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En septembre 2006, j'ai eu la chance d’être appelée pour une greffe de rein alors que je patientais en dialyse. j'ai pu goûter à nouveau à une certaine liberté retrouvée et même si ma santé n'a pas toujours été des meilleures j'ai toujours eu conscience de ma chance. j'ai pu à nouveau voyager et rencontrer mes amis les plus éloignés.
En 2009, j'ai pu faire plusieurs séjours sous les cocotiers de Martinique. Mais ce décor idéal m'a malheureusement mise aussi rendue très malade.
Par malchance, un moustique m'a piqué et j'ai attrapé la Dengue, grave maladie qui m'a provoquée de fortes fièvres ce qui a mis mon greffon en position de rejet chronique.
Dès lors, il n'a cesser de décliner. Apres de multiples séjours à l’hôpital pour diverses raisons (pneumonie, problèmes abdominaux, et cardiaques) mon greffon a lâché...
Ce jeudi 4 février 2016 on a du me rebrancher en dialyse.
J'ai choisi d’être soignée en Belgique où je vis depuis 5 ans avec Lili l'amour de ma vie qui m'aide tellement à traverser cette nouvelle épreuve.
j'ai décidé d'utiliser tout ce temps accrochée à ma machine en reprenant des activités sur le net et la création d'image que j'avais mis de coté.
Je vous remercie beaucoup pour vos nombreux messages de soutien. tout ce qui m'arrive est tellement difficile à encaisser...
Gros bisous à tous et toutes
Votre amie Nathie 13 Or
89 commentaires -
bonjour à tous
merci pour vos bons voeux pour cette nouvelle année à mon tour je vous souhaite ce qu'il y a de mieux.
je suis contrainte au repos.. toujours des problèmes cardiaques mais je ne vous oublie pas alors à bientôt et surtout merci à tous..
bisous de Nathie
52 commentaires -
bonjour ça y en enfin on m'a laissé rentrer chez moi après près de 3 semaines d'hospitalisation. Même si j'ai encore un parcours à faire en tant que patient ambulatoire quel bien fou de pouvoir se retrouver chez soi Merci à tous pour tous vos messages de soutien qui m'ont beaucoup aidé Je vous souhaite une très bonne fin d'année en attendant l'année prochaine... gros bisous Nathie
40 commentaires -
bonjour à tous
je veux vous remercier pour tous vos messages de soutien et vous donner des nouvelles
malheureusement je suis toujours à l'hopital j'ai eu un problème de tachycardie et mon coeur est bloqué à 120 pulsations minutes les traitements qu'on a essayé ne semblent pas faire effet pour l'instant
par ailleurs j'ai toujours de la fièvre et ma fonction rénale est très limite...
enfin voilà j'espère quand même que je pourrais être sortie pour le réveillon de Noel ou au moins avoir un permission
le moral n'est pas bon..
bisous à tous et merci de votre soutien
Nathie
32 commentaires -
bonjour à tous
Désolée je ne peux toujours pas assurer je suis toujours malade. Si bien que mon néphrologue m'a fait hospitaliser pour quelques temps. J'espère seulement que ça va aller vite.
Je voulais vous remercier pour vos encouragements et votre fidélité..
à très vite
Plein de gros bisous
Nathie
48 commentaires -
bonjour à tous
je suis désolée de ne pouvoir répondre à tous vos messages mais pour raison de santé je dois encore être absente.
Promis je mettrai tout à jour à mon retour et vous proposerai un nouveau tube..
merci de votre compréhension amitié et gros bisous de nathie 13 Or
à bientôt..
27 commentaires -
Après près de 3 semaines sur Paris en pleine canicule à marcher Sur les Champs Elysées, à Notre Dame de Paris, Au Sacré Coeur, sur les grands boulevards, au Musée Grevin. Petit tour sur les Bateaux Mouches, Montée sur la Tour Eiffel de nuit un beau feu d'artifice le 13 juillet en banlieue et le magnifique.. incroyable même feu d'artifice du 14 juillet sous la Tour Eiffel. me voici de retour en Belgique.
aujourd'hui c'est ici la fête nationale alors bonne fête nationale à tous les Belges et ce soir .. feu d'artifice à nouveau youhooouuuuu.
bisous tout le monde.
18 commentaires -
bonjour à tous
On m' enfin laissé sortir de l'hôpital et même si je dois poursuivre le traitement à domicile et revenir en patient ambulatoire c'est bon d'être de retour chez soi..
Je vous remercie à tous de vos messages et de votre soutien.
un gros bisous et passez de bonnes fêtes
Nathie
52 commentaires -
bonjour à tous Eh bien non je n'aurais pas pu voir la transmission du concert d’Indochine à la TV .. je suis toujours à l'hôpital et en Belgique il n'est pas possible de regarder la TV française sur internet :( alors on l'a enregistré et on le regardera plus tard.. Question santé ça va un peu mieux mais ma fonction rénale est encore très critique et l'on me garde à cause de ça.. enfin j'ai quand même espoir de sortir après le weekend peut être lundi.. je vous souhaite un bon weekend et vous fait de gros bisous Nathie
20 commentaires -
bonjour mes amis
comme convenu j'ai subit une conversion cardiaque : c'est à dire que l'on a envoyé une décharge électrique dans mon coeur pour qu'il reprenne un rythme régulier. cela a fonctionné et c'est déjà ça. Par contre je suis toujours hospitalisée car je suis toujours en état de ''combat'' avec plusieurs infections. Une grosse bronchite qui me fatigue énormément et un point dans le dos. J'avale des antibiotiques et les medecins espèrent que cela suffira pour me guérir . Mais après près de deux semaines d'hospitalisation j'avoue que le temps est long très long.
J'espère vivement être sortie au moins pour jeudi car il va y avoir la diffusion du concert d'indochine au Sdf que nous avions été voir en juin dernier à la TV et on attend ça depuis un moment déjà...
j'espère que vous vous êtes en pleine forme; Je vous remercie tous de votre soutien ..; ça fait vraiment du bien; gros gros bisous de votre amie Nathie
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18 commentaires -
bonjour
Je suis toujours hospitalisée. Lili a malheureusement du partir en Espagne sans moi.. On m'a fait des tas d'examens dont une scintigraphie des os et l'on a découvert un foyer infectieux logé dans ma colonne vertébrale. Ce serait la raison de ses nombreux maux de dos que j'endure depuis quelques mois. Je devrais m'en sortir avec les antibiotiques qu'on me donne.
Mais ce qui me fait le plus peur c'est mon cœur : il est vraiment très irrégulier je me retrouve avec un rythme de 130 pulsation minute et pourtant je prend des bêtabloquants depuis des années. Le cardiologue veut me faire un examen qui consiste à passer par œsophage et choquer électriquement mon cœur pour qu'il reparte de manière plus régulière.. je suis dans un état d'angoisse ...
enfin voilà ... j'essaie au maximum de me reposer et j'arrive à créer des images pour m'évader un peu. Heureusement qu'ici j'ai le net et mon ordinateur...
merci à vous qui me soutenez ça fait vraiment chaud au coeur..
votre amie Nathie qui vous fait de gros bisous.
40 commentaires -
bonjour
parfois j'ai tendance à oublier que mon greffon rénal est défaillant et je vis presque naturellement comme si de rien était.
Mais il y a des moments qui ne pourraient que me faire que rappeler que je suis malade. Je parle de cette alarme qui sonne irrémédiablement à 10 et à 22 h : c'est l'heure de prendre mes médicaments les anti-rejets bien sûr, plus tout ceux qui sont venus s'ajouter à la liste à soigner le coeur, la tension, et les jambes impatientes.. Si je m'écoutait je dirais que plus rien ne marche dans ce corps. Aujourd’hui c'est le 10 du mois ne pas oublier de demander à Lili de me faire ma piqûre d'EPO seule je n'y arriverais pas.. Cet après midi nous allons sur Paris : demain perfusion.Des fois j'en ai marre de ce que j'appelle les'' weekend hôpital''..
allez j’arrête de me plaindre ça ne fait pas avancer le bateau... j'espère que vous êtes en pleine forme ou sinon que vous allez bien mieux.
gros bisous à tous
Nathie
39 commentaires -
Il y a des jours où l'on se réveille fatiguée et l'on se rassure en se disant que finalement c'est normal.
Mais un jour, rien qu'un jour entier, j'aimerai tellement me sentir bien dans mon corps être libre de pouvoir marcher et courrir sans aucune douleur..
Je ne pense pas avoir jamais vécu une journée comme celle là. Heureusement le moral est assez bon Je vous souhaite une bonne journée à tous. Bien amicalement.
16 commentaires -
bonjour
une nouvelle semaine commence bon courage à ceux et celles qui travaillent. J'espère que vous avez passé un bon week end.
j'ai été réveillée par le coordinateur des greffes de l'hôpital Tenon à Paris pour que Lili confirme des dates pour des examens de pré donneur..
je suis Française. c'est pourquoi je dois me faire transplanter en France : question de sécurité sociale.. J'avoue que j'aurai préféré choisir et être opérée à Liège bien que je connaisse très bien le personnel hospitalier de l'hôpital Tenon. J'ai déjà été greffée il y a 8 ans.
Tout ceci m'angoisse beaucoup : j'ai tellement souffert déjà ... Parfois je me dis qu'il serait peut être préférable que je refasse un peu de dialyse avant de subir cette opération. Mais à d'autres moments je me rassure et me répète que si j'ai l'énorme chance d'avoir un donneur c'est pour m'éviter ces souffrances là et l'attente qui s'y associe.Alors voilà je sais maintenant que Lili sera hospitalisé une semaine en mars après on saura s'il est possible de lui retirer un rein pour me le transplanter sans qu'il n'y ait de risque pour sa propre santé...
Si ça se trouve ils vont enchaîner sur l'opération et au printemps on pourra voir les coquelicots avec un nouvel espoir de vie... patience
Je vous souhaite un bon lundi . Gros bisous
4 commentaires -
► consultation en néphrologie de Janvier : Greffon stable youpi il résiste bien.. ça fait du bien de commencer l'année avec des résultats encourageants..De toute façon cette année on ne se laissera pas avoir comme en 2013.. On a rien fait de peur d'être d'urgence appelé sur le billard et résultat on a stressé toute l'année.2014 une bonne résolution : VIVRE... alors on fait ce qu'on a à faire.. On fait des projets et si ça ne se fait pas on avisera à ce moment là....
Toutes les 2 semaines on retourne sur Paris (j'y ai gardé le studio que j'habitait il y a 4 ans Car je dois faire des perfusions. Mais ce week end on reste ici en Belgique et je ne suis pas fachée ... gros bisous à tous..
3 commentaires -
Je vois sur ce site de magnifiques blogs avec des personnes qui n'hésitent pas à parler de leur propre vie et je me dis que mis à part le partage de belles images il serait peut être sympa que l'on se connaisse..
Alors comme je ne suis pas sûre qu'on vienne me lire je vais m'adresser à cette page comme on s'adresserait à un ami de bonne volonté...
Il n'est jamais facile de se décrire et de dire qui l'on est... Les épreuves que nous traversons tout au long de notre vie forgent ce que nous devenons.
Atteinte d'une maladie de Fabry mes reins ont été totalement détruits et j'ai du me faire dialyser 2 ans pour Ëtre enfin greffée.ça aurait du être la fin de mes soucis mais malheureusement lors d'un voyage en Martinique j'ai été piquée par un moustique qui m'a donné la dengue et j'ai fait un rejet de mon greffon.. depuis 3 ans mon greffon tiens tant bien que mal mais je sais qu'il décline et que je vais devoir me refaire greffer à nouveau
Dans mon malheur j'ai un très grande chance : j'ai rencontré quelqu'un : l'amour de ma vie et mon amour et moi sommes compatibles et si ça dégénère il me donnera son rein pour que je puisse vivre sans avoir à faire de la dialyse à nouveau....
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