubrique comme l’on écrirait sur son journal intime.

Alors une fois de plus j’ai besoin de me lâcher parce qu’il ne suffit  pas de se répéter que tout vas bien.

Je ne vais pas résumer mon parcours jusqu’ici : une maladie génétique rare qui a conduit à la destruction de mes reins, 3 années de dialyse , ma 1ere greffe rénale, l’échec de mon greffon, son rejet chronique durant 5 ans,  ma remise en dialyse puis  la joie que mon compagnon soit un potentiel donneur anéantie quand on lui  a trouvé un problème cardiaque et mes soucis pour obtenir une prise en charge de la sécurité sociale française pour réparer mon propre cœur en tachycardie chronique depuis 8 mois. Je pensais que plus rien de très fâcheux ne pouvait me tomber dessus. J’avais tort..

J’avais réussi à me remettre sur la liste Française  des demandeurs d’organe et je pensais que tout allait  bien se passer. Mais c’était sans compter sans ces Carcinomes baso cellulaires que j’ai combattu fin 2015 et qui faisaient partie de mon passé.

 Pour être candidat à une greffe on subit toute une batterie de tests pour être sûrs que l’on ne rejettera pas l’organe ou que ce n’est pas plus dangereux pour le candidat de subir cette intervention. Du coup on fait le tour de l‘hôpital pour des IRM, écho doppler, radios de toutes sortes, visite chez un stomato qui affirmera que vos dents sont saines et que n’avez pas d’infection  et dans ces tests une visite chez le dermatologue est imposée.

Or en fin d’année  2015 je me suis battue contre ce cancer de la peau et j’avais gagné le combat. Mais hier lors de ma visite de contrôle on m’annoncé la nouvelle : il récidive !

On a procédé  à l’excision de 4 petites lésions qui commençaient à se développer et d’ici 15 jours il faudra qu’on reprenne le traitement de phytothérapie qui brule littéralement ces lésions. C’est le seul moyen de s’en débarrasser… et me revoilà avec un souci de lus à accepter et à gérer.. ah je peux bien que le dire le courage j’en ai autant que j’ai d’humour et d’envie de partager…

Ne vous tracassez pas pour moi mon moral en a pris un petit coup oui, mais j’y arriverai  il ne peut  en être autrement de toute façon…

Une fois de plus je vous remercie de m’avoir lue

Recevez plein de bisous

Nathie

Lors de mon passage à Paris le 4 août dernier, j'ai reçu un courrier de la Sécurité Sociale au sujet du fameux formulaire S2 que j'ai demandé pour pouvoir être opérée du cœur et faire cesser ces arythmies dont je souffre depuis 6 mois.

En  gros ils se contentaient une fois de plus de me renvoyer l’entièreté de on dossier en me disant qu'il manquaient des éléments et notamment la raison pour laquelle l'operation doit être effectuée hors de France. 

Alors une fois de plus j'ai du réunir toutes les pièces demandées et ajouter une lettre qui explique que je suis déprimée à  cause l'échec de mon greffon et que j'ai demandé a mon ami de m’héberger pour qu 'il me soutienne. Ainsi pour des raisons de commodités j'ai choisi le centre de dialyse de la ville où il réside.

Pour conforter cette lettre j'ai pris un rdv avec un médecin sur place qui fera un certificat médical attestant de ma dépression nerveuse..

Qu'est ce qu'il faut pas faire ? enfin rassurez vous je ne suis pas dépressive outre mesure mais j'avoue que je perds patience et que mon cœur n'est toujours pas réparé ....

A  suivre.. merci de m'avoir lu

bisous bisous

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qu'est ce qu'on attend ? 

Lire la suite...

petit billet pour pour donner un peu de nouvelles pour ma santé.. Depuis le mois de décembre je souffre de tachycardie à peine contrôlée par un traitement de bêtabloquants de choc.. Mais insuffisant pour avoir un rythme régulier. Pour y remédier les cardiologues m'ont programmés une opération cardiaque appelée ablation de la fibrillation auriculaire. 

tout était prévu pour le 1er juin mais juste avant d'entrer en clinique à Bruxelles le service administratif m'a demandé de leur fournir un formulaire de prise en charge par ma sécurité sociale de cette opération programmée. 

Le fameux formulaire S2 dont je n'avais jamais entendu parlé auparavant. 

Ici en Belgique je suis traité pour insuffisance rénale 4 fois 4 h par semaine et tout est pris en charge sur la base de ma carte européenne.

après un parcours du combattant pour joindre les bonnes personnes à la CPAM de mon département de résidence (je suis toujours domiciliée en France) on me dit qu'il faut que ce soit mon médecin français qui fasse la demande au médecin conseil de la sécu. 

donc je viens en France pour voir mon médecin et lui me dit qu'il ne connait pas ce formulaire mais gentil me faire une ordonnance avec écrit dessus nécessité d'une opération à l’étranger..

donc me revoici en attente qu'on me retourne une acceptation pour une opération déjà repoussée au 6 juillet. 

Je doute vraiment de pouvoir obtenir ce document à temps.. 

de son coté la clinique m'appelle toutes les semaines pour savoir où ça en est... résultat je suis stressée je ne sais plus comment faire pour leur expliquer pourquoi c'est si long à obtenir..

Si ça se trouve la sécu va juste refuser purement et simplement et moi je devrai me débrouiller pour aller voir un cardiologue en et me faire opérer en france..

des fois j'en ai marre de toute cette papracerie.. j'ai envie de tout envoyer en l'air...

voilà c’était mon coup de gueule du jour.. Je vous tiendrais informés si vous le voulez..

bisous et bon weekend

Nathie

Rdv du 19 mai 2016..

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bonjour

et bien voilà les premiers résultats des examens de lili sont tombés et sans être négative je peux avoir des raisons de m'inquiéter..

On lui a trouvé une petite hypertension et un coeur un peu trop gros. Alors on doit pousser les examens et donc un echo stress et une Irm ont été programmées. Le soucis c'est qu'il n'y a pas de date disponible avant le 18 mai.

En attendant ma nephrologue a mis en attente tout mon bilan pré greffe. J'espere de tout mon coeur que ça ira et qu'on ne trouvera rien de grave à Lili..

Dans le cas contraire il ne saurait être donneur et moi je devrais me remettre sur la liste des demandeurs d'organes français. la belgique ne saurait prendre en charge cette operation car je suis française

Par ailleurs j'ai vu un cardiologue pour mon soucis d'arythmie et l'on a pris les dispositions pour que lundi je sois hospitalisée pour procéder à une conversion cardiaque. l’opération consiste à faire un choc électrique sur mon cœur pour l’arrêter et le faire repartir de suite. Le rythme devrait se stabiliser et une quinzaine de jours plus tard je devrais me rendre à Bruxelles dans un hôpital pour une autre opération plus délicate : brûler des parties internes de mon coeur pour éradiquer l’arythmie de façon plus longue.. 

Autant vous dire que je n'en mène pas large et que même si j'essai de ne pas trop m’inquiéter et bien tout ça ....ça fait beaucoup...

En tout cas merci à vous tous pour votre soutien permanent

gros bisous

Nathie 

Mon compagnon (Lili) et moi avons commencé notre parcours pré greffe. Des tas d'examens et les premières angoisses naissent.. lili sera t il apte a faire ce don. Et moi suis  assez en forme pour recevoir. 

Pour l'instant une chose est sûre mon cœur a besoin d’être retapé. je suis toujours en tachycardie et il faut encore que je revois le cardiologue au mois de mars

De toute façon je sais que je vais rester  en dialyse au moins 6 mois peut être plus...

voici pour les nouvelles je vous souhaite un bon weekend 

et à très bientôt pour un nouveau tube

gros bisous

nathie

En septembre 2006, j'ai eu la chance d’être appelée pour une greffe de rein alors que je patientais en dialyse. j'ai pu goûter à nouveau à une certaine liberté retrouvée et même si ma santé n'a pas toujours été des meilleures j'ai toujours eu conscience de ma chance. j'ai pu à nouveau voyager et rencontrer mes amis les plus éloignés.

En 2009, j'ai pu faire plusieurs séjours sous les cocotiers de Martinique. Mais ce décor idéal m'a malheureusement mise aussi rendue très malade. 

Par malchance, un moustique m'a piqué et j'ai attrapé la Dengue, grave maladie qui m'a provoquée de fortes fièvres ce qui a mis mon greffon en position de rejet chronique. 

Dès lors, il n'a cesser de décliner. Apres de multiples séjours à l’hôpital pour diverses raisons (pneumonie, problèmes abdominaux, et cardiaques) mon greffon a lâché...

Ce jeudi 4 février 2016 on a du me rebrancher en dialyse.

J'ai choisi d’être soignée en Belgique où je vis depuis 5 ans avec Lili l'amour de ma vie qui m'aide tellement à traverser cette nouvelle épreuve.

j'ai décidé d'utiliser tout ce temps accrochée à ma machine en reprenant des activités sur le net et la création d'image que j'avais mis de coté.

Je vous remercie beaucoup pour vos nombreux messages de soutien. tout ce qui m'arrive est tellement difficile à encaisser...

Gros bisous à tous et toutes

Votre amie Nathie 13 Or 

bonjour à tous

merci pour vos bons voeux pour cette nouvelle année à mon tour je vous souhaite ce qu'il y a de mieux.  

je suis contrainte au repos.. toujours des problèmes cardiaques mais je ne vous oublie pas alors à bientôt et surtout merci à tous.. 

bisous de Nathie 

bonjour à tous

je veux vous remercier pour tous vos messages de soutien et vous donner des nouvelles

malheureusement je suis toujours à l'hopital j'ai eu un problème de tachycardie et mon coeur est bloqué à 120 pulsations minutes les traitements qu'on a essayé ne semblent pas faire effet pour l'instant

par ailleurs j'ai toujours de la fièvre et ma fonction rénale est très limite...

enfin voilà j'espère quand même que je pourrais être sortie pour le réveillon de Noel ou au moins avoir un permission

le moral n'est pas bon..

bisous à tous et merci de votre soutien

Nathie

bonjour à tous

Désolée je ne peux toujours pas assurer je suis toujours malade. Si bien que mon néphrologue m'a fait hospitaliser pour quelques temps. J'espère seulement que ça va aller vite. 

Je voulais vous remercier pour vos encouragements et votre fidélité..

à très vite

Plein de gros bisous

Nathie

bonjour à tous

je suis désolée de ne pouvoir répondre à tous vos messages mais pour raison de santé je dois encore être absente. 

Promis je mettrai tout à jour à mon retour et vous proposerai un nouveau tube.. 

merci de votre compréhension amitié et gros bisous de nathie 13 Or

à bientôt..

Après près de 3 semaines sur Paris en pleine canicule à marcher Sur les Champs Elysées, à Notre Dame de Paris, Au Sacré Coeur, sur les grands boulevards, au Musée Grevin. Petit tour sur les Bateaux Mouches, Montée sur la Tour Eiffel de nuit un beau feu d'artifice le 13 juillet en banlieue et le magnifique.. incroyable même feu d'artifice du 14 juillet sous la Tour Eiffel. me voici de retour en Belgique.

aujourd'hui c'est ici la fête nationale alors bonne fête nationale à tous les Belges et ce soir .. feu d'artifice à nouveau youhooouuuuu.

bisous tout le monde.